У Херсоні провели єдиний в Україні фестиваль «Щасливі разом» для родин, які виховують дітей з синдромом Дауна (фото)

Двадцять одна сім’я з Херсонської, Одеської, Київської та Миколаївської областей, а також з Києва стали учасниками другого всеукраїнського сімейного квесту-фестивалю «Щасливі разом». Він пройшов у Херсоні з 2 по 4 серпня.

Як розповіла кореспонденту Громадського радіо організатор фестивалю, керівник громадської організації «Сонячні діти Херсонщини» Ірина Ханікова, цей фестиваль – унікальний для України, бо в ньому беруть участь не тільки діти з синдромом Дауна, а й сім’ї, які виховують таких дітей.

«Коли в родині є така дитина, то потребує підтримки не тільки вона, а й вся родина. Таке завдання ми і намагаємося вирішити нашим фестивалем. І ще один дуже важливий аспект — робота фестивалю як майданчика для спілкування таких сімей, обміну корисною інформацією, що в їхній ситуації життєво необхідно. Я, як мама «сонячної» дитини, все це знаю по собі, і, зізнаюся, була дуже вражена тим, що в Україні раніше не було саме такого сімейного фестивалю. Тому і вирішила його організувати»,  — розповіла Ірина Ханікова.

За її словами, організатори фестивалю отримали понад 30-ти заявок, а це перевищувало їхні можливості:

«Минулого року у першому фестивалі «Щасливі разом» брали участь 15 сімей, в цьому – 21. Будемо намагатися наступні фестивалі робити більш масштабними, бо з кожним роком заявок буде напевно більше, тому що все більше сімей з «сонячними» дітьми розуміють, що їх ситуація – не привід для сорому і не привід відмовлятися від повноцінного життя з усіма його радощами».

Ірина Ханікова зазначила, що до сьогодні через медичну таємницю невідома точна кількість «сонячних» дітей, які живуть у Херсонській області:

«У нашій організації – 50 таких родин, а загалом родин, які виховують особливих дітей, значно більше, бо багато з них ще соромляться свого статусу і не беруть участь у публічних заходах, не «світяться». До речі, і я чула: «Як тобі не соромно ходити по вулиці з такою дитиною?!». Але де тут привід для сорому?! Не розумію».

Саме у першу чергу для спілкування з родинами, які виховують «сонячних» дітей приїхала на фестиваль родина Кукла з міста Бровари Київської області.

«У нашої доньки Марії є певні проблеми, властиві «сонячним» дітям у ранньому віці. Тому приїхали для спілкування з родинами, у яких такі проблеми  — вже пройдений етап», — каже голова родини, Михайло Кукла.

Родина Саханевич з міста Скадовська Херсонської області хотіла взяти участь у першому фестивалі, але не змогла через хворобу дитини.

«Такі фестивалі дуже корисні у плані подолання стереотипних уявлень щодо «сонячних» дітей і родин, які їх виховують. Хай люди бачать що такі родини теж можуть бути щасливими»,  — каже Ольга Саханевич.

У програмі фестивалю були спортивний, кулінарний і творчий конкурси. Гран-прі (путівка на відпочинок всієї родини в пансіонаті на Чорному морі) дістався родині Гандрабург (с. Дар’ївка Білозерського району Херсонської області), перемога в спортивному конкурсі дісталася родині Міщанінцевих (м. Херсон), в кулінарному  — родині Лещенко (м. Київ ), в творчому  — родині Саханевич (м. Скадовськ Херсонської області). Переможці в номінаціях отримали побутову техніку.

Синдром Дауна («сонячні» діти) — не хвороба, а генетична аномалія, обумовлена ​​наявністю в клітинах людини додаткової, третьої хромосоми в 21-й парі (21/3). Народження дитини з цим синдромом не залежить від способу життя батьків, стану здоров’я, шкідливих звичок, національності, тощо. Близько 80% цих дітей народжується у молодих батьків (до 35 років). Приблизно кожне 700-й немовля в світі має синдром Дауна. Щорічно в Україні народжується близько 450 таких дітей.

В’ячеслав Гусаков, Херсон, Громадське радіо