Максим Буткевич: Наскільки готовим до забезпечення потреб людей з інвалідністю було українське суспільство на початку повномасштабного вторгнення?
Юлія Сачук: Для людей з інвалідністю це була дуже велика трагедія. Ми намагалися хоча б актуалізувати для влади інформацію про те, що трапиться з людьми з інвалідністю, якщо раптом…
Дуже часто чула фрази, що не потрібно панікувати. На 24 лютого в мене повинна була бути нарада, яку довго вибивали, з Міністерством внутрішніх справ щодо евакуації, але вона так і не відбулася.
Коли решта населення думала про підготовку валіз чи Emergency box, то люди з інвалідністю перебували в такому стані, де не було бачення шляхів евакуації чи того, як може відбуватися захист. Люди просто старалися підтримувати один одного. Було багато чорного гумору і очікування…
Дарʼя Бура: Ви допомагали людям з інвалідністю евакуйовуватися з перших днів російського вторгнення. З чим найбільше ви тоді стикались, і чи змінилася ситуація зараз?
Юлія Сачук: В цілому, так, за чотири роки змінилася. Більше ініціатив займаються евакуацією, але в багатьох речах все ж змін немає.
Дуже часто люди з інвалідністю або люди старшого віку, фактично, останніми залишаються в найбільш небезпечних точках. Із перших днів війни було дуже нестерпно чути від деяких ініціатив та людей те, що люди з інвалідністю не в пріоритеті при евакуації, тому що «краще евакуювати молодих людей або представників чи представниць інших груп».
Основна проблема — неналагоджена система. Тобто, ненадання евакуації з гідністю.
…Відсутність доступного транспорту, елементарних нош, на яких можна перенести людину, а не сунути її незрозумілим способом.
Є брак надання інформації людям з інвалідністю. Крім того, говоримо про індивідуальний підхід, тому що дуже часто рішення приймається, коли інша людина з інвалідністю пояснює як це може відбутися, чому це важливо, що можливо досягти безпеки і яким чином.
Налагоджену систему, за стандартами, намагаємося зробити, але не у всіх випадках вона є.
Дарʼя Бура: Люди з інвалідністю це не тільки ті, хто не може ходити чи пересуватися самостійно, є і ті, хто не чує, не бачить. Тут стало більше розуміння?
Юлія Сачук: Ми намагаємося пояснювати, що люди з інвалідністю не гомогенна група, але, на жаль, найбільш видимими поки що є лише фізичні бар’єри та розуміння фізичної інвалідності.
Максим Буткевич: Куди найчастіше потрапляють люди з інвалідністю після евакуації, як дають собі раду на новому місці? Йдеться про перебування у якихось неформальних мережах, родичів, знайомих або ж у державних структурах?
Юлія Сачук: Тут дуже по-різному. Ситуація дуже змінювалася від початку війни і до зараз.
На початку вторгнення індивідуально перевозили, в основному дізнавалися в знайомих, або в тих, хто вже евакуювався, було більше пропозицій або допомоги із-за кордону. Дуже часто люди виїжджали напряму за кордон. А зараз, мені здається все ж є зміни і більше в Україні залишаються.
Коли говоримо про державне рішення — йдеться про розселення людей з інвалідністю в закриті заклади. Це можуть бути пункти тимчасового розміщення або інші інтернатного та інституційного типу установи.
Із цим дуже важко, бо є розуміння, що потреба велика, але водночас ми не бачимо якогось критичного підходу до того, що для багатьох людей з інвалідністю це дуже негативний досвід, в контексті того, що вони жили в громадах незалежним життям, а зараз опиняються в інституціях, тобто в закритих закладах. Це, на жаль, стало прийнятною практикою.
Максим Буткевич: У організації Fight For Right був аналітичний огляд про ситуацію людей з інвалідністю в інституціях на тимчасово окупованих територіях. Якою вона є?
Юлія Сачук: Дуже прикра ситуація. Це, напевно, одна з найболючіших ситуацій для мене особисто та нашої команди, тому що, фактично, тисячі людей опинилися в окупації і ми не знаємо, що з ними трапилося.
Є частина інституцій, де відомо з відкритих джерел, що вони були релоковані, але, знову ж, ми не знаємо що з людьми. Є інформація про те, що якісь інституції були закриті… Найприкріше те, що, на жаль, на офіційні звернення як до Офісу омбудсмана, так і до Міністерства соціальної політики, ми не отримали жодної відповіді, йде перекидання відповідальності.
Можливо, я помиляюся і чогось не знаю, але до цього часу жодна державна інституція не займається прицільно саме цією групою людей.
Тут дуже важливо теж зрозуміти, що навіть як громадська організація ми не можемо отримати цю інформацію, тому що дуже часто опікунами людей з інвалідністю, які перебували в інституціях, були її представники, їх справи були в паперовому вигляді.
Тобто, ми не маємо інформації про те, скільки цих людей і як зробити, щоб вони також були частиною різних програм повернення людей з тимчасово окупованих територій. Ситуація, як на мене, дуже жахлива і дуже прикро, що нею поки немає кому займатися.
Максим Буткевич: У вас був також звіт стосовно доступності споруд цивільного захисту. Наскільки я пам’ятаю, там висновки були невтішними.
От, починається тривога, людям з інвалідністю треба скористатися спорудою цивільного захисту, наскільки це можливо?
Юлія Сачук: Вони практично не можуть цього зробити. Якщо говоримо про людей, які не чують, мають інтелектуальні чи психосоціальні порушення — вони можуть навіть не скористатися цією опцією при оголошенні тривоги. Для нечуючих людей є певні системи, але уві сні не завжди можна зреагувати. Тобто, немає технологічного рішення. Я знаю, що багато людей навіть не реагують на тривогу.
Якщо говорити про фізичну недоступність — можемо пригадати, яким є те укриття, котрим ми користуємося. І я думаю, що переважна більшість спогадів буде негативна, згадаємо про сходи, інші бар’єри. Тут теж ситуація не змінилася, на жаль.
Ми мали змогу облаштувати два укриття в Києві елементами доступності і сподівалися, що вони стануть прикладом того, що можливо зробити якщо є бажання, і, можливо, для цього використовувати кошти міжнародної допомоги. Але, наскільки нам відомо, не дуже цьому прикладу послідували.
Максим Буткевич: Немає бажання, чи в чому справа?
Юлія Сачук: За моїми відчуттями немає, напевно, бажання. Хоча, коли ми тільки розробляли методологію щодо оцінки перелаштування, був дуже великий інтерес з різних територій, міст України. Але, я думаю, всі прекрасно підтримують питання інклюзивності, коли це не стосується коштів. Коли ж доходить до грошового питання — одразу толерантність або бажання підтримувати інклюзивність чомусь не в пріоритеті.
Дарʼя Бура: У суспільства досі є нерозуміння? Як ви оціните, наскільки змінюється саме розуміння наших людей?
Юлія Сачук: Для цього питання потрібні більш, напевно, масштабні соціологічні дослідження. За моїми відчуттями, міняємося. Наскільки — вже важче сказати, але, коли говориш про потреби, дуже багато підтримки.
Знову ж, впирається дуже часто в ефективні і розумні рішення від влади, лідерів і лідерок думок. Тобто, недостатньо лише говорити, варто показувати приклади. Дуже прикрим є те, що багато людей, які говорять позитивно про інклюзивність — ти приходиш в цей офіс чи бізнес, а там сходи, хоча людина публічно дуже підтримує безбар’єрність, інклюзивність. І ось тут от виникають суперечливі відчуття…
Максим Буткевич: У нас дедалі більше уваги приділяється, зокрема ветеранам, які втратили кінцівки, змушені пересуватись на кріслах колісних. Водночас, але це суб’єктивно, я набагато менше зустрічаю згадок про інших людей з інвалідністю. Мене, наприклад, турбує ситуація людей з порушеннями зору.
Я знаю особисто більше одного ветерана, які втратили зір повністю або частково саме через поранення. Наскільки ситуація людей з порушеннями зору зараз змінюється чи, в принципі, все як було, так і лишається?
Юлія Сачук: Десь так і залишається. Напевно, саме для ветеранів і ветеранок та в цілому людей, які втратили зір повністю або частково під час війни, дуже критичним є питання процесу повернення до повноцінного життя.
Тут дуже важливо не втрачати час. У нас система реабілітації і підтримки людей після втрати зору, на жаль, на державному рівні, якщо порівнювати з фізичною інвалідністю, дійсно набагато гірша. Людині потрібно надати інформацію, навчити, підтримати в опануванні навичок.
Зараз дуже багато цифрових технологій, вони вже є доступними за замовчуванням при виробництві, лише потрібна підтримка. Ініціативи є, але вони дуже точкові, і, напевно, такої інформації, яка поширюється масово, немає. Знову ж, немає тої доступності і її видимості, яка би мала бути.
Дарʼя Бура: З мого досвіду спілкування з людьми, які втратили зір через поранення, мені здається, що допоміжними стають саме ті, хто вже пристосувався і навчився.
Юлія Сачук: Підтримка рівний рівному дуже важлива. Я знаю, що багато людей, які мають або мали інвалідність до повномасштабного вторгнення, якраз є помічними для тих, хто її отримав. Ми можемо передавати знання, розповідати, навчати і це відбувається на рівних. І тоді вже процес адаптації відбувається більш ефективно.
Дарʼя Бура: Мені розповідали знайомі ветерани, що вони себе позиціонують такою ніби рушійною силою змін для людей з інвалідністю. Адже люди, які народжуються з інвалідністю, звикають жити в створених умовах. А коли ти був здоровий, пішов на війну, отримав поранення, то ти не хочеш миритися з деякими моментами і починаєш якісь зрушення.
Юлія Сачук: Ветерани і ветеранки з інвалідністю, я думаю, дуже велика і вагома підтримка у боротьбі за рівні права для всіх людей з інвалідністю.
В історії руху за права людей з інвалідністю був дуже яскравим прикладом американський рух, а саме те, як він був посилений ветеранами після Другої світової війни. Тому, в цій ситуації ми як люди з інвалідністю дійсно дуже покладаємося на те, що якщо щодо тих, в кого була інвалідність до війни, завжди знаходилися якісь відмовки, то не вистачатиме совісти говорити це ветеранам та ветеранкам, і будуть відбуватися реальні зміни.
Щодо більш практичних речей, то мені здається, вони з’являються, але, знову ж, дуже точково.
З хорошого, я думаю, в цілому сама розмова про безбар’єрність. Ми маємо з 2021 року і стратегію безбар’єрності. Позитивний показник, що на політичному рівні є зацікавлення цією тематикою в багатьох сферах, але бракує реалістичних, практичних речей і дотримання того, що ми маємо вже зараз.
Ще з практичних речей я знаю, що мій колега з руху за права людей з інвалідністю Віталій Пчолкін та група активної реабілітації багато років боролися за те, щоб отримання водійських посвідчень було доступним. Я знаю, що зараз прийняті норми і люди з інвалідністю можуть на ручному керуванні отримувати водійські права. Декілька років тому це було фактично неможливо.
Так само щодо адаптації простору вдома є ініціативи, але, на жаль, це теж дуже точкові історії. Мені здається, національної такої практики ще немає.
Достатньо розуміння, що інклюзивність — це дуже різні речі для дуже різних людей. Як я люблю говорити, що корисно і зручно людям з інвалідністю, це ще і додаткова опція корисності та зручності для всіх.
Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».
Повністю розмову слухайте в доданому аудіофайлі