facebook
--:--
--:--
Ввімкнути звук
Прямий ефiр
Аудіоновини

У Держбюджеті-2022 передбачили виділення коштів на лікування дітей із СМА

1x
--:--
--:--
Орієнтовний час читання: 2 хв

У державному бюджеті України вперше передбачили виділення коштів на закупівлю найдорожчих у світі препаратів, необхідних для лікування у дітей спінальної м’язової атрофії.

Про це повідомили у пресслужбі Верховної Ради.

Так, в ухваленому бюджеті на 2022 рік передбачили 300 мільйонів гривень на закупівлю дороговартісних ліків, зокрема для лікування СМА.

У вересні під час пленарного засідання парламенту народний депутат Іван Крулько закликав ухвалити спеціальну програму для підтримки людей зі спінальною м’язовою атрофією, передає «Інтерфакс-Україна».

За його словами, у багатьох країнах світу є державні програми, коли країна допомагає грантами, щоб хворі діти могли вилікуватись від СМА, що є важкою спадковою і генетичною хворобою. Депутат переконував, що так має бути і в Україні, а програму потрібно закласти вже у бюджеті на 2022 рік.

Попри те, що Крулько просив закласти на ліки у бюджеті 675 млн грн, у підсумку ухвалили документ зі значно меншою сумою.


Читайте також: #ДімаМиВстигли: хлопчик із СМА отримав ін’єкцію вартістю понад $2 млн


Нагадаємо, в Україні запустили сайт, на якому зібрана та уніфікована інформація про дітей, хворих на спінальну м’язову атрофію.

Спінальна м’язова атрофія (SMA, СМА) — рідкісне нервово-м’язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресивною атрофією м’язів, що призводить до ранньої смерті. Захворювання спричинено генетичним дефектом у гені SMN1, який містить білок SMN (від англ. survival of motor neuron — «виживання мотонейронів»), що широко представлений у всіх ядерних клітинах та необхідний для виживання мотонейронів.

Низький рівень вмісту білка призводить до втрати функціонування клітин у передньому розі спинного мозку та атрофії м’язів. Спінальна м’язова атрофія має різні рівні інтенсивності прояву, для всіх них характерною є прогресивна атрофія м’язів та втрата рухомості. Спершу уражаються проксимальні м’язи та м’язи діафрагми. Інші системи теж можуть бути ураженими, особливо на ранніх формах захворювання.

СМА є найбільш поширеною генетичною причиною смерті дітей. Спінальна м’язова атрофія є спадковим захворюванням і передається аутосомно-рецесивним типом. У грудні 2017 року препарат нусінерсен (nusinersen) став першим схваленим засобом для лікування СМА, тоді як частина інших засобів ще проходять клінічні випробування.

В Україні опіка пацієнтами зі СМА, консультаціями та допомогою на базі українського реєстру пацієнтів зі СМА здійснюється Фондом, що заснований батьками у 2004 році.

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

 

Поділитися

Може бути цікаво

Окупанти атакували 10 регіонів України, у шести областях пошкоджені енергооб'єкти

Окупанти атакували 10 регіонів України, у шести областях пошкоджені енергооб'єкти

8 хв тому
Сирський про відставку Залужного: «У верховного головнокомандувача були причини»

Сирський про відставку Залужного: «У верховного головнокомандувача були причини»

56 хв тому
Окупанти завдали ударів по кількох районах Дніпропетровщини: є руйнування та постраждалі (ФОТО)

Окупанти завдали ударів по кількох районах Дніпропетровщини: є руйнування та постраждалі (ФОТО)

1 год тому
Масований удар по Україні: Сили ППО вночі знищили 84 з 99 повітряних цілей

Масований удар по Україні: Сили ППО вночі знищили 84 з 99 повітряних цілей

2 год тому