Вітаємо в дорослому житті (з інвалідністю)

Авторка: Олеся Яскевич — засновниця та очільниця ГО «Бачити серцем», членкиня правління ГС «Ліга сильних», громадська діячка, спеціальна педагогиня, консультантка з питань сексуального розвитку дітей та підлітків зі складними порушеннями розвитку, консультантка з питань коректної комунікації з особами з інвалідністю.

---

Доросле життя людини з інвалідністю та її родини в Україні — це як декілька діб іти до вершини гори, а потім побачити, що пік обнесений бетонною стіною. Працюючи з дітьми, молоддю з інвалідністю та їхніми родинами в ГО «Бачити серцем» понад 11 років, ми спостерігаємо, як зусилля батьків із повноліттям дитини розбиваються вщент.

Від самого малечку батьки вкладають у дитину багато зусиль і ресурсів: шукають найкраще або просто доступне лікування, центри для реабілітації, корекційні програми. За статистикою, держава покриває лише до 20% усіх батьківських витрат. Але складність ще й в тому, що про все лікування й реабілітацію потрібно домовитися. Після цього етапу настає наступний — батьки «вибивають» для дитини заняття в центрі раннього втручання, інклюзивний дитячий садок, інклюзивний клас у школі. Батьки вірять, і в багатьох випадках це небезпідставно, що реабілітація й програми підтримки допоможуть дитині опанувати важливі побутові, соціальні, комунікативні навички, що дитина навчиться обслуговувати себе й бути самостійною. Але коли вона всьому цьому дійсно навчається й досягає повноліття, у держави не стає системної відповіді з працевлаштування й підтриманого проживання для вже дорослої молодої людини.

Вас не взяли на роботу

В Україні лише близько 3,3 тисяч молодих людей з інвалідністю навчаються у закладах професійної освіти, що становить менше 2% від загальної кількості учнів. Він чи вона може здобути фах кухаря і кухарки, кравця й кравчині, масажиста й масажистки — хоч і з обмеженнями, але опанувати низку професій, які мають попит на ринку. У наших творчих майстернях ми навчаємо студентів вже з дипломами коледжів. Вони вже могли би працювати на ринку, але в країні немає вибудуваної системи працевлаштування, й навіть після закінчення коледжів випускників не беруть на роботу. Знову ж таки самі батьки, які до цього цілодобово 18 років опікувалися всіма аспектами добробуту своїх дітей, тепер уже вимушені шукати можливості для їхньої роботи.

За таких обставин, працевлаштування часто завершується формальністю: працедавець оформлює для людини з інвалідністю трудову книжку, бере її на роботу на чверть ставки й платить мінімальну зарплату.

Таким чином працедавці прагнуть уникнути штрафів, адже якщо вони мають понад вісім працівників у команді, то мають забезпечити 4% робочих місць для людей з інвалідністю. Штраф за невиконання буде дорівнювати половині середньої річної зарплати працівника.

Недосвідченим учасникам цього «дорослого життя» може здатися, що в підсумку за «формального працевлаштування» виграють всі:

• Працедавець не витрачається на адаптацію співробітника й облаштування робочого простору.
• Людина з інвалідністю отримує гроші за просто так і має вільний час.
• Батьки молодої людини з інвалідністю спокійні, що дитина хоч якось працевлаштована і має трудову книжку.

Утім, на практиці всі програють.

• Бізнес втрачає талановитого працівника чи працівницю, бо людина не пройшла програми профорієнтації і не отримала скерування до того напряму, де її природні здібності, риси нейровідмінності й набуті навички можуть розкритися повною мірою і стати конкурентними перевагами.
• Людина з інвалідністю не має соціального кола й середовища для розвитку. Визнаймо, дорослі люди заводять соціальні зв’язки переважно на роботі. Натомість людина з інвалідністю опиняється позбавленою цієї можливості, а також гідної зарплати на рівні з людьми без інвалідності.
• Батьки людини з інвалідністю також опиняються поза ринком праці, бо продовжують догляд за дорослою дитиною з інвалідністю вже навіть після її повноліття. Ці люди цілком можуть мати вищу освіту, рідкісну кваліфікацію, незрівнянні софт-скіли, набуті в догляді за дитиною, але вони не мають можливості працевлаштуватися навіть на пів ставки.

До прикладу, в Ізраїлі система влаштована так: уже в старших класах школи державні корпорації тестують учнів і виділяють тих, хто проявляє потрібні їм здібності. Там припускають, що молодь з аутизмом може мати хист до комп’ютерних наук, технологій, інновацій. Наприклад, люди з аутизмом так розробляють графіки й маршрути потягів. Також є кейси, коли люди з аутизмом працюють на останній ланці перевірки складання парашутів, бо найталановитіші з них дуже уважні до деталей.

У Польщі створюються умови, де учнів старших класів починають вчити вже конкретної популярної професії: робота в готелі, догляд за рослинами, кухарство. В одній із шкіл там навіть побудували окреме приміщення, яке імітує готельний номер: молодь вчиться прибирати, застеляти постіль, підтримувати чистоту. Школа уклала договір з місцевим готелем, який після випуску учнів працевлаштовує їх.

Багато людей з інвалідністю насправді здатні працювати, і ми це бачимо на власному досвіді, але в суспільстві на всіх рівнях досі побутує низка упереджень, що такі працівники будуть заважати і шкодити, а не приносити користь.

Звісно, є й категорія людей, які ніколи не зможуть бути працевлаштовані на вільному ринку. Для них ми маємо створити систему майстерень, де вони зможуть виготовляти прості деталі для виробництва або виконувати інші послідовні завдання. Такий досвід, наприклад, вже впроваджений у Німеччині (одна з активних організацій, яка лобіює зміни в країні — Lebenshilfe). Подібна система знову ж таки звільнить час батьків, дозволивши їм працювати і піклуватися про власний фізичний і ментальний стан.

Вам немає де жити

Друге питання, яке болить нам як фахівцям, і як батькам людей з інвалідністю, — це система інтернатів і розбудова галузі підтриманого проживання, яка має їх замінити. Система підтриманого проживання дозволяє молоді з інвалідністю жити у власному або державному помешканні за відвідування соціального працівника.

Цей фахівець може допомагати людини з інвалідністю зі складними побутовими питаннями: викликати майстра для ремонту, під’єднати інтернет тощо. В інтернатах України наразі живе майже 40 тисяч дорослих людей з інвалідністю. Вони залишаються під опікунством директорів закладів і позбавлені низки конституційних прав: не приймають рішення щодо фінансів, роботи, реалізації, навчання. Спираючись на міжнародний досвід, ми можемо стверджувати, що 60-70% цих людей здатні жити в громадах, тобто 20-30 тисяч людей в Україні можуть жити самостійно, пройшовши курс з опанування побутових навичок.

Шляху інтернату бояться всі батьки дорослих людей з інвалідністю: адже після їхньої смерті це цілком можлива загроза для долі їхніх дітей. Послуга підтриманого проживання, що вже впроваджується в декількох українських громадах, мала б орієнтуватися зокрема й на людей з інвалідністю, але наразі працює більше для людей, які були вимушені залишити свої домівки через війну, і людей похилого віку.

Люди з інвалідністю, знову залишаючись поза медійною і суспільною увагою, не отримують доступу до цих послуг. З 2023 до 2025 року ми впроваджували проєкт «Тренувальна квартира», який допомагав молоді з інвалідністю протягом чотирьох місяців опановувати навички самостійного життя. Ми мали хороші результати згідно із вхідним і вихідним тестуванням, але були вимушені закрити проєкт, бо система підтриманого проживання, яка є наступним кроком після «Тренувальної квартири», так і не запрацювала для людей з інвалідністю.

Фінальне запитання разом із усіма переліченими вище — це фінансова безпека дорослих людей з ментальною інвалідністю й система медичного страхування. І те, й інше для молоді зі складними порушеннями розвитку наразі недоступне.

---