Питання інтерсекс-людей є одним із чи не найбільш ігнорованих у суспільстві. Навіть у порівнянні з трансгендерними людьми, геями чи лесбійками. Основна причина, яка зумовлює таку ситуацію, — необізнаність. Деякі люди навіть не знають про існування спільноти інтерсекс як такої.
Також їх досить часто плутають із трасгендерними людьми, що також є помилковим. Все це стає причиною того, що їхні проблеми не помічають, а захищати їхні права — важко.
Інтерсекс — це не про сексуальну орієнтацію чи гендерну ідентичність, пояснює Юлія Пустовіт, засновниця громадської організації Egalite. Вона займається просвітництвом та виборює права інтерсекс-людей. Це біологічний статус, з яким людина народжується, і який охоплює варіації хромосом, гормонального фону чи фізичних ознак статі.
«Інтерсекс — це парасольковий термін, що об’єднує в собі людей, що народилися і, — це дуже важливо, вони народилися, на це неможливо захворіти або набути цього статусу, — з хромосомними, біологічними, гормональними особливостями. Бо різні джерела, ви побачите, якщо подивитеся, дають приблизно одне і те саме, але трошечки по-різному, кому як більше подобається», — говорить Юлія.
За її словами, варіацій формування біологічної статі у людини значно більше ніж дві.
«Різні джерела вказують на існування до 40 варіацій формування біологічної статі людини, хоча деякі називають понад 40. Точно визначити їх кількість поки що складно, оскільки в багатьох країнах світу такі дослідження проводяться недостатньо. Це може бути пов’язано з високою вартістю генетичних досліджень, які є досить дорогими».
Проте в Україні, як і в багатьох інших країнах, цю тему часто замовчують, а медична система замість підтримки намагається «нормалізувати» людей. За словами Юлії, лікарі іноді призначають діагнози, що не відповідають реальному стану, щоб спростити роботу з пацієнтом.
«Дуже часто лікарі, зокрема я, стикалася з випадками, коли для того, щоб «урівняти» людину або прирівняти її до певних стандартів, на неї, на жаль, накладаються наближені діагнози. Це робиться, щоб якось адаптувати її до існуючих норм, ймовірно, для зручності взаємодії. Особливо так роблять з дітьми».
Згадки про інтерсекс-людей можна знайти в багатьох культурах. У грецькій міфології Гермафродит, дитина Гермеса та Афродіти, уособлював божественне поєднання чоловічого і жіночого начал. Проте ставлення до таких людей змінювалося з часом: від шанування до агресії та переслідувань.
«Гермафродитів у різні часи або обожнювали, або переслідували. Наприклад, у часи Платона їх вважали богами, а пізніше — спалювали чи кидали в урвища. Усе, що нам незрозуміле, викликає страх. І цей страх або перетворюється на боготворіння, або спонукає до знищення.
Схожа ситуація спостерігалася в Радянському Союзі і частково триває в сучасній Україні. Ми досі не маємо нормативно-правових чи медичних документів, які б регулювали питання медичної допомоги, юридичної підтримки або поводження з інтерсекс-людьми. Старі радянські документи більше не використовуються, але власних нових нормативів ми теж не створили. Це виглядає дивно й суперечливо», — підкреслює Юлія.
Приклади історичної поваги до інтерсекс-людей можна побачити навіть у мистецтві, наприклад, у статуї сплячого Гермафродита, що зберігається в Луврі.
«Вона свідчить швидше про божественне. Вона загальновідома. Є менш відома статуя з чорного граніту в Італії теж».
Ольга Оніпко дізналася про свій інтерсекс-статус у 30 років після довгих спроб з’ясувати причину гормональних і фізичних особливостей. Її випадок виявили за допомогою каріотипування, коли тест показав наявність XY-хромосоми.
«У мої часи не було ендокринологів та інших суміжних спеціалістів, які зараз доступні. Ми довго шукали відповіді, пробували різні підходи, і лише коли мені було близько 30 років, лікар запропонував здати аналіз на каріотип. Це генетичний тест, що визначає набір хромосом.
Після проведення тесту ми з лікаркою дізналися, що в мене хромосомний набір XY. Однак, на жаль, подальші дії були неможливі, оскільки в Україні досі немає інституцій, які спеціалізуються на генетичних дослідженнях і наданні допомоги в подібних випадках. Таких структур просто не існує», — ділиться Ольга.
За її словами, через незнання, багато людей можуть не усвідомлювати, що вони є інтерсекс.
«Велика кількість людей може роками намагатися завести дитину, не усвідомлюючи, що причиною безпліддя може бути одна з інтерсекс-варіацій. На жаль, я знаю чимало таких випадків.
Варто наголосити, що це жодним чином не пов’язано із сексуальною орієнтацією. Я знаю багато жінок, які разом із чоловіками робили все можливе, щоб завагітніти, але їм це не вдавалося».
За даними ООН, 1,7% немовлят у світі народжуються інтерсекс. Для України це сотні тисяч людей. Але більшість навіть не підозрюють про свій статус через брак обізнаності, доступу до діагностики та страх перед стигматизацією.
«Десять років тому лікарі взагалі не знали терміна «інтерсекс», і це доводилося пояснювати кожному. Натомість сьогодні практично неможливо зустріти лікаря, який би не розумів цього поняття. Інтерсекс-люди — це звичайні люди, які нічим не відрізняються у повсякденному житті. Вони люблять, працюють, займаються спортом, одружуються, як і всі інші. Тобто, це абсолютно звичайне життя», — підкреслює Юлія Пустовіт.
За її словами, багато людей не розуміють, що інтерсекс-людина народжується такою як вона є. Це не гендерна ідентичність і не сексуальна орієнтація, як дехто може хибно думати.
«На мою думку, більшість упереджень щодо інтерсекс людей є надуманими. Часто упередження, які існують щодо ЛГБТКІ+ спільноти, автоматично переносяться й на інтерсекс людей. Проте це хибне уявлення.
Коли ми говоримо про інтерсекс людей, це не стосується ні сексуальної орієнтації, ні гендерної ідентичності. Ми говоримо про варіації статевого розвитку. Як одного разу вдало зауважили (я натрапила на це висловлювання в інтернеті, можливо, з активістського середовища): Інтерсекс-клуб — це закритий клуб. У нього можна вступити лише при народженні, але вийти з нього неможливо».
В українському суспільстві, де тема інтерсекс-людей досі залишається маловідомою, питання прийняття та обізнаності часто гальмуються через стереотипи. У медіа досить довгий час інтерсекс-людей зображали як щось вкрай екзотичне та невідоме. Ольга Оніпко вважає, що найбільшою перепоною є нестача інформації.
«Багато людей, зокрема тих, яких я знаю по всьому світу, були шоковані, дізнавшись, що їхні батьки сприймали інтерсекс-варіації як хворобу чи аномалію. Батьки, здавалося б, щиро хотіли допомогти і зробити «краще» для дитини, навіть не задумуючись, що про це потрібно говорити.
Це можна порівняти з тим, як ми запитуємо батьків про перенесені хвороби, наприклад, краснуху чи гепатити. У нашому суспільстві це питання досі часто сприймається подібним чином, і основна причина — брак інформації.
Я дуже рада, що ви порушуєте цю тему, адже про це говорять вкрай мало. Раніше в Україні мене дуже засмучувало, як деякі ЗМІ висвітлювали ці питання. У заголовках часто можна було побачити щось на кшталт: «Це не чоловік, не жінка — а хто ж ти?» Це лише посилювало упередження і непорозуміння», — каже Оніпко.
Ольга наголошує, що в Україні людям важко усвідомити такі теми через постійний тиск повсякденних проблем.
«Коли люди запитують: «А хто ж ти?» або намагаються зрозуміти, чим інтерсекс-людина відрізняється від небінарних людей, це часто викликає плутанину. На мою думку, однією з причин є недостатня кількість інформації.
Крім того, в Україні життя складніше, ніж за кордоном, і люди здебільшого змушені виживати. Їм бракує часу, щоб розібратися у своїй сексуальності або присвятити час собі. Вони зосереджені на тому, щоб заробляти, піклуватися про рідних і вирішувати нагальні проблеми. У такій ситуації важко знайти час, щоб поставити собі запитання: «А хто мені подобається?», «А як моє здоров’я?», — додає вона.
Вона зауважує, що інтерсекс-люди — це не новинка останніх десятиліть. Вони завжди були частиною людського суспільства, а тому заслуговують на емпатію та порозуміння.
«Ці люди існували завжди, їх не стало ні більше, ні менше. Усе залежить від емпатії: якщо ви з цим не стикалися або не досліджували себе, це не означає, що це питання неактуальне для інших. Я вірю, що ситуація зміниться. Можливо, нам не стане набагато легше жити, але є речі, які не потребують великих коштів. Наприклад, залишатися людяними. Завжди варто запитати себе: чому існують інтерсекс-люди, і як я можу це зрозуміти».
Юлія Пустовіт згадує, як починалась боротьба за права інтерсекс-людей на глобальному рівні.
«Термін «інтерсекс» виник у США. Його вперше використала група активістів під час акції біля Бостонської клініки. Різні організації, люди та структури застосовують терміни «калічні операції» або «нормалізуючі операції». Останній термін використовують частіше, мотивуючи це тим, що він звучить менш різко для пересічного слухача».
Операції проводили для того щоб «підкоригувати» фізичні ознаки новонародженою. Юлія наголошує, що такі втручання часто відбуваються без згоди пацієнта.
«Коли народжується дитина, лікар зазвичай оцінює її геніталії за зовнішнім виглядом, оскільки на початковому етапі жодних додаткових аналізів не проводять. Усе ґрунтується на візуальному огляді. Якщо лікар помічає щось, що, на його думку, явно відрізняється від загальноприйнятої бінарної системи (хлопчик або дівчинка), рішення про так звану «корекцію» завжди ухвалювали одразу», — каже вона.
Як свідчить досвід України, лікарі часто керуються радянською практикою, коли корекційні операції проводились без згоди батьків. За словами Ольги Оніпко, в 90-99% випадків дітей «робили дівчатками», навіть якщо біологічно їхня стать була іншою.
«У Радянському Союзі батькам часто навіть не повідомляли про інтерсекс-варіації їхньої дитини. Лікарі одразу ухвалювали рішення та проводили «корекцію». У більшості випадків, 90–99% корекцію здійснювали у жіночу сторону. Якщо, на їхню думку, статеві органи були «недостатньо сформованими», або, як вони іноді висловлювалися, «недорозвиненими», їх просто видаляли. Наприклад, з недорозвиненого пеніса створювали вульву», — пояснює Ольга.
Як стверджує Ольга, у сучасній Україні також трапляються подібні випадки. Часто вони зумовлені необізнаністю лікарів та стереотипним мисленням у батьків.
«Зараз, здавалося б, ми давно відійшли від практик Радянського Союзу, але подібні ситуації все ще трапляються. Коли батьки звертаються до лікарів у таких випадках, ті часто через необізнаність або нерозуміння, що робити, стикаються з труднощами.
У нашій системі реєстрації народження є лише дві категорії — хлопчик або дівчинка. Через це лікарі змушені визначати стать дитини і відповідно повідомляти про це батьків. Вони пропонують рішення: «Що будемо робити? Як будемо діяти?» — і це питання залишається проблемою, оскільки система не враховує варіації».
Особливо обурливою стала ситуація у львівському Охматдиті, де лікарі публічно хизувалися проведенням корекційних операцій. Активісти намагалися донести до медиків, що така практика є застарілою і порушує міжнародні стандарти.
«Там виник великий скандал, коли я приїхала до них у гості. Вони взагалі не розуміли, що це таке. Коли ми почали пояснювати, що це явище не лише в Україні, а й у всьому світі, вони називали це «аномальною патологією». Ми намагалися донести інформацію, показували дослідження інших країн і навіть посилалися на матеріали ООН, щоб вони зрозуміли, що це визнане і досліджуване питання», — додає Оніпко.
У квітні 2024 року Рада ООН з прав людини ухвалила першу резолюцію, спрямовану на захист прав інтерсекс-людей, наголосивши на неприпустимості медичних втручань, що проводяться без згоди. Попри визнання таких операцій порушенням прав людини, подібна практика залишається поширеною, зокрема через суспільні упередження та недостатню обізнаність батьків і медиків.
Активістка Юлія Пустовіт прямо називає ці втручання каліцтвом:
«Це вважається формою насильства, але багато хто уникає використання терміну «катування». Чому — мені невідомо. У 2017 році, якщо не помиляюсь, представник Ради Європи опублікував великий звіт, у якому такі дії були прирівняні до катувань. Адже, якщо бути реалістами, коли маленьку дитину каструють, щоб надати їй зовнішність, яка, на думку суспільства, є більш прийнятною — це тяжке порушення прав. Часто такі дії мотивують тим, що це нібито робиться для кращого сприйняття дитини батьками чи їхнім оточенням. Інколи лікарі також обґрунтовують свої рішення такими аргументами».
Юлія наголошує, що суспільству варто прийняти різноманітність, замість того щоб змушувати інтерсекс-дітей відповідати звичним уявленням про стать.
«Дуже часто люди запитують: як ваша дитина буде виховуватися в дитячому садочку, якщо навколо лише хлопчики й дівчатка? Відповідь проста: потрібно пояснювати хлопчикам і дівчаткам, що існують і інші люди. Не варто змушувати інших змінюватися, щоб відповідати типовим уявленням про хлопчиків чи дівчаток. Адже такі дії призводять до того, що ці люди в майбутньому стикаються з безліччю проблем».
Проблеми інтерсекс-людей загострюються через нестачу знань у медиків та системну дискримінацію в охороні здоров’я. Пустовіт розповіла, що їй особисто неодноразово відмовляли у медичній допомозі:
«Надання медичної допомоги — це надзвичайно складне питання, з яким я, на жаль, стикаюся особисто. Я не можу отримати необхідну допомогу в державній медицині через відмовки на кшталт: «Я не буду», «Я не хочу», «Я не знаю».
Складається враження, що медики справді не обізнані щодо особливостей формування статей. Спецкурс з цієї теми, як кажуть, триває лише шість місяців і не є обов’язковим для відвідування. Очевидно, що більшість його ігнорують. У результаті стикаєшся з відповідями типу: «Я десь чув або чула, але не знаю, вибачте, зверніться до іншого лікаря».
На запитання, до кого звертатися за допомогою, активістка підкреслила, що організація, яку вона представляє, надає рекомендації виключно щодо лікарів приватної медицини.
«Моє покоління виховувалося з переконанням, що лікар — це людина, яка завжди допоможе. Ми не знали анатомічних особливостей і боялися нашкодити собі чи іншим. Однак реальність виявляється інакшою. Допомога інколи надається лише в комерційній медицині, тоді як державна медицина майже завжди відмовляє. Можу сказати з власного досвіду: коли до нашої організації звертаються люди із запитами на лікарів, ми надаємо координати виключно лікарів з комерційної медицини».
Інтерсекс-люди в Україні залишаються поза межами юридичного та соціального визнання. Відсутність чітких процедур і державної підтримки створює ситуацію, коли базові права цієї групи громадян ігноруються. Про це розповіла адвокатка Оксана Гузь, яка працює над вирішенням юридичних питань інтерсекс-людей.
У 2023 році було створено робочу групу, до якої увійшли юристи, психіатри, ендокринологи та інші спеціалісти. Завданням групи було розроблення нормативної бази, яка враховувала б потреби інтерсекс-людей, зокрема їх право на зміну гендерного маркера чи доступ до адекватної медичної допомоги.
«Для трансгендерних людей у нас уже є процедура, але інтерсекс-люди все ще залишаються поза межами правового поля. Коли я почула, про що йшла мова на робочій групі, мені спочатку стало погано, і я вирішила піти. Однак, коли почали змінюватися спікери, я зрозуміла, що шанс є, адже почали говорити про вимоги Європейського Союзу та людиноцентричні підходи до вирішення цього питання».
Однак, як зазначає Гузь, група зіткнулася з багатьма бар’єрами, зокрема небажанням Міністерства охорони здоров’я України реалізовувати напрацьовані пропозиції.
«З осені минулого року нічого не змінилося. Ми розробили зміни до проєкту наказу МОЗ, створили підходи, але розуміємо, що Міністерство охорони здоров’я України наразі не зацікавлене у просуванні цього питання. Фактично, інтерсекс-люди залишаються в ситуації, коли вони або продовжують жити, як і раніше. Якщо їм необхідно вирішити питання зміни статі чи гендерного маркеру в документах, вони змушені звертатися до адвокатів і правозахисників. Але це не працює», — зазначила адвокатка.
На етапі розроблення робоча група розподілила завдання на кілька напрямів: створення списку діагнозів, визначення протоколів лікування та впровадження навчання для медиків. Проте навіть базовий перелік діагнозів не вдалося повноцінно укласти через брак фахових знань.
«Ми стикнулися з тим, що навіть вибірку діагнозів лікарі не змогли нам надати. Тому вибірку ми складали разом із колегами на основі звернень людей та медичних висновків, які нам надавали лікарі. Ми показували це робочій групі, зазначаючи, що ось що ми бачимо, ось що кажуть європейські громадські організації, ось яка практика в США. Ми наголошували, що ви, лікарі, краще розумієтеся на класифікаціях, ніж ми, тому візьміть ці матеріали та попрацюйте з ними. Однак виникли серйозні дебати: з чимось вони не погоджувалися, з чимось — погоджувалися, і зрештою питання залишилося на стадії обговорення», — додала Гузь.
Окремою проблемою, за словами адвокатки, є нерозуміння, що інтерсекс-люди не є трансгендерними.
«Найскладніше було пояснити, що інтерсекс-людина не є трансгендерною людиною. Останні кількадесят років активно говорять про трансгендерних людей, і чим більше про це говорять, тим більше про це дізнаються. Про інтерсекс-людей, на жаль, не говорять. Тому, коли ти приходиш на робочу групу або в судове засідання, перше, що потрібно пояснити, — це те, що інтерсекс-людина — це не трансгендерна людина. Це різні діагнози і різні шляхи», — наголосила Гузь.
Іноді це призводить до випадків, коли суди навіть відмовляються розглядати справи інтерсекс-людей.
«І, власне, чому ми програли першу справу в національних судах? Тому що національні суди, відмовляючи в задоволенні наших позовних вимог, говорили, що є процедура. Є процедура. А те, що ця процедура не стосується цієї конкретної людини, вони не могли цього зрозуміти», — сказала адвокатка.
На міжнародній арені за останні десятиліття вдалося досягти значних змін у законодавстві щодо інтерсекс-людей.
«Німеччина пішла дуже хорошим шляхом. Вона прийняла на загал, що всі інтерсекс-люди, не розбираючись, всі, хто має медичні покази до цього, можуть отримати паспорт з маркером X. Абсолютно всі. І для цього не потрібно, як в Україні, проходити безліч медико-генетичних та психіатричних обстежень. Достатньо звернутися до свого терапевта і пред’явити йому одну довідку, де буде зазначено, що людина інтерсекс. Цього достатньо для того, щоб змінити громадянську стать — або з жінки на чоловіка, або на X. І це загальна практика. Тобто не треба нічого доводити. Є покази? Будь ласка, хочеш — роби», — зазначила Юлія Пустовіт.
Водночас вона скептично ставиться до міжнародних постанов, які не накладають на країни жодних зобов’язань.
«Оце міжнародний рівень. Мені здається, що я трохи піду в інший бік, але ООН, Червоний Хрест показали нам чітко, на що вони можуть «впливати» під час війни. І так само Рада Європи. Минулого року Рада Європи випустила резолюцію, яка засуджує проведення операцій з нормалізації статі, перетворення статі. Як це може вплинути на Україну? Ніяк. Україна не є членом Європейського Союзу. Зрештою, навіть для членів ЄС це лише рекомендація. Її можна дотримуватися, а можна й ні. Немає законів, які чітко це регламентують».
Національне законодавство та обізнаність суспільства — ключові фактори для забезпечення прав інтерсекс-людей в Україні. Як зауважує адвокатка Оксана Гузь, хоча в Україні ще не обговорюється можливість введення третього гендерного маркера, важливо зосередитися на тому, аби інтерсекс-люди вже зараз отримували належну медичну допомогу без необхідності мати спеціальні позначки в документах.
«Я не медик, але як людина я розумію, що коли я здаю аналізи, наприклад, загальний аналіз крові, я бачу, що є норма для літери Ч — чоловік, і є норма для літери Ж — жінка. І якщо мене будуть лікувати за маркером Ч, то, ймовірно, будуть певні проблеми, або не буде того результату, якого можна було б досягти», — підкреслила вона.
Водночас, в Україні досі немає чіткої правової бази, яка б забезпечувала інтерсекс-людей від корекційних медичних процедур чи змін маркерів у документах. Оксана Гузь зазначила, що багато юристів стикаються з проблемою розрізнення інтерсекс- та трансгендерних людей, що ускладнює вирішення правових питань. Крім того, під час судових розглядів з’являються труднощі, коли комісії не розуміють, як правильно визначити статеву належність, бо в Україні система досі оперує лише двома категоріями: чоловік та жінка.
«Якщо говорити навіть про тему трансгендерних людей, то я готова говорити, що навіть у 2024 році, коли це вже стало більш звичним питанням, перші судові рішення, якими ми зобов’язали комісію вносити зміни, так і не були виконані. Чому? Тому що комісія отримала судове рішення, яким їй було наказано змінити статеву належність умовно Іванова Івана Івановича, але комісія відповіла, що вони не знають, з якої на яку статеву належність потрібно змінити. Тому що є два варіанти — чоловік або жінка, і для них це були два чітких «кошики». Якщо жінка звертається до комісії з питанням, вона хоче потрапити в один із цих кошиків. Але навіть тут виникли певні складнощі», — зазначила Гузь.
Вона впевнена, що чим більше розмовлятимуть про інтерсекс-людей, тим простіше буде прийняти ці зміни в суспільстві, що в свою чергу стимулюватиме відповідні зміни в правовій системі.
«Про третій маркер ми можемо говорити будь-коли. Чим більше ми будемо обговорювати інтерсекс-людей і можливість введення третього маркеру, наприклад, X або іншого, чи навіть повного усунення маркерів з документів, тим більше шансів, що з часом це буде простіше сприйматися суспільством. Адже у нас і судді, і медики — це ті ж члени та членкині суспільства. Їм потрібно розуміти це».
Особливе значення має зміна свідомості громадян і медичних працівників. Пані Оксана вважає, що юридичні і медичні питання повинні вирішуватися окремо, оскільки лікарі не повинні бути залученими до питання зміни гендерного маркера. Їхня роль – піклуватися про здоров’я людей, а не визначати їхню юридичну стать.
«Необхідно розділити юридичний і медичний напрямки. Лікарі не повинні мати жодного відношення до зміни гендерного маркеру в документах. Вони повинні піклуватися лише про здоров’я людини. Юридичний напрямок, у свою чергу, має забезпечувати можливість зміни маркеру, при цьому враховуючи психологічні аспекти».
Ольга Оніпко також зазначила, що вирішення цих питань потребує значних змін не тільки в законодавстві, але й у сприйнятті цих людей у суспільстві.
«Звичайно, я вважаю, що це буде непросто, як у плані сприйняття людьми, так і в адаптації в соціумі. Ми можемо багато говорити про гуманізм, про те, як погано це впливає на людину. Але ці люди можуть народжуватися прямо зараз, або в будь-який момент може бути проведена корекційна операція. І питання полягає в тому, як це впроваджувати в реальність, як змусити владу діяти. Бо одне — це гуманізм, а інше — реальне життя, наше законодавство, система медицини, освіти і сприйняття людьми» — зазначає Оніпко.