Фото – Карітас України
Олена Холоденко: Із 2024 року Карітас України розвиває мережу мобільних команд паліативної допомоги. Сьогодні їх п’ять: у Хмельницькому, Івано–Франківську, Надвірній, Коломиї та Дрогобичі. Лікар, медсестра, психолог, соціальний працівник, а за потреби – духівник надають більшість послуг удома. Це особливо важливо під час війни, а також у найвіддаленіших гірських громадах – коли пацієнти не можуть дістатися лікарень. Модель дозволяє підтримати людину у звичному для неї середовищі, поруч із рідними, а в разі погіршення стану – забезпечити госпіталізацію або інший варіант допомоги.
Разом із мобільною паліативною командою Карітасу Хмельницький УГКЦ ми відвідали пані Любов – сторічну жінку з важким комплексним захворюванням, яка не підводиться з ліжка і потребує постійного догляду. Лікар і медсестра регулярно контролюють її стан, знімають біль, проводять обстеження та забезпечують необхідне обладнання, зокрема кисневу підтримку. До неї регулярно навідуються соціальна працівниця та психолог. Завдяки цій системній допомозі стан пацієнтки вдалося суттєво стабілізувати. Її рідні відзначають не лише професійність, а й людяність медиків, зокрема, лікаря: уважність, небайдужість, можливість бути на постійному зв’язку телефоном.
Олена Холоденко: Мені випало побувати у трьох людей, які отримують паліативну допомогу від Карітасу Хмельницькій у ГКЦ.
Потім я поговорила з командою, а саме менеджеркою проєкту Оксаною Стрілецькою, лікарем Сергієм Тарасовим, медичною сестрою Тетяною Захаревич та соціальними працівницями Тетяною Смолій і Валентиною Стрілецькою.
Почнімо з того, як ви плануєте день команди мобільної команди паліативної допомоги?
Стрілецька Оксана, менеджерка проєкту: День паліативної допомоги ми плануємо заздалегідь. Соціальні працівники мають графіки виходів і складають їх орієнтовно на місяць – вони можуть бути гнучкішими. Маршрут лікаря також формується за тиждень. Психолог складає свій графік індивідуально – за запитами і потребами людей. Графіки загалом гнучкі: якщо комусь потрібна суттєвіша чи терміновіша допомога, ми це враховуємо і реагуємо за викликом.
Скільки у вас візитів у середньому на день і скільки пацієнтів сьогодні в команді мобільної паліативної допомоги Карітасу Хмельницький УГКЦ?
Стрілецька Оксана, менеджерка проєкту: На сьогодні з нами уклали договір 47 підопічних, ще п’ять людей – на етапі оформлення. Соціальні працівники здійснюють по чотири виходи на дім до підопічних. Це приблизно 12 виходів на день. Звісно, може бути й більше, ми гнучкі в цьому. Лікар здійснює два–три виходи на день, психолог – два рази на день.
Будь ласка, нагадайте, хто входить до команди мобільної паліативної допомоги і яким складом ви виїжджаєте найчастіше або йдете, якщо це близько?
Стрілецька Оксана, менеджерка проєкту: До складу нашої мобільної паліативної команди входить медична складова – лікар і медична сестра, соціальні працівники, психолог, а також, за потреби, духівник, якщо людина цього потребує. Також є адміністративний персонал – я, менеджерка, фахівець із моніторингу та бухгалтер.
Олена Холоденко: Цілий проєкт! Добре. Тепер, мабуть, до лікаря запитання. Скажіть, хто ваші пацієнти, які захворювання у них ви лікуєте і які з них найважчі?
Сергій Тарасов, лікар: Наші пацієнти – це пацієнти важкохворі з прогресуючими захворюваннями, які мають зачасту прогресуюче погіршення стану, відповідно надається їм допомога. Зазвичай у цих пацієнтів допомога направлена саме на симптоматичну терапію, на полегшення стану. Тому, як саме визначення паліативної допомоги підкреслює, це невиліковні пацієнти.
Ці люди можуть бути самого різного віку, як діти, так і дорослі. Єдине, що наш паліативний проєкт займається саме дорослим населенням від 18 і старше, але разом з тим виокремити когось одного за важкістю доволі тяжко, тому що стан може змінюватися: десь терапія працює краще і відповідно стан поліпшується, в когось іншого навпаки погіршується, тобто може все змінюватися. Але разом з тим, повертаючись до самого визначення, це прогресуюче погіршення стану і, на жаль, неминучий фінал.
Ваша форма роботи – це мобільна команда. Чому виникла така ідея виїжджати до важкохворої людини саме додому, а не, скажімо, госпіталізувати її?
Сергій Тарасов, лікар: Насправді цей варіант роботи не є новим і не є, скажімо так, чимось винахідливим – він вже працює кілька років. Але, на жаль, у нашій державі швидко змінюються закони, умови, і виникла певна прогалина в наданні саме цих послуг. І певна кількість людей, важкохворих, залишилася без цієї опіки. Тому, в принципі, ми покликані саме забезпечити цим людям допомогу.
Чому саме вдома, чому саме мобільна? Тому що для кожної людини важливо, мабуть, зберегти гідність, і вдома це буде найлегше зробити. Вдома людина почувається в комфорті і, навіть якщо взяти медичні складові, буде менше лікарняної інфекції, яку можна додатково підхопити. Тому, я думаю, що це на 100% правильний варіант. Звісно, бувають моменти, коли потрібно направити на госпіталізацію, бо не завжди можна впоратися на місці, але разом з тим госпіталізація – це зазвичай короткотривалий період або вже період перед фіналом.
Тобто те, що називається хоспісною паліативною допомогою, так?
Сергій Тарасов, лікар: Так, саме так.
Я би просила доповнити лікаря соціальних працівниць, тому що ви в першу чергу допомагаєте вашим пацієнтам вдома, тим більше, якщо у них немає рідних або ці рідні не можуть бути щоденно чи цілий день з ними.
Тетяна Смолій, соціальна працівниця: Дуже багато наших бенефіціарів, людей, яким ми допомагаємо, фізично не можуть виконувати певну побутову роботу. Тому справді їм потрібна допомога вдома. Більшість із них навіть не виходить з дому, зі своєї квартири. Забезпечити себе елементарними засобами також не можуть. Тому наша робота для них є дуже важливою, і багато хто каже, що, в принципі, не можуть уже обходитися без нас.
А чим саме ви допомагаєте?
Тетяна Смолій, соціальна працівниця: У залежності від потреб людини, тому що в кожного вони свої. Є люди, які лежать, яким потрібна інша допомога. Є ті, яким потрібно купити ліки, продукти харчування, можливо, щось допомогти по дому. Є такі, що потребують і більше послуг. Я не кажу про медичні – не укол зробити, а щось елементарне по гігієні, якщо людина лежить.
Валентина Стрілецька, соціальна працівниця: Перед тим, як приступити до нашої роботи, ми складаємо з людиною індивідуальний план. Запити, чого саме людина потребує, ми це все прописуємо, проговорюємо з людиною. Дуже багато людей у нас старшого віку. І вони, залишившись один на один із хворобою, кажуть, що старість нікому не потрібна. І їм дуже важливо, що ми до них прийдемо. Навіть розмови – нехай це буде про погоду за вікном, але все одно їм це дуже приємно і дуже важливо для них.
На підтвердження слів фахівчинь, слухаємо приклад із практики паліативної підтримки.
Пані Оксана доглядає літню жінку, маму знайомого, який служить у війську. До них раз на тиждень за домовленим графіком навідується соціальна працівниця Руслана Дорожкіна і допомагає з базовими потребами – купує продукти й ліки, допомагає з доглядом, розраджує розмовами. Для доглядальниці це не лише практична допомога, а й підтримка у складних ситуаціях, коли бракує знань чи ресурсів. Водночас для самої підопічної це спосіб не залишатися наодинці з хворобою, тривогами за сина і втратами через війну.
Олена Холоденко: Повертаємося до розмови з командою мобільної паліативної допомоги Карітасу Хмельницький УГКЦ. От коли кажуть, що паліативна допомога і, в тому числі, хоспіс – це не про смерть, а про життя – що ви вкладаєте в ці слова?
Тетяна Захаревич, медична сестра: Суть полягає в тому, що наші пацієнти – важкохворі, вони часто прикуті до ліжка, вони не можуть вийти на вулицю, не можуть бачити тієї краси за вікном. І щоб покращити їм якість цього життя, ми можемо допомогти: зменшити біль, полегшити їхні страждання. Тобто наскільки той день буде насичений позитивними емоціями, гарними думками, гарними новинами. Кожна людина рахує роки життя – скільки вона прожила: 90, 80 чи 70. Але треба рахувати, скільки в цих роках прожито життя, наскільки воно було насичене, чи було воно добрим для інших людей. І це враховується – скільки життя в роках прожито в цих людей.
Олена Холоденко: Як ви самі говорите, ми не можемо додати підопічним днів до їхнього життя, але можемо додати життя в їхні дні.
Тетяна Захаревич, медична сестра: Так, так, я погоджуюсь.
Олена Холоденко: Що найважче у вашій роботі і які, все ж таки, моменти можна назвати радісними, коли ви відчуваєте всередині позитивні емоції?
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Це коли людина нас зустрічає з посмішкою, коли нас раді бачити, коли, знаєте, така проста подяка: «»Дякую, що ви прийшли, дякую, що допомогли». Це нам дуже багато важить.
Олена Холоденко: А найважче?
Тетяна Смолій, соціальна працівниця: Ну, втрачати людей, напевне, найважче, тому що ми проживаємо з ними життя, ми стаємо навіть частинкою родини, як вони кажуть. І коли людина йде, то, звичайно, дуже важко. Іноді її згадуєш довгий–довгий період часу.
Олена Холоденко: Яких ваших підопічних ви ніколи не забудете і чому? Можливо, маленька історія, маленька згадка про конкретну людину.
Валентина Стрілецька, соціальна працівниця: У мене була пані Ніна. Це дуже хороша жінка. У неї було багато хвороб. Вона їздила на гемодіаліз, не бачила, вже погано ходила останні дні, але настільки була позитивною людиною. Вона завжди мені говорила: «Якщо ти чогось хочеш – роби». Я, наприклад, думала про права на кермування автівкою, а вона казала: «Ти хочеш – здавай і їзди». Казала: «Я багато про що шкодую».
Але вона настільки була позитивна – завжди, коли я до неї приходила, вона ділилася цим позитивом. Їй завжди щось було потрібно, їй вже дуже важко було, я їй допомагала. Вона хотіла робити закрутки – це для неї було важливо. Вона не любила їсти будь-що, хотіла, щоб їжа була смачна, ділилася своїми рецептами, бо мала великий досвід.
До цих пір про неї згадую, хоч вона була ще в першому нашому паліативному проєкті. Її не стало – і я дуже шкодую. Вона дуже гарна жінка була, хай з Богом спочиває. Бачите, проходить час, а я її згадую до цих пір…
Олена Холоденко: Ви згадуєте, і у вас блищать сльози в очах, але й посмішка на обличчі, тому що ви згадуєте саме те світло в людині, яке вона вам подарувала.
Запитання до пана Сергія. Скажіть, будь ласка, якою мірою паліативна допомога в Карітасі Хмельницький УГКЦ відповідає затвердженому державному стандарту? Чи завжди вдається дотримуватися цього стандарту?
Сергій Тарасов, лікар: На сьогодні ми намагаємося повністю відповідати державним стандартам, стандартам НСЗУ, за винятком того, що в нас мультидисциплінарна команда. Але разом з тим у нас у команді немає достатньої кількості вузьких спеціалістів. І, можливо, в цьому плані ми десь можемо не допрацьовувати, програвати.
Але разом з тим, що стосується паліативної медицини, тут, наскільки вистачає знань паліативного лікаря, він може лікувати, в принципі, все. Тут немає якогось чіткого розподілу, як у звичайній терапії, що обов’язково має бути ендокринолог, щоб поставити діагноз, чи гастроентеролог. Тобто, якщо є проблема, лікар паліативної медицини може справлятися. Але, звісно, краще, коли є в команді хірург, який може почистити пролежень, або пропунктувати гідроторакс, коли накопичується рідина біля легень. Це допомагало б суттєво.
Втім працюємо, намагаємося відповідати. Всі наші пацієнти, в принципі, відповідають статусу паліативного за державними стандартами.
А як ви ухвалювали для себе рішення працювати саме в команді паліативної допомоги? І як складалася ваша команда, бо ви ж маєте відчувати одне одного, бути на одній хвилі щодо конкретного пацієнта, до конкретної людини?
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Це не приходить одразу, знаєте. Це все приходить з часом. І це постійне безперервне навчання. Спочатку, як то кажуть, ми одна до одної придивлялися. Потім – спільна розмова, підтримка. Тепер ми навчаємося постійно – як фахово, так і від наших бенефіціарів. Щоб надавати дійсно якісну допомогу, постійно шукаємо підхід. Це безперервний розвиток.
Тетяна Захаревич, медична сестра: Спочатку, як і, певно, в кожного, був певний страх, тому що просто працювати медичною сестрою і працювати з такими важкими хворими – це велика різниця. Але з часом, завдяки тому, що ми маємо постійне навчання, що маємо такого хорошого лікаря і працюємо в гарній бригаді, це все можна подолати. І всі перешкоди можна подолати, і все зробити.
Валентина Стрілецька, соціальна працівниця: Ми маємо контакт між собою як соціальні працівники, спілкуємося, ділимося своєю роботою, яку приносимо людям. Ми одна одній є підтримкою. Віка, наш психолог, також постійно з нами на зв’язку – підказує, до кого йти, коли йти.
Тетяна Смолій, соціальна працівниця: Не було жодного випадку, щоб подзвонили з проблемою і вона не вирішилася всією нашою командою.
А як би ви сформулювали, в чому унікальність мультидисциплінарної команди паліативної допомоги і вашої зокрема?
Тетяна Смолій, соціальна працівниця: Тому що, можливо, всі запити, які є в людини, наша команда може вирішити – як медичного напрямку, так і психологічного, побутового і духовного. Тобто весь спектр потреб, які має людина, ми можемо закрити.
Валентина Стрілецька, соціальна працівниця: Напевно, це і була головна функція, головний меседж, для чого ми створювали цю команду.
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Такий холістичний підхід у нас.
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Це такий підхід, який включає, знаєте, і медичну, і соціальну, і психологічну, і також духовну складову.
У задачах вашої команди і взагалі в задачах Карітасу – допомога рідним ваших підопічних. Чому важливо допомагати саме родичам або, як їх називають, неформальним доглядальникам?
Сергій Тарасов, лікар: Важливо тому, що люди залишаються доглядальниками, і їм потрібно справитися з емоціями, прийняти те, що в людини, за якою вони доглядають, є проблеми, і що цієї людини рано чи пізно може не стати.
І, відповідно, окрім того, що людина є доглядальником і постійно перебуває біля важкохворого, у неї також є особисте життя, яке може приносити свої труднощі. І все це навалюється, і буває дуже важко з цим упоратися. Тому для них, мабуть, у першу чергу важлива психологічна і духовна підтримка, а також соціальний супровід. Медична складова в цьому випадку, мабуть, буде на останньому місці. Ось чому варто включати їх до списку підопічних.
А хто частіше звертається по психологічну і духовну допомогу – ваші підопічні чи їхні родичі й доглядальники?
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Тут ми не можемо виокремити, тому що звертаються як родичі, так і самі підопічні. Часом є потреба у підопічного, а разом із тим надається емоційна підтримка і родичам, тому що вони 24/7 з людиною вдома, і це дуже важко – впоратися.
Наш психолог працює з цим: проводить розвантаження, різні арттерапевтичні вправи, дає поради, як підтримати себе. Ми завжди готові допомогти цим людям. Також звертаються до нашого лікаря за медичною консультацією – щодо догляду, прийому ліків. Ми також перенаправляємо до інших спеціалістів.
Також наша психологиня Вікторія, поки соціальні працівники залишаються з підопічним удома, запрошує доглядальників до нас у Карітас. Проводить різні тренінги, зустрічі–розвантаження, чаювання, де доглядальники можуть поділитися своїм досвідом і переживаннями. І це перетворюється на взаємопідтримку одне одного.
Тетяна Смолій, соціальна працівниця: Ми також часто проходимо навчання, завдяки Карітасу України нам їх проводили, і ми навчалися різних методик. Елементарно – як одягнути памперс, як краще людину перевернути, щоб їй було зручно, не боляче, тому що людина має постійні болі. І ми завжди ділимось цими знаннями і стаємо корисними. Я бачу відгук у родичів, які кажуть: «Бачите, набагато краще, набагато легше, якщо знати».
Часто–густо, коли приходимо до нашого підопічного, навіть психолог, я бачу, що начебто і родичі осторонь, але вже в процесі розмови вони долучаються. Навіть не розуміючи цього, вони вже розвантажуються.
І, мабуть, передостаннє запитання. Як ви допомагаєте самі собі? Як підтримуєте себе, щоб не вигоріти?
Валентина Стрілецька, соціальна працівниця: Щоб не вигоріти, в першу чергу – це наші рідні, близькі. Також Вікторія як психолог нашого проєкту проводить нам багато тренінгів. Ми займаємося, ми всі спілкуємося між собою. Своїми труднощами соціальних працівників ми дуже ділимося. І ми одна одну, знаєте, наповнюємо.
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Малюємо, танцюємо, релаксуємо, чаюємо – так себе підтримуємо.
Добре, тоді на завершення, будь ласка, кожен, хто брав участь у розмові, 30 секунд, щоб сказати про те, чого я не запитала, а це важливо.
Сергій Тарасов, лікар: Чи вистачає фінансів. Тому що догляд за паліативними хворими – це не тільки бажання, а й засоби реабілітації, медичної підтримки, медикаменти. Не всі паліативні можуть собі це дозволити, тому дуже часто це буває на першому місці.
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Хочу сказати, що ми плануємо продовження і розширення нашої команди і будемо всіма силами шукати підтримку, щоб небайдужі люди долучилися до такої важливої місії.
На сьогодні ви працюєте завдяки донорській допомозі?
Оксана Стрілецька, менеджерка проєкту: Так, донорська підтримка. На жаль, зараз немає державного фінансування, але ми маємо надію, що щось зміниться.
Майже всі наші підопічні задекларовані у нашого лікаря, він є їхнім сімейним лікарем. Закінчення попереднього проєкту вже було з невеликою перервою в часі, але ми не залишали наших людей сам на сам. Ми допомагали – можливо, рідше, але завжди були на зв’язку.
Це засоби комунікації, постійно в телефонному режимі: «Чи потрібно чимось допомогти?», «Як ваші справи?» – елементарно. Ми думаємо, що все буде добре і надалі.
Досвідом роботи ділилися фахівчині та фахівець команди мобільної паліативної допомоги Карітасу Хмельницької у ГКЦ: менеджерка проєкту Оксана Стрілецька, лікар Сергій Тарасов, медична сестра Тетяна Захаревич та соціальні працівниці Тетяна Смолій, Валентина Стрілецька і Руслана Дорожкіна.
Олена Холоденко для Громадського радіо
Проєкт «ШАНС – Ефективне усунення прогалин у сфері охорони здоров’я та розвитку простору дружнього до дітей – Фаза 2» реалізується Caritas Ukraine за фінансової підтримки Erzdiözese Freiburg.
Фото – Карітас України, Карітас Хмельницький УГКЦ