Фото Вероніки Зісельс, УНІАН
«Совсем не страшная книга…» Украинский автор Анастасия Леухина получила первую награду Книжной премии KBU AWARDS 2020. Анастасия пережила смерть сына в закрытой реанимации. Ее мама — паллиативная пациентка более 15 лет. Личный опыт в сочетании с опытом преподавания переговоров и миротворчества помогает Анастасии вместе с командой организации менять медицинскую систему, двигать ее в направлении человекоцентричности. Так, вследствие социальной кампании #пуститевреанимацию уже 5 лет действует приказ Минздрава № 592 об открытом круглосуточном доступе в реанимацию.
Гостья — автор «Совсем не страшной книги», основатель ОО «Горизонтали» Анастасия Леухина.
Анастасия Леухина: Когда я узнала про мамин рак, у нее была третья стадия. Было совершенно непонятно, смогут ли что-то сделать врачи. Я за неделю до того, как узнала об этом, дала задаток за квартиру. Я была в шоке, не знала, что делать. Не знали, покупать ли ту квартиру, и как мне быть с маленьким ребенком?
У меня была коллега тогда, которая сказала, что очень важно планировать жизнь, а не болезнь. И для меня это стало ключевым тезисом. Мы должны планировать жизнь, а не смерть. План на жизнь становится важной точкой опоры для того, чтобы не завалиться под этим чрезвычайным напряжением.
Привлечение разных людей к уходу за человеком — опыт, который чрезвычайно обогащает. Я собрала в книге истории людей (одна из Германии, другая из Киева), которые создали команды по уходу для своих друзей. Они делятся тем, какой это был хороший опыт, когда нагрузки — и моральные, и физические — не были только на одном человеке. Команда создавала график, они чередовались, поочередно связывались с врачами… Это не была неподъемная ноша для одного человека. Сам пациент также получает больше внимания. Он чувствует жизнь лучше, когда это много разных людей. А не просто одни мама или папа, которые все время истощаются.
Я не могла не взяться за эту тему. За 10 лет сначала я пережила смерть ребенка, который умер в детской реанимации. Потом умер дедушка, о котором мы очень долго заботились. Это все лежало на мне. Затем у нас бабушка стала паллиативной больной. Мама у меня имеет диагноз. Это также было очень тяжелое лечение и восстановление, она сейчас продолжает лечение. Как-то мы прожили много этих потрясений. Я увидела, насколько мы ни как общество, ни как государство не готовы ко всем этим ситуациям.
А на самом деле они случаются каждый день. И обязательно случатся с каждым из нас: так или иначе мы встретимся с потерей в нашей жизни, с болезнью кого-то близкого. Я была в шоке, насколько мало информации есть о том, как и что делать, куда бежать, что можно, что нельзя.
Моя ключевая мотивация заключается в том, чтобы мы не списывали людей в момент постановки диагноза. Так, как это делается сейчас. Потому что и врачи, и семьи, и коллеги очень часто просто вычеркивают человека из своей жизни. Я видела, как это больно для людей.
Полностью разговор слушайте в прилагаемом аудиофайле
Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:
якщо у вас Android
якщо у вас iOS