3,5% населення Одещини потребують паліативної допомоги, але жодного хоспісу в області немає, - активіст

На зв’язку зі студією – голова громадської організації ЕЛЕОС Юрій Жогно та  правозахисниця, представниця громадської організації ЕЛЕОС Наталя Сидоренко.

Наталя Соколенко: Громадська організація ЕЛЕОС надає допомогу безнадійно хворим та тяжкохворим. Чому ваша громадська організація обрала такий складний напрямок діяльності?

Юрій Жогно: ЕЛЕОС з грецької є милосердя. Ми були утворені 2012 року. У мене з’явилася ідея якимось чином спокутувати свій борг перед померлим батьком, який помер від онкологічного захворювання. Напевно, свої відчуття склалися докупи. Були партнери, ідеї, вони склалися в таку організацію ЕЛЕОС. Напевно, мені або простору, в якому я знаходився, бракувало милосердя. Це було дуже важливо для мене.

Наталя Соколенко: Як ви бачите ситуацію з допомогою таким громадянам і громадянкам в Україні?

Юрій Жогно: Паліативна допомога – це допомога людям, коли офіційна медицина припинила спроби якось допомогти цій людині. Ідеться про остаточне виліковування захворювання. Ідеться про якість життя, яким чином цій людині добути час на цій землі гідно, з почуттям людяності, щоб це була більш-менш пристойна обстановка, щоб людина гідно пішла з життя, мала право на паліативну допомогу. Україна є 27-ю в рейтингу з 27 країн за індексом якості смерті. Одеська область найгірша в Україні, оскільки до грудня минулого року у нас нічого не було, а в грудні ми спромоглися завдяки нашим партнерам розробити та затвердити програму на обласному рівні.

Україна є 27-ю в рейтингу з 27 країн за індексом якості смерті

Першому хоспісу близько 50 років. Зараз по всьому світу в пристойних країнах, де є гуманістичне ставлення до свого населення, держава якимось чином відповідає на потреби певної категорії населення. В Одеській області 3,5% населення потребують паліативної допомоги, але немає жодного хоспісу в області. Зараз в трьох пілотних районах розпочалася програма вартістю 63 мільйони гривень на три роки.

Сергій Стуканов: Наталю, якою була ваша мотивація займатися допомогою тяжкохворим, безнадійно хворим?

Наталя Сидоренко: Я сама являлась матерью ребенка с инвалидностью, подгруппы А. Мой ребенок пробыл со мной 16,5 лет. Почти год назад она умерла. В течение всей ее жизни я боролась за какие-то лекарства, памперсы, за то, что ребенку было положено в соответствии с законом, но я не могла этого добиться. Так же добиваются тысячи других мам. После ее смерти я решила посвятить свою деятельность помощи другим мамам, другим детям.

Юрій Жогно: У громадської організації ЕЛЕОС зараз є декілька проектів, один з них підтриманий ЄС. Переважна більшість наших проектів також підтримується нашими іншими партнерами. Ми зараз сконцентровані на проекті, який задовольняє правовий захист цієї категорії населення. У нас є близько 42 родин, в яких є важкохворі діти. Ми надаємо правову та соціальну підтримку цим сім’ям. На жаль, ми не можемо зараз організувати ані хоспісу, ані паліативного відділення. У нас зараз є можливість лише створити виїзне відділення паліативного догляду. Над цим ми працюємо.

Для однієї родини ми намагаємося придбати інвалідний візок, облаштунки для купання. Ми хочемо надати цій родин і памперси на цілий рік. Це буде коштувати приблизно 85 тисяч гривень. Ми будемо це робити з одним з наших партнерів – Українською біржею благодійності. Ми вже з ними реалізували не один проект. Робота з цими сім’ями дуже непроста. Вони є, на нашу думку, дискримінованими. Цих людей фактично записали за кількома категоріями, точного визначення паліативного статусу та відповідних пільг вони фактично не мають.

3,5% – це майже 1,5% хворих, а решта – родичі. За стандартами ВООЗ і ті, і та мають отримувати паліативну допомогу у певному обсязі, адже родичі перебувають у постійному перманентному стресі.

Повну версію розмови слухайте у доданому звуковому файлі.