Ще одна дитина зі СМА з Донеччини отримала найдорожчу у світі ін’єкцію

Ще одна дитина зі СМА з Донеччини отримала найдорожчу у світі ін’єкцію

1,5-річному Кирилу Кондрашеву з Костянтинівки ввели препарат Zolgensma вартістю близько 2 млн доларів. Батьки збирали цю суму, але отримали ліки безкоштовно — виграли у лотерею.

Про це йдеться у дописі матері хлопчика у соцмережі.

Маленький Кирило від народження має рідкісну генетичну хворобу — спінальну м’язову атрофію.

«Як же ми цього чекали. Як часто ми не вірили, що цей день настане, опускалися руки, снилися жахливі сни й все валилося. Хочемо подякувати добрим людям, що не залишили нас, допомагали, підтримували, давали сил і надію, заряд йти далі», – написали батьки Руслан і Дарина.

Ліки ввели у Харківській клініці.

«В очікуванні дати госпіталізації та прибуття препарату час ніби зупинився. І сьогодні, коли принесли цю коробочку, перед очима пролетів відрізок нашого життя у 1,5 року! Скільки сліз було пролито, скільки нервів, переживань і нарешті війни за ці флакончики життя!», — пише мама дитини.

Нагадаємо, що в Україні запускають сайт, на якому зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

Коментарi до запису

Останнi новини