«Громадське радіо»
Гості студії: Ксенія Шаповал — менеджер Програмної ініціативи “Громадське здоров’я” від фонду “Відродження” та заступник міністра охорони здоров’я Олександр Лінчевський. Працюють журналісти “Громадського Радіо” Ірина Ромалійська та Олександр Близнюк.
Ірина Ромалійська: Розкажіть про ваш флешмоб до Дня паліативної допомоги.
Ксенія Шаповал: Наш флешмоб проводиться другий рік поспіль. Ми хочемо привернути увагу до питання важкохворих дітей і дорослих в Україні, залучивши до акції якомога більше людей. Правило дуже прості. Протягом тижня ми просимо всіх небайдужих вдягнути веселого капелюха, зробити фотографію і викласти в соцмережу під хештегом #КапелюхаНаВуха або використавши міжнародний хештег.
Паліативна допомога — це не про смерть, а про якість життя. Про якість життя в різних розуміннях. Це духовний і медичний супровід. Це і розуміння завершення своєї місії на землі, допомога родинам, які зустрічаються з цією проблемою. Насправді, період втрати і горювання триває біля року. Суспільство не мусить забувати втрату родини, яка це переживає.
Олександр Лінчевський: Ми почали роботу над реєстрацією і завезенням неін’єкційних форм знеболювання. Для дітей, зокрема. Це лише одна частина, бо паліативна допомога — не лише знеболення. У паліативного пацієнта є перелік проблем, з котрими ані лікар, ані пацієнт не знають, як справлятися.
Ірина Ромалійська: Як вирішується зараз проблема зі знеболенням в Україні?
Олександр Лінчевський: Зараз в Україні неін’єкційних форм нема. Або вони не такі, як нам хотілося б. Дитячих форм нема: в сиропі, того, що може бути введене через зонд. А тепер буде.
Окрім знеболення, пацієнт має цілий ряд проблем: медичних, психологічних, духовних. Про можливості вирішення цих проблем не знають ані родичі, ані лікарі.
Олександр Близнюк: Перерахуйте ці проблеми. І що пропонує міністерство?
Олександр Лінчевський: Йдеться про слабкість, харчування і втрату апетиту, про випорожнення, догляд за пацієнтом, котрий довший час знаходиться в ліжку. Пацієнту не лише боляче. Йому страшно, він слабкий. Він не може харчуватися. Рівень обізнаності українського студента-випускника чи лікаря далекий від західного. Ми будемо приділяти увагу освітньому моменту. Пацієнти повинні знати, що є в аптеках. Родичі пацієнта мають знати, які є опції. І ці знання мають доносити також лікарі, які цим займаються.
Ірина Ромалійська: І як ви будете з цим працювати?
Олександр Лінчевський: Ми хочемо, щоб в кожній лікарні і поліклініці десь під склом на столі була інформація. І при виникненні потреби це буде довідковим матеріалом.
Ірина Ромалійська: Ксенія, що робить ваша організація в цьому напрямку?
Ксенія Шаповал: Наша фундація займається дуже великим спектром питань. Існує два тренінгові центри з паліативної допомоги, які ми підтримуємо фінансово. Лікарі мають право приїхати безкоштовно на навчання і отримати адекватну інформацію по наданню паліативної допомоги. Ми підтримуємо робочі групи, які розробляють настанови стандартизації надання паліативної допомоги.
Крім того, маємо розуміти , що говоримо про когорту різних пацієнтів. Це десь півмільйона українців, які щорічно потребують такого догляду. Десь 80 тисяч з них — онкологічні пацієнти. Інші — люди, які не мають онкологічного статусу. Їм якраз найважче отримати цей доступ.
Олександр Лінчевський: Ми всі помремо. Але виявляється, померти можна по-людськи. Ми всі через це пройдемо. Але в світі є інший рівень сприйняття потреб людини. Помираючої, в тому числі.
Олександр Близнюк: Де такі люди мають знаходитися: в лікарні чи вдома?
Ксенія Шаповал: 80% всіх пацієнтів хочуть помирати вдома. Ми рідко хочемо йти до медичних закладів і перебувати там. Питання в тому, яким чином зорганізувати надання паліативної допомоги. На сьогодні в нас трохи більше півтори тисячі стаціонарних ліжок паліативної допомоги. Але питання стандарту якості надання допомоги в цих закладах лишається відкритим для нас. У нас офіційно біля п’яти мобільних служб, які можуть надавати якісну паліативну допомогу в регіонах. В Києві такої служби нема.
Ірина Ромалійська: Про що йдеться на практиці?
Ксенія Шаповал: Це комплексний підхід. Працює медичний працівник, медичні сестри, які супроводжують родину. Вони правильно оцінюють можливості того, як перебороти неприємні симптоми, з якими стикається важкохворий пацієнт, підбирають адекватне знеболення.
Крім того, це духовний супровід: працюють психологи і духівники. Ми намагаємося залучати соціальні служби: є питання і одиноких людей, людей престарілого віку, дітей. І також нотаріальний та юридичний супровід.
Олександр Лінчевський: У кожного хтось в родині помирав. Згадайте, як це було. Не кажуть: «ваш родич помирає: він переживає, йому треба допомогти тим і тим — і ось вам пам’ятка, це ви можете зробити самостійно, а тут потрібен лікар». Цього не знають ані пацієнти, ані ми, лікарі, — нам цього не викладали. Тому ми просимо громадськість допомагати.
Олександр Близнюк: А скільки грошей треба людині, щоб нормально померти?
Олександр Лінчевський: Ми би зі свого міністерського боку хотіли б допомагати лікарю, де це можливо. Є речі, які залежать від міністерства. У призначенні знеболення є кілька законодавчих проблем щодо доставки, контролю за обігом. Там є способи того, як допомогти лікарю. З нашого боку йдеться про всіляку підтримку лікарської освіти. Зокрема, і в цьому питанні також.
Питанню паліативної допомоги раніше не приділялася увага. Українська освіта була зорієнтована на лікування. Потім з онкологічного закладу пацієнт виписується, для спостереження за місцем проживання.
Олександр Близнюк: Як сьогодні змінити психологію у цьому питанні?
Ксенія Шаповал: Нам потрібно мінятися всередині себе, своєї спільноти. Залучайте людей, інформуйте їх, говоріть. Допомагайте один одному. Поширення інформації — це вихід.
Олександр Лінчевський: Стараннями організацій український виробник зробив таблетовані форми морфіну, наприклад. Про ці форми не знали ані пацієнти, ані лікарі, тому вони не були використані і лежали в аптеках. На сьогодні до нас приходять українські виробники і кажуть, що зроблять для нас це просто так, для них це питання іміджу. І тепер в Україні це теж буде.