Права дітей, які мають аутизм і не мають його — однакові — Лариса Татаринова

Гості програми – Євгенія Панічевська, голова асоціації батьків дітей з аутизмом і Лариса Татаринова, ведуча Школи батьків з прав, заступниця директора центру соціальних служб Солом’янського району Києва.

Віола Бурда: Ви в постійному контакті з батьками дітей з аутизмом. Чи знають батьки дітей з інвалідністю про права своєї дитини й свої права?

Євгенія Панічевська: Кожна така розмова наближає нас до розуміння. Не тільки батьків, а й всіх, хто оточує нас, хто має стосунок до аутизму чи ні. Якщо говорити про права, то це стосується всіх батьків. Ми орієнтуємось на те, що держава чи місто буде надавати нам те, що ми маємо отримати як громадяни.

Батьки взагалі та батьки дітей з аутизмом не дуже знаються на своїх правах. Ті, хто стикаються з якимись проблемами в першу чергу думають про людей, які б могли допомогти в цьому розібратися і вирішити все це поза межами правового поля. Видається, що нам всім потрібно стати дуже грамотними й зануритись у все це. Я закликаю батьків зрозуміти, що нормативні документи читати важливо. Можливо, це складно з першого разу, але все це можливо.

Віола Бурда: Про які саме права, за вашими спостереженнями, найчастіше не знають батьки дітей з аутизмом? Які ж права є?

Лариса Татаринова: Права дітей, які мають аутизм і не мають його — однакові.  В Україні поки заведено, що люди які мають аутизм, отримують інвалідність, як правило. Дитина має особливі освітні потреби, є в дитини інвалідність чи немає – права в неї ті самі. Це право на освіту, на проживання в сім’ї, на вибір закладу навчання, на навчання, на соціальні послуги, на незалежне життя. Якщо у вашої дитина є особливі освітні потреби — встановлена інвалідність чи ні — але є якісь порушення в розвитку, то як тільки вам говорять, що «у вас така-то дитина, ви не маєте права», мають вмикатися маркери, а чи це дійсно так? Чи не має моя дитина право відвідувати найближчий зручний садочок? Чи не має право моя дитина відвідувати найближчу школу?

Найперше, що питають діти й батьки – це про право на якісну освіту. Ми наполягаємо на тому, що дитина має право на освіту і має її отримати. Часто порушується право на якісну медицину. Я розумію проблеми й складнощі. Але я неодноразово стикалась з тим коли дитину, яка має розлади аутичного спектра, направляли до психіатра, хоча було звернення щодо болю в горлі, голові. Також залишається проблемою право на працю.

Зараз Україна підписала Конвенцію про права людей з інвалідністю, наше законодавство має базуватись саме на цих засадах гарантій дотримання прав. У Конвенції визначено, що інвалідність розглядається як взаємодія людини, яка має порушення здоров’я з бар’єрами, які може створити суспільство, які можуть заважати жити повноцінним життям. Інвалідність – це не проблема людини. Інвалідність — це бар’єри: інформаційний, ментальний, психологічний і фізичний. Це не проблема людини або самої дитини. Це проблема суспільства і бар’єрів, які воно вибудувало.

Віола Бурда: Що робити батькам дітей з інвалідністю, якщо вони вирішили боротись за свої права?

Лариса Татаринова: Є таке поняття – «нормалізація життя людини з інвалідністю». Це не про те, щоб дитину або людину робити нормальною, це про те, щоб життя людини з інвалідністю зробити нормальним. Батьки мають задуматись, як забезпечити право на отримання освіти. 55 стаття Закону про освіту говорить про те, що місце і форму навчання обирають батьки. Саме ви, батьки, обираєте, де краще і за якою формою навчатися вашій дитині.

Існує Інклюзивний ресурсний центр, куди я дуже раджу звернутись. Там є сучасні методики, визначення проблемних питань. ІРЦ надає консультативний висновок, який має рекомендаційний характер. Інклюзивний клас або група в садочку створюються за письмовою заявою батьків за наявності висновку. Будуть певні перепони, але ви маєте пройти цей шлях. Пам’ятайте, що ваша дитина має ті самі права.

Віола Бурда: Права на папері й реальне життя часто сильно відрізняються. Чи багато батьків готові відстоювати свої права? 

Євгенія Панічевська: Таких батьків небагато, їх і не може бути багато. Вони розуміють, що вони так живуть. Це люди, які мають стрижень. Я вже понад 10 років в цій темі й бачу батьків, які на 10 -15 років молодші за мене, але вже володіють всіма потрібними методиками. Вони сильні, грамотні й будуть просувати цю тему далі. Я роблю це для своєї дитини. Так, мені буває важко, але я досвідчена в цій темі, намагаюсь підтримувати свій рівень і слідкую за комунікаціями.

Віола Бурда: Якщо батьки зіткнулись з проблемою в освіті, сфері послуг, то де їм шукати підтримки й консультацій?

Лариса Татаринова: Батьки мали б з розумінням до цього ставитись, пояснювати. Правова підтримка однозначно має бути, якщо вже виникла конфліктна ситуація. Якщо така ситуація сталась, то однозначно потрібно пояснювати. Бо, наприклад, законних підстав не пускати в басейн таку дитину немає. Також, на мою думку, потрібно пояснювати державним службам у справах дітей, що вони мають стояти на захисті прав дитини.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Проєкт створено за підтримки бренду Sleeper

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS