Із якими проблемами стикаються батьки онкохворих дітей

2011 року громадська організація «Батьки онкохворих дітей» запустила в Сумах соціальну програму допомоги родинам, у яких діти мають рак. За словами голови організації, координаторки у сфері безоплатного донорства для онкохворих дітей Сумської області Оксани Смольникової, зараз близько 30 сімей міста подали заявку на 50-відсоткову знижку на комунальні послуги. Окрім цього, є соціальна програма матеріальної допомоги з міського бюджету.

Про те, з якими проблемами стикаються родини онкохворих дітей та як їм можна допомогти, Оксана Смольникова розповіла в ефірі Громадського радіо.

— Ви сприяли тому, щоб такі ініціативи з’явилися? Чи це була ініціатива міської влади?

— Це була ініціатива батьків. Без звернення жодних програм не буде.

— Чи йшла місцева влада назустріч?

— Потрібна була наполегливість. Спочатку ми писали звернення до мера, була відписка про те, що гроші в бюджет не закладені. Потім потрібно було звертатися до губернатора, процес пішов, із нами почали спілкуватися. Щоб закласти гроші на наступний рік, потрібно було провести опитування, яке робли соціальні робітники.

— Члени вашої організації говорили в своїх інтерв’ю про залучення дітей із онкологічним діагнозом та їхніх батьків до креативних видів діяльності. Які заходи ви вже проводили?

— Протягом року була серія майстер-класів. Це малювання аквареллю, розробка листівок. І діти, і батьки, які переважно займаються вирішенням медичних питань, замикаються, не бачать тих змін і можливостей, які надає життя. А такі творчі моменти сприяють появі іншого бачення.

— Що ви говорите найперше, коли батьки до вас звертаються? Яку допомогу ви можете надати?

— Коли батьки дізнаються про такий складний діагноз, звісно, є шок, кожен думає про фінансову складову. Коли надаєш консультацію, важливо розповісти про можливості, з яких джерел можна буде залучати кошти, щоб мати впевненість у тому, що родина зможе вилікувати дитину, тому що лікування триває довго.

У нас у Сумській області є можливість отримати фінансову підтримку з бюджету. З іншого боку, є благодійні фонди, з яким ми працюємо не перший рік.

— Як перевірити, що благодійний фонд не шахрайський?

— Для мене важливим критерієм оцінки фонду є його присутність на Українській біржі благодійності.

— Чи потребує ваша організація підтримки?

— Цього року ми стикнулися з питанням закону про донорство. Коли ми побачили, що в статті було прописано, що тільки комунальні заклади можуть забирати і переробляти кров. У нашому регіоні цього буде недостатньо. Цього року мені доводилося їздити в комітет Верховної Ради з охорони здоров’я. Я зраділа, що є люди, переконані, що в цьому процесі потрібні різні форми власності, щоб забезпечити якість і доступність компонентів крові. Ми звернулися до депутатів Сумської області, щоб вони підтримали нашу ініціативу.

Повну розмову слухайте в доданому звуковому файлі.