Влад Бундаш: Ви мама, яка зіткнулася з викликами виховання дитини з інвалідністю. Розкажіть, як ви прийшли до рішення працювати спільно з іншими фахівцями і створити громадську організацію?
Наталія Друзенко: У 2020 році я та ще кілька мам долучилися до створення громадської організації «ВІКЕН». Поштовхом була незакрита потреба і бажання висловитися, щоб тебе почули. Бо коли ти просто мама, навіть якщо в тебе дитина з інвалідністю, до тебе здебільшого не відносяться серйозно. Ти ж просто мамочка — «Що ж ти хочеш? У нас же все є, що тобі ще потрібно».
Ми не самі були на цьому шляху — такі проблеми, як у мене, були ще й в інших батьків. Тому в 2020 році ми створили громадську організацію і пішли працювати з нашими дітьми так, як ми це бачили.
Важливо підсилити голос батьків. Коли ти громадська організація — це вже юридична особа. Коли ти пишеш офіційне звернення, це вже більш чутно.
Ми робимо це все для наших дітей, щоб відстояти їхні права на якісні послуги. За декілька років після створення ГО у нас відкрився Центр соціальної адаптації — це основний напрямок роботи нашої організації. Ми опікуємося дітьми з інтелектуальними порушеннями, яким відмовляють майже всюди — у гуртках, секціях, іноді навіть у навчальних закладах.
Влад Бундаш: Ви маєте надважливу соціальну місію — ви створюєте і надаєте послугу денного догляду за дітьми з інвалідністю. Ваша ГО вірогідно стикалася з багатьма викликами в різних сферах. Скажіть, яка невирішена потреба чи проблема у вашій спільноті призвела до рішення подати заявку на грант у рамках ініціативи SPIRIT?
Наталія Друзенко: Ми хотіли надати послугу, якої не вистачало нашим дітям, — денний догляд з освітньою складовою. Ми відкрили Центр соціальної адаптації та інтеграції для дітей і молоді з інвалідністю і забезпечували там денний догляд. Ще до подачі заявки така діяльність називалась допомогою, а не наданням послуги, бо перед нами стояли законодавчі обмеження.
Це змінилось у червні 2025 року: відповідно до нового указу президента, надавачі соціальних послуг, зокрема громадські організації і благодійні фонди, можуть надавати послуги необмежено — у контексті кількості дітей, фінансування.
Послуга денного догляду допомагала нам закривати первинні потреби батьків дітей з інвалідністю — розуміння того, що твоя дитина буде захищена після того, як тебе вже не буде в цьому житті. Це найбільший біль всіх батьків. Наші діти з інтелектуальними порушеннями, зі складними нозологіями (діагноз дитини). Вони потребують догляду постійно. Все своє життя. А батьки не вічні.
Наразі соціальні послуги не настільки розвинуті, як нам би хотілося. Тільки в Києві понад 14 тисяч дітей з інвалідністю, 30% з них мають підгрупу А. Підгрупа А — це дуже складні порушення, які потребують постійного догляду.
Насправді у нас унікальний проєкт, бо ми додали ще освітню складову — зазвичай освітня складова в нас має бути в школах. Якщо дитина з важкими порушеннями — це має бути спеціальна школа. Однак не всі діти, які мають інтелектуальні порушення, мають змогу відвідувати навіть ці школи. Їм відмовляють, відправляють дітей на домашнє навчання, аби вилучити дитину соціуму. На нашу думку, так не має бути.
Я сама з цим стикнулася. У моєї дитини погіршився стан здоров’я — вона не мала змогу в певний період відвідувати школу-інтернат. І що? На рік я забираю її додому. Власне кажучи, це і був 2020-й рік, коли ми створили ГО. Рожеві окуляри, які до цього ще були, дуже різко спали. Я зрозуміла, що майбутнє у моєї дитини взагалі не таке чарівне і райдужне, як би мені хотілося. Тому і виникла ідея поєднати освітні, реабілітаційні і соціальні послуги в одному проєкті. Такого немає зараз взагалі ніде в Україні. Тільки ці всі послуги окремо.
Мами все своє життя витрачають на те, щоб бігати від однієї послуги до іншої. При цьому вони повинні працювати десь, дбати за свою дитину. Бо на ці всі послуги потрібні гроші, якщо вони не передбачені державою.
Ми у нашій ГО шукаємо фінансування постійно і всюди — діти отримують все коштом добровільних пожертв на статутну діяльність у нашій організації. Ми намагаємося всіма силами залучити соціально-відповідальний бізнес до закриття фінансових потреб дітей.
Гранти також. Проєкт SPIRIT дав змогу нам на рік закрити понад 75% наших фінансових витрат, тому ми зараз можемо всі отримані пожертви пустити на інші проєкти.
Влад Бундаш: Ви згадували, що грант допоміг забезпечити вашу діяльність і допомогу дітям. Як саме грантові кошти дозволили удосконалити роботу? Як змінилась якість надання послуг, якщо ми говоримо про той напрям, який ви обрали?
Наталія Друзенко: У цілому ми як надавали якісно послуги, так і в межах гранту продовжуємо їх якісно надавати. Змінилося ось що: Фонд соціального захисту осіб з інвалідністю є партнером у цих грантах, і вони слідкують, щоби послуга надавалася згідно з державним стандартом. Тобто ми раніше надавали цю послугу, але не вели стандартизовано документацію.
Малі гранти дозволили нам підсвітити дітей, показати системі і зокрема державним органам самоврядування, що ось діти є, ось послугу вони отримують, подивіться. Це дійсно того варте.
Насправді дуже багато організацій лякаються державних стандартів. Бо ось ця паперова робота пригнічує — треба мати ресурс, щоб це все вести. Однак насправді, державний стандарт — це помічник, бо він захищає і надавачів, і отримувачів послуг. А отримувачі — це якраз і є наші діти з інвалідністю.
Влад Бундаш: Ви поєднуєте декілька сфер, і основний акцент робите на освітніх послугах. Про які саме послуги йдеться, і як можуть до вас долучитися батьки, у яких дитина з інвалідністю, у кого є така потреба?
Наталія Друзенко: Денний догляд багато чого передбачає, зокрема залучення певної кількості фахівців на певну кількість дітей. А як саме організовувати цей денний догляд — це вже вирішує надавач послуг.
Ніхто не забороняє збільшити обсяг фахівців. Ми можемо організувати навчальний процес завдяки вчителям-дефектологам, адаптувати програми, облаштувати простір, додати соціально-побутове орієнтування в освітній процес і допомогти цим дітям, поки вони дорослішають, пристосуватися до майбутнього самостійного життя.
Я вважаю, що такі центри, як у нас, мають бути в кожному районі, і в кожному містечку, бо дітей з інвалідністю дуже багато, і вони всі потребують якісної підготовки. Мама має бути спокійна, що дитину підготують.
Однак зазначу, що наш проєкт — пілотний проєкт. Коли ми писали заявку, ми враховували фізичні можливості нашого центру і організації, і враховували вже тих дітей, яких ми мали.
На жаль, ми не можемо наразі більше нікого взяти до себе по цьому проєкту. Але сподіваємось, що коли він завершиться і пілотна версія вже переросте в постійну підтримку, ми зможемо розширити коло отримувачів послуги, тобто коло дітей, яким ми ще зможемо допомогти.
Влад Бундаш: Кожна дитина з інвалідністю має свої індивідуальні потреби. Це тягне за собою більше навантаження на соціальних працівників, фахівців(чинь), педагогів. Наскільки ви з цим зараз даєте раду?
Наталія Друзенко: Ми створювали центр саме тому, що була незакрита потреба в індивідуальному підході. Тому у нас спочатку йде індивідуальний підхід до кожної дитини.
Освітні програми не відповідають рівням розвитку дітей з інтелектуальними порушеннями. От беремо програму, за якою працюють, і бачимо, що ця дитина ні в 5, ні в 25 років не зможе її опанувати. Значить, що? Треба адаптувати цю програму. Ми її адаптуємо під кожну дитину.
Цікавий момент, коли я з дитиною (вона у мене немовленнєва), і мене питають: «А в якому класі ви навчаєтеся?». І думаєш, ну, як правильно відповісти? Дитині 15 років, за читанням вона йде за програмою другого класу, за математикою — за програмою першого, за письмом українською мовою — початок третього класу.
Тобто ми не йдемо за програмою, ми йдемо за дитиною. Якщо їй потрібно 10 років бути за програмою другого класу, щоб опанувати певну життєву навичку, то так і буде. Наприклад, нащо дитині X чи Y, якщо вона не може скласти 2 і 5 гривень? Математика їм потрібна, у першу чергу, для того, щоб ходити в магазин, відкрити гаманець, і зрозуміти, чи їй вистачить 20 гривень, щоб придбати хлібину, наприклад. Ми все адаптуємо, тому на кожному предметі, який викладають наші фахівці, діти розподілені по підгрупах, по рівнях.
На 9 дітей у нас є 3 вчителя-дефектолога. За стандартом якраз на одного фахівця має бути не більше, ніж 2-3 дитини з інвалідністю, бо всі мають свої індивідуальні потреби і їх дуже важко закрити. І не завжди вони пов’язані з інтелектуальними порушеннями. Є багато дітей, які ще мають фізичні обмеження, яким треба фізична допомога.
Влад Бундаш: Наразі поки ви не можете набирати більше вихованців і вихованок, бо немає людського і фінансового ресурсу. Чи можете ви поділитись досвідом, як до вас можна звернутися?
Наталія Друзенко: У нашій організації «ВІКЕН» декілька напрямків роботи. Один з піднапрямків – це якраз навчання фахівців. Ми отримали невелике фінансування, якого вистачило, щоб запустити навчальний курс для батьків і фахівців. Маємо вже чотири записаних відео, які є на YouTube-каналі нашої організації. Вони у вільному доступі для будь-якої мами чи фахівця, який працює з дітьми з інтелектуальними порушеннями. Ми спеціалізуємося більше на дітях із синдромом Дауна — під кожну нозологію є свої нюанси в наданні тої чи іншої послуги.
Особисто я завжди відкрита до порад батькам. Мені дуже часто телефонують — насправді найбільш болісне, коли тобі телефонують вже у відчаї. Особливо у серпні, коли розгублені батьки дзвонять і кажуть, що їхню дитину ніде не хочуть бачити — ні в загальній школі в інклюзії, ні в спецшколі. Кажуть, будь ласка, візьміть нас. Ну, а що ти зробиш? Доводиться відмовляти.
У нас всього дев’ять родин — ми організувалися, зробили центр для своїх дітей. Взагалі наш центр відвідують 32 родини. Але тільки дев’ять дітей в нас знаходяться повний день. Це базова потреба батьків — бути впевненим, що дитина повний день має не тільки догляд, а ще й реабілітаційні послуги та освітні.
У нас клас на 20 квадратних метрів, ми його не можемо збільшити, на жаль. При цьому діти не можуть цілий день сидіти в одній кімнаті — треба зала для музичних, спортивних занять, їдальня, має бути соціально-побутове орієнтування. Загальних 35 квадратних метрів не вистачає цим 9 дітям, щоб навчити їх готувати, їсти, мити посуд, прибирати, прасувати. Плюс творча майстерня, театральна хореографічна студія — це все потребує ресурсу.
Я можу допомогти порадою. Торік до нас у гості приїжджали з Фастівської громади і з Луцька — дівчата, які хотіли відкрити такий самий центр. Ми спілкувалися, я розповідала юридичні, податкові нюанси. І це настільки приємно, що в Луцьку у вересні запустився центр для дітей по нозології аутизму. У Фастівській громаді вже теж відкрився простір, і вони теж збираються згодом подаватися на підтримку ЮНІСЕФ.
Знаєте, як подумаю, що я тут трошки доклала руку — вмовила їх, розказала, що це насправді не так страшно. Пробуйте, організовуйтеся, у вас все вийде. У них вийшло, у нас вийшло, то, може, ще у когось вийде. І я буду цьому дуже щаслива.
Однозначно подавайтесь на програми ЮНІСЕФ. Головне, якщо ви ГО, БФ чи комунальна установа, ви маєте бути в реєстрі надавачів/отримувачів соціальних послуг. Це нелегкий шлях. А далі — слідкуйте за новинами та оголошеннями: на сторінках ЮНІСЕФ, ІСАР Єднання, Фонду соціального захисту осіб з інвалідністю, Міністерства соціальної політики України.
Програма «Малі гранти для розвитку соціальних послуг у регіонах» виконується в рамках ініціативи SPIRIT, за підтримки Міністерства соціальної політики, сім’ї та єдності України, ЮНІСЕФ та Фонду соціального захисту осіб з інвалідністю, за адміністрування ІСАР Єднання.
Програма стала можливою завдяки підтримці уряду Великої Британії та є частиною Сторічного партнерства між нашими країнами.
Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі