«Чи будуть святкувати дні народження?». Хворі на імунодефіцити вимагають коштів на ліки

Вінничанину Антону Ярмилку 19 років. У нього «хвороба Брутона» — різновид первинного імунодефіциту, коли організму тяжко боротися з бактеріальними інфекціями. Щомісяця на ліки йому потрібно 30 тисяч гривень. Однак після повноліття він більше не отримує гроші з держбюджету.

«До 18 років було хоча б якесь лікування, мені було набагато легше. Захворювання не були такими частими. Кашель проходив за два тижні — зараз кашель тримається місяці три—чотири. Щонайменше удвічі довше хвороба протікає», — розповідає Антон.

Таких, як Антон в Україні, за даними організації «Рідкісні імунні захворювання», 84 дорослих і 117 дітей. Найчастіше первинні імунодефіцити діагностують у дітей, рідше — у підлітків. Спочатку дитина часто переносить інфекційні захворювання.

«Якщо дитина хворіє пневмонією кілька разів на рік, то треба задуматися, чи ми маємо справу з банальними пневмоніями чи з імунодефіцитом. Це й ураження кишківника — без будь-яких причин у дитини починаються проноси і не можна їх нічим зупинити, нічим вилікувати. Це втрата ваги, ураження нирок, нервової системи. У першу чергу це важкі інфекційні захворювання, які або банальними антибіотиками не лікуються, або швидко після того рецидивують», — розповідає лікарка-імунологиня Галина Грановська.

Діти, хворі на первинні імунодефіцити та ювенільний ревматоїдний артрит, з 2011 року отримують ліки від держави. Щороку їм виділяють 16 млн гривень.

Антон Ярмилко та його молодший брат раніше обоє отримували ліки. З 18 років Антону Ярмилку з ліками допомагає місцевий департамент охорони здоров’я. Однак програма закінчиться у 2019 році.

Антон та Наталія Ярмилки сьогодні приїхали з Вінниці до Києва, аби закликати Мінфін не забути про хворих. Для 84 людей потрібно майже 53 млн гривень на рік.

Під будівлею відомства вони разом з двома десятками інших хворих беруть участь в акції  «Мінфін, запали свічку». Активісти принесли торт — зверху число 20. Два роки після повноліття без замісної терапії можуть стати критичними, пояснює керівниця організації «Рідкісні імунні захворювання» Галина Павук.

«Саме від їхнього рішення залежить, чи ці молоді люди будуть святкувати своє 20-річчя. Тому я запитую Мінфін, яку свічку наші люди будуть запалювати — святкову на іменинному торті чи поминальну», — говорить під час акції Галина Павук.

Після акції активістів запрошують на розмову до Мінфіну. Заступник міністра фінансів Юрій Джигар запевнив, що готовий разом з міністерством охорони здоров’я шукати гроші для хворих, розповідає Галина Павук.

«Вони сказали, що 22 серпня буде погоджувальна рада із МОЗ. Там вирішать, чи підтримують, чи не підтримують цей проект, чи хочуть додаткових роз’яснень», — розповідає Галина Павук.

Якщо ж проект бюджетної програми, розроблений МОЗ, не влаштує Мінфін, то далі обіцяють говорити з активістами, додає Павук. Прес-служба Мінфіну протягом дня не відповіла на прохання Громадського радіо прокоментувати ситуацію.