Картина Rob Gonsalves
Громадське радіо публікує від першої особи історію Олексія Василюка, якою він поділився 31 березня.
31 березня. Сьогодні — рік як ми стали батьками, перший день народження сина. Проте його з нами більше нема.
Я думав кілька місяців, що взагалі годиться робити, як поводитись в перший день народження дитини, який не можна відзначити з нею разом? Утім, нічого кращого, ніж написати нарешті про це — не придумав. Тому що це важливо для інших.
Я сподіваюсь, що мій текст допоможе моїм читачам правильно повестись із вашими друзями або рідними, якщо вони раптом втратять дитину. Мене читають в тому числі й ті, хто пережив втрати (і ті, про які я знаю і ще більше — ті, про які я не знаю). Поки не зіштовхуємось із цим, ми всі зазвичай не підозрюємо, що кожна четверта вагітність в Україні — невдала. Ми також не підозрюємо, що саме втрата дитини стала причиною руйнування багатьох родин, які розпались «із причин», не відомих для оточуючих. Українське суспільство успадкувало від радянського надзвичайно погану рису: не знати як поводитись у таких випадках.
Ті, хто втратив дитину — не знають як про це сказати, бо «не прийнято».
Жінок, хто має дитину, вітають у її день народження, і нічого не кажуть тим, які дитину втратили, бо це ж «не прийнято».
Ті, хто прочув про горе у знайомих — не знають, що говорити в таких випадках і теж мовчать.
І в результаті стосунки між людьми холонуть, внаслідок чого батьки, що втратили дитину, відчувають себе покинутими всіма.
Це історія не про нашу родину. Принаймні не зовсім про нашу. Я хочу подякувати всім, хто не вагався, щоб просто сказати, що відчував, коли дізнався про те, що сталось, і особливо тим небагатьом, хто був ще більш рідкісною і правильною частиною нашого строкатого суспільства і прямо попросив розказати в подробицях, що саме відбулось. Я жодним чином не звинувачую нікого, хто не знав як повестись і промовчав. Я сам раніше завжди так робив і далі робив би, якби не… Але цей текст передусім для цих людей, адже після нього ви зможете допомогти близьким, якщо раптом буде потреба у цьому.
Отож, я хочу розповісти про нашого сина. Його звати Богданом. Йому було 37 днів, коли найкращі в країні можливості реанімації виявились безпорадними перед цитокініновим штормом (якщо я правильно все зрозумів), внаслідок чого імунна система сама буквально розчинила Богданову легеню.
Я пишаюсь нашим сином. Те, що подолав він, — і близько не долав ніхто з його пращурів. Богдан народився з неповною діафрагмою і третиною однієї легені. За останні 15 років в Україні вдалось врятувати 67 дітей з такою патологією, хоча й значно кращими показниками (при цьому патологія офіційно вважається несумісною з життям по якихось там постановах Кабміну, а отже, більшості таких дітей навіть не дають шансу народитись і бути врятованими).
Ми мали стати батьками дитини, яка потім давала б надію іншим. Я не думав, що в нашій країні може бути медицина на такому рівні. За 37 днів реанімації, Богданові виростили півтори легені і з його власних тканин зробили працюючу діафрагму. Не знаючи, що буває життя без апарату ШВЛ, кількох крапельниць і датчиків, він також мав свої радості. Посміхався. І, мабуть, його фотографії із посмішкою — чи не найцінніші, які лише у нас є. Але коли вже мали вимкнути апарат і дати дихати самому, стався сепсис, за ним цитокініновий шторм і за дві доби ми вже були батьками янгола.
Ми поховали Богдана на старому цвинтарі, де його пращурів найбільше одночасно. Тепер там покояться мої родичі з різницею у 5 поколінь: від моїх прабабусь і до мого сина. Там гарне місце і зовсім поряд на старій липі гніздо припутнів. Ми дозволили провести всі можливі дослідження і взяти всі можливі зразки, щоб наш син допоміг рятувати інших дітей. Після цього я привіз його в наше місто з Києва на руках. Це була єдина можливість взагалі взяти його на руки, а я цього моменту свідомо чекав принаймні 15 років.
Мені є багато кому подякувати за боротьбу в ті дні, коли син ще був живий. Але найбільше я хочу подякувати тому, хто згодився, не вагаючись ні секунди, і привіз нас із Богданом у наше місто з Києва на поховання, давши мені можливість побути з сином вдвох аж так довго. Мало хто робив для мене в житті такі важливі речі. Якщо ти читаєш, то прошу пробачення, я тоді не розумів, який мабуть доставив тобі стрес.
Проживання горя, яке у кожного відбувається по-своєму — це дійсно надто особиста річ, і про це я не писатиму. Але те, що написав — я написав для того, щоби ви знали, що нема нічого страшного в тому, щоб говорити про дітей, які покинули світ раніше за батьків.
Тому в цей особливий день, коли нашому синові виповнився б рік, я хочу попросити: розмовляйте з тими, у кого стались втрати. Можливо вас неправильно зрозуміють, бо ж «не прийнято». Але потім подякують. Так ви допоможете швидше прожити горе, можливо, скоротите цей процес людям на місяці.
Ну а самі — бережіть свої родини. Що ще сказати.