Карантинні ускладнення: родичі онкопацієнтів вимагають сприяння від уряду

На сайті Офісу президента з’явилася петиція, в якій підписанти вимагають від влади організувати транспортування тяжкохворих пацієнтів за кордон у випадках, коли відтермінування лікування через карантин є неможливим. Авторка петиції — Василина Думан, сестра онкопацієнтки Тетяни Думан. Тетяні та її рідним на початку квітня довелося автівкою їхати з Дрогобича спочатку до Кельна, а потім до Любліна. Відкласти лікування було не можна, а санітарні спецрейси для тяжкохворих пацієнтів держава не призначає.

«Пропонуємо:

1) Зобов’язати Міністерство охорони здоров’я та Міністерство закордонних справ співпрацювати у вирішенні питань з виїздом таких пацієнтів на лікування.
2) Створити зручну онлайн-форму для важкохворих пацієнтів, яка була б доступна на сайтах МОЗ і МЗС, де пацієнти чи їх рідні могли б подати заяву про необхідність виїзду за кордон.
3) Оперативно опрацьовувати заяви, комунікувати з пацієнтами та дипломатичними представництвами України у світі, за необхідності скоординовувати роботу кількох посольств, якщо виїзд на лікування вимагає транзиту кількома країнами.
4) Адаптувати вимогу про обсервацію після повернення в Україну до потреб важкохворих пацієнтів, що можуть мати нульовий імунітет, специфічні вимоги до харчування/медичного супроводу тощо.
5) Організувати для онкохворих чи важкохворих пацієнтів, яким життєво необхідне лікування за кордоном, чартерні рейси за помірними цінами чи безкоштовно, оскільки для значної частини з них тривалі автомобільні подорожі можуть мати важкі наслідки для здоров’я», — ідеться у петиції.

З подібними проблемами стикаються і родичі інших пацієнтів.

«Онкологічні хворі не маають часу, нам все треба зробити вчасно, поетапно», — розповідала киянка Світлана Малецька у відеозверненні 13 квітня.

21 квітня Світлана Малецька з 17-річним сином Микитою мала потрапити на лікування до Кельну. У Микити — злоякісна пухлина мозку. За процедуру — вакцинацію дендритними клітинами – родина заплатила 25 тисяч євро, які збирала за допомогою благодійників.

Але як потрапити на лікування, не знала. Авіасполучення зараз немає, можна дістатися тільки власною автівкою. А на те, щоб проїхати Польщею та Німеччиною, треба дозволи. 

«Я зверталася в Міністерство закордонних справ. Мені відповіли, що оскільки зараз немає авіасполучення, вони нічим не можуть допомогти», — так Світлана описувала ситуацію.

Звернення Світлани Малецької подивилися понад дві тисячі людей. Його помітили журналісти, звернулися до МЗС. Зараз є надія, що Микита потрапить на лікування 4 травня, розповідає Світлана. Клініка погодилася відкласти процедуру, а українські дипломати допомагають з дозволами, розповіла Світлана Малецька Громадському радіо. 

«Відгукнулися дуже багато людей, які мені допомогли. Було багато знайомих, які просили своїх знайомих. Нам допомогли зробити документи, звернулися до МЗС. Якби я сама до міністерства писала, думаю, у нас нічого б не вийшло. Зверталися впливові люди, у яких є знайомі в міністерстві. Вони за нас домовлялися», — розповідає мати онкопацієнта.

Окремим дописом Світлана Малецька повідомила, що її ситуація вирішується. До неї почали звертатися родичі інших пацієнтів. У доцентки Харківського національного університету Тетяни Бикової онкохворий — 4-річний син. Лікування в Німеччині призначене на 25 травня. Але Тетяна не знає, чи будуть зняті обмеження в Україні та в інших країнах до цього часу. 

«Якщо не буде літаків, треба буде щсь вирішувати з поїздкою на машині. Хотілося б на літаку. Бо їхати майже добу, з дитиною, десь ночувати треба. Навіть не знаю, як це організовувати», — каже Тетяна Бикова.

Запит про те, як держава готова допомогти пацієнтам з онкологією, у яких призначені і оплачені операції за кордоном на час карантину, Громадське радіо відправило до Міністерства охорони здоров’я ще 31 березня. Відповіді на нього немає досі. 16 квітня міністр охорони здоров’я Максим Степанов прокоментував це питання на брифінгу. Але говорив лише про випадки, коли лікування онкохворих за кордоном оплачує держава. 

«У зв’язку з обмеженнями, які приймаюча сторона виставила щодо прийому наших пацієнтів, виїзд наших громадян за кордон дуже обмежений. Ми слідкуємо за ситуацією. Як тільки приймаючі сторони відкриють можливість щодо приймання наших хворих, якщо така можливість буде в умовах карантину, Міністерство охорони здоров’я буде робити все, щоб наші громадяни потрапили на лікування за кордон. Це перебуває на моєму постійному контролі. Ми шукаємо можливості, щоб наші люди отримали відповідне лікування», — пояснив міністр.

І син Світлани Малецької, і дитина Тетяни Бикової не є в переліку тих, за чиє лікування за кордоном платить українська держава, хоча обидві родини подавалися на програму. Волонтерка Юлія Дякун зараз допомагає збирати гроші онкохворому хлопчику з Калинівки Єгору Карпову. Потрібно 21 600 доларів на операцію в Стамбулі. Він теж не отримує лікування державним коштом. Як пояснила Юлія Дякун, батьки Єгора отримали відмову від лікування в Україні на словах. А для того, щоб податися на державну програму, потрібен офіційний документ. 

«Усі все розуміють. Але офіційного документу про відмову від лікування у нас немає. Коли потрібно робити пересадку кісткового мозку, видають папір, що таку процедуру в Україні не роблять», — говорить волонтерка.

Спеціальних авіарейсів для онкохворих пацієнтів держава не призначає. Тому, коли гроші вдасться зібрати, хлопчику і його батькам доведеться їхати 500 кілометрів машиною до Чорноморська на Одещині і далі поромом до Туреччини. Інеса Матюшенко очолює громадську організацію CancelR. Розповідає, що онкопацієнти зараз стали заручниками бюрократії. 

«Дуже актуальним є лікування за кордоном. Особливо актуальним воно є для пацієнтів з гострим лейкозом, яким просто не можна чекати», — зазначає Інеса Матюшенко.

Очільниця організації Cancel/R підкреслює і бюрократичний момент. 30 березня главою МОЗ став Максим Степанов. Він звільнив попередніх заступників міністра, призначив нових. І до 16 квітня не підписував наказ про розподіл обов’язків. Наказ офіційно опублікували 21 квітня. За ним, за направлення на лікування за кордон відповідатиме перша заступниця міністра охорони здоров’я Олена Теряєва. Вона ж очолюватиме Комісію Міністерства охорони здоров’я України з питань направлення на лікування за кордон.

Під час карантину людям з онкологією складно дістатися медичних центрів і в своїх містах, додає Матюшенко. Бо спецперепустки для громадського транспорту їм не видають. Про ці та інші проблеми організація Cancel/R та 14 інших написали у зверненні на ім’я міністра охорони здоров’я Максима Степанова, яке подали 21 квітня. Тим часом уряд планує продовжити карантин до 12 травня.