Ілюстративне фото
Міжнародний день людей із синдромом Дауна відзначається щороку 21 березня (з 2012 року за ініціативою ООН). Дата символізує трисомію 21-ї хромосоми — наявність третьої копії 21-ї хромосоми. Мета дня — підвищити обізнаність про цю генетичну особливість та підтримати рівні можливості.
Альона Нестеренко: Насамперед, давайте розберемося із термінологією. Чи правильно я розумію, що з точки зору словника безбар’єрності неправильно називати синдром Дауна захворюванням чи аномалією? Те, що я зустрічала у мережі, це некоректно? І правильніше казати, скажімо, генетична особливість?
Мирослава Слюсаренко: Абсолютно правильно. В сучасному інклюзивному світі слова мають значення, адже вони формують наше сталення до людей. Синдром Дауна — це не хвороба, яку можна вилікувати чи заразитися.
Так, у людей із синдромом Дауна є зайва хромосома і вона може викликати деякі захворювання, наприклад, вроджені вади серця, ураження слуху, зору тощо. І це дійсно правда, що супутні хвороби частіше зустрічаються у них. Але сучасна медицина дозволяє забезпечити їм якісне лікування та повноцінне життя.
І супутні хвороби можуть бути, як і всі зазначені, або деякі, а може бути одна або мінімум. Слово «аномалія» в науковому сенсі означає відхилення від норми, але в живому спілкуванні воно має негативний, дефективний підтекст. Тому ми його уникаємо.
Це досі «лотерея природи». І лише транслокаційна форма, а це близько 3% від цих випадків, є спадковою.
Науці досі невідомі точні причини появи синдрому Дауна. Тому, коли ми говоримо, що це генетична особливість, ми зміщуємо фокус із медичного діагнозу на людину та її унікальність.
Альона Нестеренко: Так само варто, як вже зазначила пані Мирослава, бачити насамперед людину, відтак правильно говорити людина з синдромом Дауна або дитина з синдромом Дауна, у жодному випадку не «сонячні люди» чи якісь некоректні інші назви, я навіть не хочу їх в ефірі озвучувати. Пані Мирославо, яке упередження про людей з синдромом Дауна найбільше дратує дійсно особисто вас?
Мирослава Слюсаренко: Мене особисто дратує багато. І не одне некоректне упередження, а цілий пласт невігластва, що досі існує. Але якщо прям виділяти найгостріше, то це певно про медичний песимізм та «дитина-овоч».
Найбільше болить те, що досі у пологових будинках батьки можуть почути страшні слова: «Він не буде вас впізнавати, це буде овоч». Це жахлива некомпетентність.
Сучасний світ знає дуже багато прикладів людей із синдромом Дауна, які здобувають і освіту, працюють, займаються спортом, мистецтвом. Вони не просто впізнають різних, вони мають неймовірний емоційний інтелект і здатність до глибокої емпатії.
І другий, певно такий гострий, це діагноз як образа. Ви згадали, вже не хочете назвати. Але це така реальність, використання слова «Даун» як синонім до дурості чи неадекватності.
Це не просто стигматизація, це абсурд. Особливо дико чути, коли цим діагнозом намагаються нагородити, наприклад, воєнних злочинців чи винуватців глобальних катастроф. Давайте будемо чесними, всі війни, геноциди та екологічні катастрофи в історії людства спричинені людьми саме з набором із 46 хромосом.
Зло, агресія та жадоба влади — це не прос світ людей з синдромом Дауна. Їхній світ побудований на щирості та відсутності підступу. Порівнювати їх із тими, хто сіє смерть, це образа для самих людей з інвалідністю, а не для злочинців.
І використовувати образу «Дауна» в цілому неприйнятно в цивілізованому світі, але цим часто грішать люди в соцмережах, іноді навіть публічні та відомі.
Слухайте розмову повністю у доданому аудіофайлі та дізнавайтеся ще більше!