facebook
--:--
--:--
Ввімкнути звук
Прямий ефiр
Аудіоновини

До повномасштабної війни в Україні було понад 2 млн пацієнтів з рідкісними захворюваннями — голова ради ГС «Орфанні захворювання України»

1x
--:--
--:--
Орієнтовний час читання: 3 хв

28 або 29 лютого є Міжнародним днем орфанних, тобто рідкісних, захворювань. В Україні до початку повномасштабного вторгнення налічувалося понад два мільйони осіб, що мають ці хвороби, більшість з них залишається в країні й зараз. Як діагностуються й лікуються орфанні захворювання?

Про це в етері Громадського радіо розповіла Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

«За європейським та українським законодавством орфанними визнаються ті хвороби, які зустрічаються рідше, ніж один випадок на 2 000 населення. Ми, переважно, говоримо про ті захворювання, що зустрічаються один раз на 200 тис., на півмільйона чи на мільйон людей. Офіційної статистики, яка б могла нам сказати, скільки в Україні є таких пацієнтів, ми наразі не маємо. Ми на порозі створення такого реєстру. Але з нашого досвіду роботи з рідкісними захворюваннями протягом десяти років, ми розуміємо, що наша статистика відповідає будь-якій європейській країні, і це 5% від загального населення країни. Тобто до війни ми говорили, що це було понад два мільйони людей», — розповідає Кулеша.

Майже всі орфанні захворювання є закладеними генетично. Тому важливо виявити й почати лікувати їх якомога швидше після народження дитини.

«98% таких захворювань є генетично обумовленими, тобто дитина народжується вже з генетично закладеним захворюванням. Під час повномасштабної війни ми зробили величезні кроки в цьому напрямку і з 2023 року почали робити всім новонародженим дітям скринінг на 21 найрозповсюдженіше рідкісне захворювання. Коли дитина народжується, у неї з п’ятки беруть краплину крові, і протягом тижня дається результат. Якщо ми визначаємо діагноз на цьому етапі, то починаємо вчасно лікувати дитину. Запорука того, щоб вона надалі нічим не відрізнялася від здорової людини в тому, що ми маємо почати лікування якомога раніше, і скринінг дозволяє це робити», — пояснює голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

Міністерство охорони здоров’я виділяє кошти для лікування частини орфанних захворювань і не припиняло цього робити протягом війни.

«Ми маємо зазначити, що з лютня 2022 року ми не втратили жодної позиції щодо забезпечення ліками. На сьогодні 14 основних найдорожчих рідкісних захворювань забезпечуються за рахунок Міністерства охорони здоров’я, і це не припинялося. Так, були перші три-чотири місяці повномасштабної війни, коли у всіх був шок і проблеми з логістикою, але фінансування продовжувало надходити, а пацієнти продовжували отримувати лікування. Питання полягає в тому, що є й інші захворювання, які, на жаль, не фінансуються, на які не вистачає коштів. Щодо цього ми зараз і боремося та ведемо діалог з державою про те, що нам потрібно розширювати перелік захворювань, для яких виділяються кошти», — говорить Кулеша.

Проблемою в цьому питанні є відсутність реєстру орфанних захворювань, який дав би можливість озвучувати конкретну кількість пацієнтів, що потребують допомоги.

«Коли ми говоримо Міністерству охорони здоров’я, що у нас є люди з важкими захворюваннями, які не фінансуються, то перше, про що воно у нас запитує, це скільки таких людей, щоб ми могли обрахувати, скільки грошей на них закласти. Відсутність загального реєстра і не дає нам відповіді на ці питання, тому збір інформації займає значно більше часу. Минулого тижня Міністерство охорони здоров’я та наші колеги з Франції підписали меморандум про співпрацю. Французи мають чудову базу, що класифікує всі орфанні захворювання та використовується в Європі. Тож ми дуже сподіваємося, що протягом року зможемо її впровадити в Україні та зможемо повноцінно наповнювати реєстр з обліком пацієнтів», — розповідає голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України».

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту

Поділитися

Може бути цікаво

Пентагон оголосив дату наступного «Рамштайну»

Пентагон оголосив дату наступного «Рамштайну»

24 хв тому
На військовослужбовця ТЦК напав із ножем цивільний

На військовослужбовця ТЦК напав із ножем цивільний

50 хв тому
Президентка Грузії наклала вето на закон про «іноагентів»

Президентка Грузії наклала вето на закон про «іноагентів»

1 год тому
Міноборони запустить електронну чергу до ТЦК

Міноборони запустить електронну чергу до ТЦК

1 год тому