Фото ілюстративне
В Україні кінцевої статистики захворюваності на бульозний епідермоліз нема, бо до цього часу немає офіційного реєстру захворювань. На даний момент офіційно відомо про 200 людей, які пройшли через НДСЛ «Охматдит».
Про це в етері Громадського радіо повідомила Інна Гедеон, лікарка-дерматологиня, завідувачка Кабінету Бульозного епідермолізу в НДСЛ «Охматдит»:
«Бульозний епідермоліз — рідкісне орфанне захворювання. Кількість пацієнтів у світі досягає 1 на 35-50 тисяч населення, а в деяких країнах може досягати 80-100 тисяч. В Україні кінцевої статистики нема, бо до цього часу немає офіційного реєстру захворювань. На даний момент пацієнтів, які офіційно пройшли через нашу структуру і наглядаються у нас становить понад 200 осіб. У нас ще не додано 6 осіб у базу, які з’явилися за останній час».
За її словами, фактично щорічно знаходять одного чи двох складних важких пацієнтів. Це може бути підліток, дорослий пацієнт, який довго живе з цим захворюванням і не отримує допомогу.
«Пацієнт пізно дізнається про нашу структуру, яка може допомогти. У нас за минулий рік була одна новонароджена дитина. За цей рік вже є новонароджена дитина з бульозним епідермолізом», – каже Гедеон.