Де і як отримати допомогу родинам, у яких є діти з інвалідністю?

Напередодні Міжнародного дня захисту дітей говоримо з експерткою Інституту суспільно-економічних досліджень Ларисою Самсоновою про те, як можна допомогти родинам, де є діти з особливими потребами, та що потрібно знати про них суспільству.

Євген Павлюковський: Розкажіть про ініціативу. Скільки людей пройшли програму?

Лариса Самсонова: Я 16 років очолюю ГО «Родина». Ми робимо все, щоб діти з тяжкими порушеннями розвитку, інвалідністю не потрапляли у дитбудинки та інтернати. Це щоденна підтримка: центр денного перебування для таких дітей. Батьки щоранку приводять дітей на заняття з професійними педагогами, а ввечері забирають їх додому. Це сервіс навіть для тих дітей, які не можуть потрапити до школи, бо мають складні порушення розвитку. До цих пір ці діти були невидимі. Люди жахаються таких дітей на вулиці. Перша думка у цих людей, що ці діти повинні десь знаходитись: в дитбудинку чи інституції.

Якщо правильно вибудувати систему допомоги із самого раннього віку — не так складно було б такій родині і дитині жити в громаді. Наше завдання: зробити так, щоб сервіс був наданий вчасно, правильно, адресно.

Ірина Соломко: Чи є статистика, скільки раніше відмовлялись від подібних діток? Чи є зараз втішні новини, що за допомогою таких центрів, вона зменшується?

Лариса Самсонова: В Україні є близько 151 000 дітей з інвалідністю. Таких інтернатів більше 750-ти. Можу сказати статистику по здорових дітях: у нас 83% дітей уже влаштовані в сімї. Але батьки не відмовляються від дитини з інвалідністю частіше. Дитячий будинок-інтернат — це стабільний держсервіс, який досконало вибудуваний. Там є цілодобова допомога, штат працівників, догляд. Батьки більш-менш спокійні за життя дитини, коли вона потрапляє туди.

Зараз у таких інтернатах створені відділення, де люди може бути до 35-ти років. Потім людина потрапляє в психоневрологічний інтернат або геріатричний пансіонат. Але потрапляють туди діти виключно по заявах батьків. На рівні громади сервіси відсутні.

Як би це працювало? Коли народжується така дитина, батькам важко зорієнтуватися, що і як робити. На Заході існують програми раннього втручання. Це коли допомагають родині, в якій народилась дитина з вадами. Направлена допомога, щоб батьки справились із цією проблемою, вибудували правильний підхід до виховання, щоб вчасно втрутилися реабілітологи, ерготерапевти навчали дитину відчувати своє тіло, розвивали психологічно і педагогічно.

Євген Павлюковський: Кількість таких дітей за статистикою в Україні зростає?

Лариса Самсонова: Проблема загострюється. Дитяче населення України з часів незалежності скоротилося майже вдвічі. Але кількість дітей з інвалідністю — ні. Раніше казали, що є 167 000 дітей з інвалідністю. Зараз — 151 000. Але це без Криму та Донбасу.

Статистика невтішна: виявляється велика кількість нових діагнозів та хвороб. Гостро стає проблема аутизму. У Києві 10600 дітей з інвалідністю. Серед них є 1085 дітей підгрупи «А», які постійно потребують сторонньої допомоги. Частина з них при кваліфікованій допомозі могли б вийти з цілодобової підтримки. У це треба вкладати. Навіть якщо не допомогти такій дитині вилікуватись, треба допомогти їй та її родині жити. Про це має знати громада.

Ірина Соломко: Де знаходяться осередки допомоги? Це державна програма чи ні?

Лариса Самсонова: У цій ситуації вирізняється докорінно Київ. Це величезне місце, люди закриті у своїх квартирах. Батьки пристосовуються до цього, хто може — винаймає доглядальників. Але в цьому повинен бути інтерес кожної людини. Сервіси повинні бути для всіх.

Зараз відповідальність у соціальній сфері передана громаді. Це не відповідальність лише однієї влади. Влада повинна вивчити потреби своєї громади. Поки що громада оцінює масштаб того, що їй треба робити: дороги, водогони. У цій «гонці» потрібно розуміти, що тут є люди, і кожен — житель цієї громади.

Ірина Соломко: А де є сервісні центри?

Лариса Самсонова: Вони є. Це управління соціального захисту населення. Вони мали б все знати про населення. При них є територіальні центри допомоги інвалідам та особам похилого віку. Але там ще застаріла система допомоги.

Більш активні в цьому громадські об’єднання. Їх багато в Києві та по регіонах. Вони наразі працюють у паралельному світі. Але у нас також є постанова 324, яка ще в 2013 році була прийнята: про провадження механізму соціального замовлення. Коли влада, якщо не може сама забезпечити надання послуг, закуповує їх в інших недержавних об’єднань.

Євген Павлюковський: Як людям знайти ці центри у своєму регіоні? І чи не погіршить ситуацію перехідний період децентралізації?

Лариса Самсонова: Людям треба активізуватися. Вони повинні розуміти, що є різні види допомоги: соціальні виплати, але є і соцпослуги, які часто важливіші. На дому, в центрах. Щоб отримати ці послуги, треба звертатися в управління соцзахисту, щоб про них знали. А місцева влада кожного року повинна оцінювати реальні потреби у цих послугах.