Ліки для антиретровірусної терапії, які лежать на складах в лікарні Слов’янська, недоступні для більшості хворих. Зокрема, у офіційних відповідях на численні звернення представників Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ, станом на 15 липня 2015 року до медичних закладів ВІЛ-служб Донецької області звернулись 235 ВІЛ-інфікованих пацієнтів, які отримали необхідну антиретровірісну терапію. Тим часом на непідконтрольній Уряду території безперервного лікування потребують 6485 ВІЛ-позитивних людей.
Офіційна статистика Держаної установи «Український центр контролю за соціально небезпечними хворобами»: В Донецькій області проживає 28 776 людей з ВІЛ, в Луганській – 4459.
Про критичну ситуацію на Донеччині розповіла Ірина Агєєва, керівник департаменту комунікації, політики та адвокації Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ.
Ірина Агєєва: «Без лікування наступить смерть. І люди про це знають»
«В Донецькі області до війни всі ліки, лабораторії знаходились територіально в обласному центрі, що в Донецьку, що в Луганську. У зв’язку з бойовими діями, окрім того, що було втрачено медичний персонал, бо бюджет більше не фінансує медичні заклади на тій території, лабораторія була втрачено, бо не можна підтверджуюючі тести робити і всі ліки, які залишились там на складах, по суті за цей рік вичерпані. І якщо півроку тому для нас проблемою було забезпечити пацієнтів на контрольованій території і ми шукали резерви з донорських коштів, з гранту Глобального фонду, з інших областей. І в Харкові, і в Маріуполі цих ліків не було. То наразі найбільш критична ситуація саме в Донецьку. Якщо брати Донецьку область, то там 10 тисяч людей знаходилось на лікуванні – 6 тисяч на неконтрольовані, 4 – на контрольованій. Чому важливе лікування? Люди, які його починають, основна функція – це те, що ліки пригнічують вірус і люди можуть жити дуже довго. І 15 і 20 і більше років можуть жити. Якщо нема лікування – людина є живим трупом. З розвитком вірусу смерть наступить, і людина знає, що смерть наступить».
Наголосила Ірина Агєєва, нагадавши, що вже втрачено контроль над ситуацією з забезпеченням лікування ВІЛ-позитивних в окупованому Криму. Там був втрачений контроль. Тому у випадку з окупованими територіями Донецької та Луганської областей було вирішено боротись за збереження контролю. Тому Всеукраїнська мережа людей, які живуть з ВІЛ, продовжує підтримувати громадські організації, що працюють з ВІЛ-позитивними людьми, на окупованій території. Однак необхідне розуміння і підтримка зі сторони української влади.
Адже в Абхазії, де була російська агресія і де були ВІЛ-позитивні люди, яких потрібно було лікувати, а також в Придністров’ї, ліками надалі забезпечують Тбілісі та Кишинів. А в Україні, за словами Ірини, ліки, завезені за 100 кілометрів від Донецька, мертвим багажем лежать у Слов’янську, відсутня медична установа, яка взяла б на себе функції обласного СНІД-центру. А переправити усіх 6000 ВІЛ-позитивних в Слов’янськ за ліками – це 200 тисяч доларів на транспорт.
Грузія і Молдова продовжує підтримувати ВІЛ-позитивних в Абхазії та Придністров’ї
«Законодавство мирного часу діє зараз. Жодних послаблень для людей які у війні, жодного наказу не прийнято. І для нас це найбільша претензія і до Донецької адміністрації, бо та киває на МОЗ. А МОЗ каже, щоб діяти в рамках чинного законодавства. Якого чинного законодавства? Мирного часу?»
Дивується Ірина Агєєва; держава, маючи ресурси, маючи ліки, не створила можливості для громадських організацій за власних кошт організувати доставку ліків.
«По суті, за цей рік жодного системного рішення для ВІЛ-позитивних людей на контрольованій території Донецької області прийнято не було. А які це рішення: по-перше, створити установу з повноваженнями збирати статистику і здійснювати розподіл препаратів по контрольованій території, по-друге, знайти альтернативу лабораторії, яка залишилась в Донецьку – немає. Єдина лабораторія, яка знаходиться в Маріуполі, у неї тестів немає. Третє – це розподіл ліків на неконтрольованій території. Це все в сумках, кравчучках вивозилось нашими співробітниками, соціальними працівниками та психологами на неконтрольовану територію. Але 17 червня СБУ видало наказ, де ліки потрапили в обмеження – не більше п’яти упаковок в руки. Якщо раніше одна людина могла врятувати 10-20 життів, то зараз – це п’ять місяців життя однієї людини. Тобто ми вже не могли гуманітарну допомогу спрямовувати на непідконтрольну територію. Це був для нас крах».
Розповіла Ірина Агєєва. Організація зібрала інформацію про тих, хто з ВІЛ-позитивних зумів покинути окуповану Донецьку область. Виявилось, що тільки 1%. Тоді організація почала займатись оформленням перепусток, забезпеченням довозу людей в Слов’янськ.
Для транспортування шести тисяч ВІЛ-інфікованих в Слов’янськ потрібно 200 тисяч доларів
Донецький юрист Максим Василенко наразі допомагає ВІЛ-позитивним з оформленням перепусток.
«В першу чергу, була проблема з неможливістю виїхати за ліками, так як ліки в Донецьк не поступали. Отримати їх дуже важко. Потрібно було особисто їхати на блокпост, подавати документи. Не усіх була така можливість, адже деякі люди в лікарнях лежать, а у інших просто нема грошей. Ми зайнялись цим питанням, зібрали документи, їздили в Великоновоселівку. Але дуже важко добиратись. В 5 ранку ми виїжджали, потрапляли туди в 8-9 вечора. А назад повернутись теж важко. Ночували на дорозі. Приїхали додому в 6 ранку наступного дня».
Максим Василенко: Поїздка за перепустками забирала добу
Проблема з перепустками більшою мірою вирішена завдяки введенням в дію електронної бази. Але вона не зняла питання особистої присутності для отримання ліків.
«За довіреністю відмовили надавати в Слов’янську. Їздили, але не хочуть по довіреностям надавати ліки. І ще одна проблема. З 1 серпня відключили реєстр довіреностей. Раніше можна було в Донецьку отримати офіційну українську довіреність. Нотаріуси їздили в Краматорськ, реєстрували довіреності і видавали тут українські офіційні довіреності. І одразу виникло питання щодо виїздом дітей, або якщо це ВІЛ-позитивна дитина. Дитину з одним з батьків не завжди пропускають на блокпостах, вимагають довіреності. А її зараз зробити нема де. Тобто, потрібно, щоб дитину везли двоє батьків за медикаментами».
Психолог, представник Донецької благодійної організації «Варіант», Олена Замбік підтверджує слова Максима. Вона розповіла, що завдяки громадським організаціям, які продовжують працювати з ВІЛ-позитивними на території окупованого Донецька, ні одна людина не перервала лікування. Ліки доводилось проносити через блокпости в сумках.
«Ми умудрялись провозити ліки, для того, щоб якось забезпечити ВІЛ-позитивних потрібним лікуванням», — розповіла Олена Замбік.
Ліки для ВІЛ-інфікованих на окупованій території перевозили в кравчучках
Продовжують працювати з пацієнтами і в Донецькому СНІД-центрі. Про ситуацію на окупованій території з лікуванням ВІЛ-позитивних розповіла заступниця директора Донецького СНІД центру Валентина Павленко
«Ми дуже відкриті до спілкування і не розуміємо, що ті конфлікти, які відбуваються, вони зачепили тих людей, які й так знаходяться в скрутних життєвих ситуаціях, які мають супутні захворювання — гепатити, туберкульоз. Ці пацієнти залишились поза увагою держави. Хоча вони є українцями, мають паспорт громадянина України. На жаль, не у всіх є можливість залишити зону конфлікту».
Валентина Павленко: Не всі наші пацієнти мають можливість залишити зону конфлікту
Зауважила Валентина Павленко. Вона наголосила на катастрофічних наслідках, які можуть мати такі неузгодженості.
«З боку Донецького центру СНІДу було зроблено досить багато кроків назустріч для того, щоб було збережено ту систему, яка створена. Ми відвідували департамент охорони здоров’я в Краматорську, за можливості надавали технічні рекомендації або консультування. І на сьогоднішній день ми відкриті. Але не завжди готові керівники певних структур, розмовляти зі спеціалістами, які залишились на окупованій території, на території, підконтрольній уряду України. І це є основною проблемою. На жаль, думають більше, що буде після цих перемовин, а не думають про дітей, які залишились, вагітну жінку і взагалі, що буде з епідемією. Якщо ми будемо ще отак закривати очі і не бачити, що відбувається, то ми йдемо внікуди. Оте все, що напрацювала Донецька область роками щодо зниження епідемії, смертності від СНІДу, то на сьогодні це все може бути зведені нанівець. І перспективи будуть такі, як були, наприклад, у 90-х роках, 2000-ому, коли йшов сплеск епідемії».
Володимир Колесник, заступник директора департаменту охорони здоров’я Донецької адміністрації переконує, що рівень прийняття рішення щодо поставки медикаментів на непідконтрольну територію — це рівень уряду.
«Є закон про захист персональних даних. І в цій ситуації і він вступає в протиріччя зі здоровим глуздом. Хворі люди виставляють свої дані на всезагал. Чому там лікування індивідуальне? Тому що коли конкретна людина приходить, там все зрозуміло. А коли виникає питання довіреностей, внесення цих довіреностей в Єдиний реєстр документів державних, то, відповідно, виникають проблеми. Але це не наш рівень відповідальності. Це рівень відповідальності держави. І не тільки по ВІЛ-СНІДу, а по всім медичним державним програмам медичним, якими передбачено державну закупівлю ліків».
Володимир Колесник: Це не наш рівень відповідальності
В обласному департаменті охорони здоров’я запевняють, що звертались до центральних органів влади щодо цих проблем неодноразово. Але відповідей так і не отримали.
Володимир Колесник також підтвердив, що ліки в Слов’янську видаються тільки персонально.
«Людям, які персонально приїжджають, їм надають лікування. Але вони повинні бути зареєстровані на цій території. І тут виникає багато юридичних колізій, які нами, на жаль, не можуть бути вирішені. Саме нами, на нашому рівні», — зауважив Володимир Колесник.
Наразі громадські організації через «Лікарів без кордонів» забезпечили поставку препаратів в Донецьк, яка покриває потреби на місяць, повідомила Ірина Агєєва, керівник департаменту комунікації, політики та адвокації Всеукраїнської мережі людей, що живуть з ВІЛ. Ліки закуплені за кошти глобального фонду.
«До цього місяця ми покривали потреби сумками, хто мав перепустки, той їхав в Словянськ. Це постійна криза, ночівлі на блокпостах, переконування, що ці ліки неможливо продати, що це не контрабанда і вони нікому не потрібні, окрім ВІЛ-інфікованих людей. І з позитивних новин: написана і вже підтверджена заявка до ЮНІСЕФ. ЮНІСЕФ закупив ліки на рік. Ці ліки вже приїхали в України. Зараз їх розмитнюють і готують до поставки гуманітарного конвою з нашої сторони».
Завдяки міжнародним організаціям було закуплено річний запас ліків для ВІЛ-позитивних на окупованій території Донецької області
Розповіла Ірина. Тобто дорослі і діти ВІЛ-позитивні Донецької області зможуть отримати ліки. Правда, проблема зараз зі сторони влади на окупованій території, яка вирішила створити гуманітарну комісію, щоб контролювати потоки. Основне питання — це вжиття на рівні міністерства необхідних заходів, прийняття необхідних рішень для забезпечення безперервного лікування для ВІЛ-позитивних на окупованій території.
Надія Вірна, проект «Права людини» для «Громадського радіо»