«Когда у нас поступает новая семья, я говорю им: в вашей жизни случилась маленькая война, у вас главнокомандующий – доктор, вы помощник, мы на подхвате», — говорит руководитель Фонда помощи онкобольным детям «Краб» Лариса Лавренюк, и добавляет: «Когда стоит вопрос лечения ребенка, здесь не до политической ситуации».
Лариса Лавренюк рассказала, чем можно помочь онкобольным детям в Украине и о сказкотерапии, которая помогает ребенку принять себя.
Андрей Куликов: Почему и как можно и нужно помогать онкобольным детям? И насколько изменилась ситуация с тех пор, как началась война?
Лариса Лавренюк: Люди готовы помогать, но хотят бать уверены, что помощь доходит до того ребенка, которому они хотят помочь. Конечно, упало количество желающих. Во-первых, очень много собирают волонтеры на помощь АТО, беженцам. Активная часть жертвующих стали участвовать в этих проектах. Но дети не перестали болеть. Более того, у нас тоже есть среди онкобольных детей есть дети из Донбасса, Крыма. Есть девочка Зейнеб, ей в Крыму поставили онкологический диагноз. Родителям сказали выбирать, либо в Москву ехать, либо в Киев. Они приехали сюда, проходят лечение. Есть семьи, которые уезжают в Москву. Здесь все зависит от наличия родственников, скорее всего. Когда стоит вопрос лечения ребенка, здесь не до политической ситуации. Когда у нас поступает новая семья, я говорю им: в вашей жизни случилась маленькая война, у вас главнокомандующий – доктор, вы помощник, мы на подхвате. Это говорилось всегда. Это личная война.
Андрей Куликов: Я знаю, что вам непросто было собирать помощь и привлекать людей и в мирное время. А сейчас, вы сами говорите, что число жертвующих уменьшилось. Какие слова, кроме того, что детям нужно помогать всегда, вы находите для того, чтобы убедить. И не говорят ли вам, простите за такое предположение, что, мол, вся страна под угрозой?
Лариса Лавренюк: Фонду уже 10 лет. Больше играет тот фактор доверия, который существует. Таких слов я не слышу. Наоборот, крупные компании включают нас в свои социальные проекты, программы.
Ирина Седова: Всегда, когда речь идет о лечении ребенка и таких заболеваниях, это какие-то астрономические суммы. Каким образом можно улучшить нашу систему здравоохранения, чтобы, может быть, на более ранних стадиях выявлять болезнь?
Лариса Лавренюк: Первое, что пришло в голову – сделать систему здравоохранения, наверное. В принципе, согласно протоколам лечения в онкологии, основные лекарства поставляются государством. Другое дело – есть незарегистрированные препараты или препараты, которым не продлили регистрацию. Но они входят в протокол лечения. Они должны там быть. Другое дело, когда есть виды обследования и виды лечения, которые не проводят вообще в Украине. Поэтому приходится ехать в ту же Москву, Италию, Венгрию, где договорятся родители, и куда сумма нужна поменьше. Неродственная трансплантация у нас не проводится. Это астрономические суммы. Эндопротезирование – это астрономические суммы.
Ирина Седова: Много тяжело больных детей. Но говорят, что если бы онкологию выявляли на ранних стадиях, многих проблем удалось бы избежать. У нас сейчас в стране нет такой системы диагностики, которая могла бы выявлять рак на ранних стадиях. Каким образом решить проблему?
Лариса Лавренюк: По сути, нигде нет такой системы. Свойство детской онкологии – она прячется под множество детских заболеваний. И врачи в больше степени на ранних стадиях предполагают какой-то дугой диагноз. Идет неделя-две – не поддается лечению, переходят на другие препараты. Смотря у кого как затягивается. Бывает, на месяц лечение, на несколько месяцев. Бывает, что родители сами порой не обращают внимания. Ребенок, например, играет в футбол, начал жаловаться – нога начала побаливать. Месяц, второй третий – родители решают идти посмотреть. Бывает, рентген делают, но там не видно. Проходит полгода, пока какое-то уплотнение не образовалось. Тогда уже начинается КТ, МРТ. И когда уже обнаруживают, уже вторая, третья стадия. Это особенность заболевания.
Андрей Куликов: Как вам удается, имея дело постоянно с таким страданием и болью, улыбаться?
Лариса Лавренюк: Мне часто задают этот вопрос. Я не могу этого объяснить, но у меня нет какого-то угнетенного состояния. Все мастер-классы, которые мы проводим в отделении. Ты видишь, как дети радуются. Когда родители приходят – у нас есть занятия для них. Они видишь эту радость. Лысенькие детки, где-то стоит инфузомат, но это дети. Мы, имея трагедию, болезнь, все равно заставляем радоваться жизни. Потому что моменты радости – одна из составных выздоровления и удачного исхода.
Андрей Куликов: Лариса, вы не порвали связей с российскими организациями, которые оказывают ту же помощь детям, как и фонд «Краб». Насколько у вас сейчас есть связи не с отдельными гражданами, а с организациями по ту сторону линии разграничения?
Лариса Лавренюк: Мы переписываемся, в социальных сетях. Есть наши украинские дети, которые едут туда на лечение, консультацию к врачам. Мы никуда от этого не денемся. Где-то договориться надо, где-то помочь. Есть какие-то препараты, которые мы оттуда стараемся привезти.
Андрей Куликов: Читая ваши новости, я снова погрузился в сказкотерапию, прикоснулся к ней. Немножко об этом. Потому что, думаю, многие слушатели не знают, что это. И какая сказка вам запомнилась больше всего?
Лариса Лавренюк: Это работа с бессознательным. Сказкотерапевты пришли в рамках проекта по работе с детками, у которых костные диагнозы. Дети, которым проводят операции по эндопротезированию и протезированию. Эндопротезирование – это когда меняется непосредственно кость, а ткани остаются. Некоторым детям бывает достаточно сложно психологически встать на ногу: когда ты понимаешь, что кости нет, а стоит что-то инородное. Сказкотерапевты призваны сделать так, чтобы ребенок себя принял таким, какой он есть, чтобы жизнь пошли дальше.
Андрей Куликов: Они сами придумывают вместе сказки? Или им рассказывают?
Лариса Лавренюк: Стоит задача, когда сказкотерапевт определенные этапы называет, а ребенок сам составляет сказку. Например: железная дорога – это кость, едет поезд – это процесс лечения. И вдруг останавливается поезд, потому что завал на дороге, и ребенок для себя должен понять, что он будет делать. Например, встанет и будет ждать, когда кто-то разгребет завал, или будет сам эти бревна растаскивать. У нас был мальчик, который один завал разобрал, сказкотерапевт продолжал рассказ, а мальчик сказал: «Нет, у нас тут еще завал». Оказалось, что мальчик пережил две костные операции. Это работа с бессознательным. Когда во время сказки, преодолевая препятствия, прийти к тому, чтобы был happy end.
Андрей Куликов: А с каким бессознательным нужно работать с обществом? Чтобы стало лучше, Happy Beginning? С чего начать? С чего начали вы, когда решили основать фонд?
Лариса Лавренюк: Оглядываясь назад, я не знаю как. Я видела цель – не видела препятствий. Сейчас я понимаю, что пять лет ездить Житомир-Киев, организовывать фонд. Это было дело моей жизни. И остается делом моей жизни.
Информационно-консультационная линия специалистов для родителей паллиативных детей: 0 800 500 137
Krab.org.ua – сайт Фонда помощи онкобольным детям «Краб»