https://static.hromadske.radio/2018/08/gromadska-hvilya-s.svg

«Громадська хвиля» за 25 лютого. Частина перша

Говоримо про таланти людей, які страждають від орфанних хвороб, а також про те, як впізнавати псевдоволонтерів й боротися з ними

Ведучi

Ірина Соломко,

Наталя Соколенко

Гостi

Руся Асєєва,

Олексій Ліпіріді,

Анастасія Стасюк

«Громадська хвиля» за 25 лютого. Частина перша
https://static.hromadske.radio/2016/05/hr_ur1_2016-02-25_21_00.mp3
https://static.hromadske.radio/2016/05/hr_ur1_2016-02-25_21_00.mp3
«Громадська хвиля» за 25 лютого. Частина перша
0:00
/
0:00

26 лютого о 18.00 в Малій Галереї Мистецького Арсеналу відкривається благодійна виставка Русі Асєєвої «Рідкісні таланти», присвячена людям з рідкісними (орфанними) хворобами.

Героями світлин художниці стануть шестеро дітей з орфанними захворюваннями, які проживають в різних куточках України. Кожен з них має свій особливий талант.

Руся Асєєва разом із Анастасією Стасюк розповідають про проблеми таких людей в Україні: «Ніхто не знає, звідки беруться ці недуги. Вирок у них один — вони невиліковні й потребують постійного лікування. Таких людей в Україні за європейською статистикою ( бо власної не маємо) — близько 5%.Минулого року було нарешті прийнято Закон про рідкісні хвороби і в його імплементацію входить розробка офіційної статистики.

Ми створили організацію «Орфанні захворювання України», яка опікується такими людьми. Ініціативу подали матері дітей, які страждають даним недугом. До Дня рідкісних хвороб, який відзначають у всьому світі в кінці лютого, ми змогли розкрити цікавий бік хворих — їх таланти».

З волонтером Олексієм Ліпіріді говоримо про те, як розпізнавати псевдоволонтерів, які збирають гроші у скриньки.

«Мы знаем, что деньги в ящиках неподконтрольны никому: нельзя посчитать, сколько денег собирается и куда их тратят. Не имея прозрачности и ответственности, благотворительный фонд не имеет права существовать», — каже він.