Часто після постановки діагнозу і лікарі, і сім'я викреслюють людину з життя — Анастасія Леухіна

«Зовсім не страшна книга…» української авторки Анастасії Леухіної отримала першу нагороду Книжкової премії KBU AWARDS 2020. Анастасія пережила смерть сина в закритій реанімації. Її мама — паліативна пацієнтка понад 15 років. Особистий досвід у купі з досвідом викладання переговорів і миротворчості допомагає Анастасії разом із командою організації змінювати медичну систему, рухати її в напрямку людиноцентричності. Так, унаслідок соціальної кампанії #пуститевреанимацию вже 5 років діє наказ МОЗ № 592 про відкритий цілодобовий доступ до реанімацій.

Гостя — авторка «Зовсім не страшної книги», засновниця ГО «Горизонталі» Анастасія Леухіна.

Анастасія Леухіна: Коли я дізналася про мамин рак, в неї була третя стадія. Було зовсім незрозуміло, чи зможуть щось зробити лікарі. Я за тиждень до того, як дізналась про це, дала завдаток за квартиру. Я була в шоку, не знала, що робити. Не знали, чи купувати ту квартиру, бо як мені бути з маленькою дитиною?

У мене була колега тоді, яка сказала, що дуже важливо планувати життя, а не хворобу. І для мене це стало ключовою тезою. Ми повинні планувати життя, а не смерть. План на життя стає важливою точкою опори для того, щоб не завалитися під цією надзвичайною напругою.

Залучення різних людей до догляду за людиною — досвід, що надзвичайно збагачує. Я зібрала у книжці історії людей (одна з Німеччини, інша з Києва), які створили команди з догляду для своїх друзів. Вони діляться тим, який це був хороший досвід, коли навантаження — і моральне, і фізичне — не було тільки на одній людині. Команда створювала графік, вони чергувалися, по черзі зв’язувалися з лікарями… Це не була непідйомна ноша для однієї людини. Сам пацієнт також отримує більше уваги. Він відчуває життя краще, коли це багато різних людей. А не просто одна мама чи тато, які весь час виснажуються.

Я не могла не взятися за цю тему. На 10 років спочатку я пережила смерть дитини, яка померла у дитячій реанімації. Потім помер дідусь, про якого ми дуже довго піклувалися. Це все лежало на мені. Потім в нас бабуся стала паліативною хворою. Мама в мене має діагноз. Це також було досить важке лікування і відновлення, вона зараз продовжує лікування. Якось ми прожили багато цих потрясінь. Я побачила, наскільки ми ні як суспільство, ні як держава не готові до всіх цих ситуацій.

А насправді вони трапляються кожного дня. І обов’язково трапляться з кожним з нас: так чи інакше ми зустрінемось з втратою в нашому житті, з хворобою когось близького. Я була шокована, наскільки мало інформації є про те, як і що робити, куди бігти, що можна, що не можна.

Моя ключова мотивація полягає в тому, щоб ми не списували людей в момент постановки діагнозу. Так, як це робиться зараз. Тому що і лікарі, і сім’ї, і колеги дуже часто просто викреслюють людину зі свого життя. Я бачила, наскільки це боляче для людей.

Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS