На Рівненщині протестували батьки дітей з рідкісними захворюваннями (фото)

У місті Костопіль на Рівненщині батьки дітей з орфанними (рідкісними) захворюваннями вийшли на протест через нестачу фінансування лікування та спецхарчування дітей. Від місцевої влади вимагали розв’язувати питання подальшого виділення коштів.
Як розповідають організатори акції, фінансування мало б здійснюватися за державною програмою, а також на місцевому рівні. Але наразі коштів недостатньо. Проблеми, кажуть, почалися ще з липня. Так, наприклад, лише на Костопільщині витрати на лікування, медикаменти та харчування дітей з орфанними захворюваннями були недофінансовані наполовину.

«Ми вийшли на акцію, тому що наших дітей недофінансовують. Нам дають якусь частку, яка не покриває нашу потребу. Зібралися дві нозології — муковісцидоз і фенілкетонурія. Нам ці препарати — життєво необхідні. Депутати просто не долучаються. Якщо щось трохи допоможуть, то цього вистачає лише на місяць. А ми так не можемо, ми хочемо жити, тому вимагаємо від влади – щоб нас почули та профінансували», — каже мати хворої на муковісцидоз дитини Людмила Мельник.

Батьки наголошують, що опиняться практично у патовій ситуації, якщо проблему не вирішувати, адже наразі є обмежена кількість місць і в лікарнях.

«Мені на лікування доньки до кінця року потрібно 235 тисяч. Це фактично терапія, завдяки якій вона живе. Найдорожчі – це антибіотики. На місяць курс (лікування) коштує близько 60 тисяч. Завдяки цьому антибіотику у моєї доньки не було проблем. Тобто вона жила повноцінним життям. А якщо цього не буде, то буде в лікарні лежати. А наразі лікарня не може прийняти понад три дитини. І це буде серйозна проблема. Тому і вдома немає чим лікувати, і в лікарню немає як лягти – бо там черга», — розповів батько хворої на муковісцидоз дитини Петро Кричильський.

Заступник міського голови Костополя Володимир Волос запевняє пікетувальників, що міська рада не відмовлятиметься від фінансової підтримки орфанних хворих. Проте радить батькам також звертатись до Міністерства охорони здоров’я та Мінфіну.

«Ми в цьому році запланували 400 тисяч гривень для цих дітей. Ми не маємо можливості планувати мільйони, бо в нас не такий великий бюджет. Те, що запланували, ми дали. На цій сесії ще дамо 160 тисяч, – додав Володимир Волос. – Ми можемо надати цій сім’ї тільки матеріальну допомогу, і ми її даємо».

Голова Костопільської райдержадміністрації Олександр КОваль вважає, що вирішити питання можна буде лише після виборів, коли сформують об’єднану територіальну громаду, і будуть формувати бюджет.

«Цю програму просто потрібно в бюджеті відразу закласти і профінансувати для того, щоб мами і батьки не ходили постійно. Хоча би наполовину, хоча би по півріччю. І ми, як районна державна адміністрація, це питання будемо підіймати відразу після того, як буде створена нова ОТГ, коли буде формуватися бюджет, — сказав Олександр Коваль. — Наша пропозиція буде рівно така сама — зменшити видатки по окремих статтях, можливо, буде економія по енергоносіях. І до кінця року — закрити найважливіші препарати для цих дітей. І ми над цим працюємо».

Своєю чергою батьки хворих дітей кажуть, що будуть й надалі протестувати та писати звернення до МОЗ, якщо ситуація найближчим часом не вирішиться.

Денис Грищук, Рівне, Громадське радіо

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS