Люди з орфанними хворобами пропонують владі публічний діалог — Кулеша

Тетяна Кулеша: Ми вирішили, що наразі публічних круглих столів нам досить. Ми хочемо відверто і конструктивно говорити з владою, розуміти що робиться, що не робиться і куди рухається влада по забезпеченню пацієнтів з рідкісними орфанними хворобами. Ми проводимо такий публічний діалог вже другий раз, рік тому так само проводили діалог. На сьогодні ми маємо підтвердження всіх учасників, які заявлені.

Ми сподіваємось на відповіді на запитання про створення концепції, яку презентували рівно рік тому. Зараз вона досі не прийнята, це не зроблено для орфанних пацієнтів. Друге — це законопроєкт, який уже 2 місяці лежить в парламенті стосовно договорів керованого доступу. Це договори між державою і виробником, які дозволяють значно знизити ціну і стосуються як правило саме орфанних препаратів. Третє — це забезпечення фінансування пацієнтів з рідкісними захворюваннями. У нас є величезна проблема — нас немає в медичній реформі. На пацієнтів з орфанними хворобами немає пакети медичних гарантій, ми лишилися за бортом цієї системи.

Публічний діалог: «Державна підтримка пацієнтів з рідкісними захворюваннями»

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS