facebook
--:--
--:--
Ввімкнути звук
Прямий ефiр
Аудіоновини

Люди з орфанними хворобами пропонують владі публічний діалог — Кулеша

Розмова з Тетяною Кулешою, головою Ради ГС «Орфанні захворювання України»

Люди з орфанними хворобами пропонують владі публічний діалог — Кулеша
Слухати на подкаст-платформах
Як слухати Громадське радіо
1x
--:--
--:--
Орієнтовний час читання: 1 хвилин

Тетяна Кулеша: Ми вирішили, що наразі публічних круглих столів нам досить. Ми хочемо відверто і конструктивно говорити з владою, розуміти що робиться, що не робиться і куди рухається влада по забезпеченню пацієнтів з рідкісними орфанними хворобами. Ми проводимо такий публічний діалог вже другий раз, рік тому так само проводили діалог. На сьогодні ми маємо підтвердження всіх учасників, які заявлені.

Ми сподіваємось на відповіді на запитання про створення концепції, яку презентували рівно рік тому. Зараз вона досі не прийнята, це не зроблено для орфанних пацієнтів. Друге — це законопроєкт, який уже 2 місяці лежить в парламенті стосовно договорів керованого доступу. Це договори між державою і виробником, які дозволяють значно знизити ціну і стосуються як правило саме орфанних препаратів. Третє — це забезпечення фінансування пацієнтів з рідкісними захворюваннями. У нас є величезна проблема — нас немає в медичній реформі. На пацієнтів з орфанними хворобами немає пакети медичних гарантій, ми лишилися за бортом цієї системи.

Публічний діалог: «Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями»

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

Поділитися

Може бути цікаво

Поки Захід не міркуватиме «як Росія», ефект від санкцій буде не таким, на який ми розраховуємо

Поки Захід не міркуватиме «як Росія», ефект від санкцій буде не таким, на який ми розраховуємо

Олексій Гетьман: вилучення демобілізації з закону може бути навмисним, аби демотивувати військових

Олексій Гетьман: вилучення демобілізації з закону може бути навмисним, аби демотивувати військових

Ми не тільки інформуємо, а й документуємо російські злочини: Юлія Машута про сайт О,море.city

Ми не тільки інформуємо, а й документуємо російські злочини: Юлія Машута про сайт О,море.city

Курс «Хамелеон» — про уникнення полону і психологію виживання в полоні

Курс «Хамелеон» — про уникнення полону і психологію виживання в полоні