COVID-19 ​піде, а орфанні захворювання — ні — Тетяна Кулеша

Гостя — голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша.

Тетяна Кулеша: COVID-19 вплинув на всіх пацієнтів. У наших пацієнтів хвороба не може піти. Вони всі прив’язані до лікарень і мають отримувати терапію в лікарнях. Саме ковід створив чимало перепон для того, щоб наші пацієнти  безперебійно отримували допомогу в лікарнях. Адже дуже багато лікарень перепрофілювали під ковідні лікарні. Виникла проблема, де, як, яким чином наші пацієнти можуть отримувати лікування.

Крім того, існує муковісцидоз і легенева гіпертензія. Це діти та дорослі, в яких уражені легені. Вони у досить великому колі ризику. Тому, на жаль, є і померлі пацієнти та пацієнтки.

МОЗ створило 14 програм для орфанних захворювань. На жаль, це проблема не 2020 року.

• Уже декілька років ліки приходять з запізненням на рік. Проблема орфанних пацієнтів у тому, що їм взагалі не можна переривати лікування.

У більшості випадків жодна родина не може купити препарати в аптеках, бо це препарати не широкого вжитку. Вони досить дорогі.

Затримувалися постачання ліків, ми не могли купити їх в аптеках. Через карантин ми не могли привезти ліки з-за кордону. І тому це було проблемою. Але ми дотягли більш-менш до нових постачань. Дуже сподіваємося, що вже з 2021 року графік постачання препаратів для всіх пацієнтів вирівняється. Сподіваємося, що будемо отримувати рік в рік наші ліки.

• На жаль, за 2020 ми втратили чисельну кількість хворих з муковісцидозом через хворобу (і нестачу ліків у тому числі). Ми втратили пацієнтів з легеневою гіпертензією.

Щодо позитивних моментів: почали у 2020 році говорити про необхідність, навіть розробили стратегію для рідкісних орфанних пацієнтів. Сподіваємося, що зараз у владних кабінетах її підпишуть. Зараз вона у Міністерстві фінансів. Ми сподіваємося, що до 28 лютого, до Дня рідкісних захворювань в усьому світі, держава зробить цей величезний крок — прийме концепцію забезпечення орфанних пацієнтів. А це надасть змогу їх забезпечувати системно, а не частково у ручному режимі.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного Фонду «Відродження» та Європейського Союзу в рамках гуманітарної ініціативи «Людяність і взаємодопомога». Матеріал відображає позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження» та Європейського Союзу. 

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android
якщо у вас iOS