Байдужість чиновників вбиває пацієнтів з акромегалією під прикриттям коронавірусу?

Президент ГО «Українська гіпофізарна асоціація» Андрій Путніков розповів про становище орфанних пацієнтів в Україні під час пандемії.

Ведучі

Андрій Куликов

Байдужість чиновників вбиває пацієнтів з акромегалією під прикриттям коронавірусу?
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2020/05/hr-hh-20-05-27_putnikov.mp3
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2020/05/hr-hh-20-05-27_putnikov.mp3
Байдужість чиновників вбиває пацієнтів з акромегалією під прикриттям коронавірусу?
0:00
/
0:00

ПУТНІКОВ

Андрій Путніков: Акромегалія є в переліку орфанних захворювань від МОЗ. Тому ці пацієнти мають постійно, безоплатно і безперебійно отримувати медикаментозне лікування.

Головна проблема — це відсутність державного реєстру. А отже не можна прорахувати потреби. За нашими даними, станом на 2018 рік нараховано 844 хворих, але за іншими даними їх має бути не менш ніж 2500. Все це призводить до того, що лікування акромегалії неефективне та несистемне. Відсутність лікування може призвести до негативних наслідків та до загрози життя і здоров’я цих пацієнтів.

Наступна проблема — відсутність мультидисциплінарних клінік і недосконалість вітчизняних галузевих стандартів діагностики та лікування акромегалії. Був єдиний орфанний кабінет в Олександрівській лікарні, була лікарка-генетикиня, яка опікувалась цими пацієнтами, вона звільнилась.

Лікарів в державних клініках, які ведуть таких хворих, дуже мало і вони зараз масово звільняються з державних служб. Хто нас буде лікувати? Це велике питання до держави.

Під час коронавірусу ситуація загострилася навіть в плані медичного обслуговування. Зараз іде так зване полегшення карантинного режиму. Відкривають літні майданчики ресторанів, зоопарки… Я розумію. що людям потрібно заробляти гроші, але ми не відкриваємо лікарні, поліклініки й лабораторії, а людям потрібно лікуватися.

COVID-19 і паніка колись закінчаться, а орфанні хворі кожен день вимушені боротися за своє життя. У них немає перерв, вони постійно мають під медичним наглядом. Чиновники прикриваються COVID-19 як ширмою.

Орфанні захворювання — рідкісні вроджені або набуті захворювання, які характеризуються тяжким, хронічним перебігом, поступальним перебігом, супроводжуються формуванням дегенеративних змін в організмі, зниженням якості та скороченням тривалості життя хворих і навіть становлять загрозу для їх життя.

Сторінка Української Гіпофізарної Фундації.

Повну версію розмови слухайте у доданому аудіофайлі

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

👉 якщо у вас Android

👉 якщо у вас iOS