Тетяна Трощинська: Це перша дослідження такого масштабу в Україні?
Олександр Шміло: Да, это впервые так изучался вопрос гемофилии.
Гемофилия – это редкое гематологическое заболевание крови, связанное с нарушением процесса свёртывания крови. Но гемофилия больше страшна внутренними кровотечениями.
В мире существует только одно лечение этого заболевания – пополнение организма внутривенной инъекцией недостающего фактора. Препарат надо вводить 2-3 раза в неделю. При соблюдении этого правила люди чувствуются абсолютно здоровыми, востребованными. Если лечения нету, то невозможно окончить школу, институт, получить образование, завести семью. У человека отсутствует социальная адаптация.
Тетяна Трощинська: Які результати дослідження?
Олександр Шміло: В Украине только подошли к решению этого вопроса, в то время как в Европе гемофилия уже не является медицинской проблемой, не имеет никаких последствий.
В Украине гемофилия означает тяжелую степень инвалидности уже в детском возрасте.
2670 – такое официальное количество людей с диагнозом гемофилии живут в Украине. Это те люди, которые вынуждены постоянно обращатся в медицинском учреждения за помощью. По международной статистике – 4500-5000.
Но также существует легкая форма гемофилии, родственные заболевания. Об этих проблемах люди зачастую узнаю уже либо на операциях, либо сильно травмировавшись, либо, например, на родах.
Василь Шандро: Діагностика гемофілія доступна в Україні?
Олександр Шміло: Нет, этот вопрос только начинает подыматься. Имеющаяся на сегодняшний день диагностика построена на гуманитрныхвливаниях, тоесть, деньги на программу может выделить фармкомпания. В госклиниках диагностики пока нету, только в частных.
Повну версію розмови дивіться у доданому відео файлі.