Те, що зараз всі погляди прикуті до COVID-19, не означає, що паліативних пацієнтів стало менше — Марина Лободіна

Розмова з Мариною Лободіною, директоркою фонду «ЛаВіта», співзасновницею Української асоціації дитячої паліативної допомоги, членкинею Міжнародної Асоціації хоспісної та паліативної допомоги.

Анастасія Багаліка: Як пандемія вплинула на вашу роботу?

Марина Лободіна: На нашу роботу це впливає достатньо сильно – став більший попит на допомогу. Також достатньо складно стало збирати кошти для допомоги, бо в людей багато інших турбот. Люди зараз підтримують багато ініціатив, пов’язаних з COVID-19. Паліативна допомога трохи відійшла на задній план, вона не в пріоритеті.

Анастасія Багаліка: Надання паліативної допомоги дуже довго було «сліпою зоною» в Україні. Мабуть, наївно думати що під час пандемії в Україні, коли збільшилась кількість людей, які потребують надання допомоги вдома, все буде працювати добре і відпрацьовано.

Марина Лободіна: Абсолютно погоджуюсь. Цього не було і до пандемії, немає і зараз. Ті ж сімейні лікарі украй рідко приходять додому до паліативних або тяжко хворих людей – просто через побоювання заразитись коронавірусом. Я розумію тут лікарів, якщо у них немає засобів захисту. Якщо раніше медсестра могла прийти й поставити крапельницю, яку прописав лікар, то зараз це проблематично. Таку медсестру знайти складно. Паліативні пацієнти були до COVID-19, є зараз і будуть після. Те, що зараз всі погляди прикуті до COVID-19, не означає, що паліативних пацієнтів стало менше.

Анастасія Багаліка: Чи цю проблему намагаються вирішити родичі, пацієнти, фонди?

Марина Лободіна: Найбільша проблема в тому, що коли люди стикаються з тим, що їх родич тяжко захворів і став паліативним хворим, у них немає інформації, що робити далі. Вони не знають, куди йти, нема алгоритму, що і коли робити. Зазвичай пацієнт отримує діагноз, а далі для людини починається порожнеча, в якій вона не знає, в яку сторону бігти.

Сімейні лікарі часто теж не знають, де може бути паліативне відділення чи мобільна бригада, щоб спрямувати пацієнта. Оцінити стан пацієнта, призначити адекватне знеболення вони в силах, вони мають це робити. Якщо ж вони не справляються, то тоді мають передавати пацієнта до спеціалізованої служби – це стаціонари паліативної допомоги, хоспісні відділення або мобільна виїзна служба. Мені здається, це достатньо просто і зрозуміло прописано. Але коли до нас звертаються як до фонду, то виявляється що на етапі звернення до сімейного лікаря про це нічого не кажуть. Мені здається, з цього й починаються проблеми.

Анастасія Багаліка: Чи є якийсь стандартизований алгоритм дій, про який слід повідомляти родичам?

Марина Лободіна: Я можу сказати, що лікар не може визначити, скільки відведено паліативному хворому. Коли лікар будь-якої служби, паліативної допомоги чи іншої, каже, що вам залишилось жити 3 тижні чи 2 місяці, то він як мінімум не має рації. Скільки людині залишилось жити – вирішувати не нам. Лікар може зробити все, що в його силах, компетенції, в міру своїх знань, щоб допомогти людині прожити цей проміжок часу якісно, не мучачись від болю. Допомогти підійти до того етапу, коли помирання починається повністю усвідомлено.

Я вважаю, що людина має знати свій діагноз. Це її життя, вона має розуміти, що справа наближається до кінця, аби за бажання встигнути зробити те, що не вийшло за життя. Іноді люди хочуть банальних речей. Наприклад, поїхати на море, відвідати спектакль, побачитись з якимось актором. Також це практичні речі – розпорядження про те, як саме людину поховати, написання заповіту.

Такі речі про діагноз мають повідомляти лікар або лікар з психологом, а не родичі чи волонтери. Так, це складна розмова і лікарів цьому майже не вчать. Сподіваюсь, буде введена спеціалізація «лікар паліативної допомоги». І таких лікарів будуть вчити, як вести складні розмови. Адже лікарі — теж живі люди, для них це дуже складно. Взагалі за нашим законодавством пацієнт має знати свій діагноз. Тому коли пацієнту не повідомляють його діагноз, а кажуть родичам – лікар порушує закон.

Анастасія Багаліка: Що повинні знати родичі?

Марина Лободіна: Мабуть, в першу чергу вони мають знати, що вони не самі. Вони мають знати, що практично всі їхні проблеми не одиничні, таких людей досить багато. Просити про допомогу і підтримку – нормально. Говорити про те, що не справляєшся – теж нормально. Потрібно шукати інформацію, не боятись ставити питання, наполягати.
Родичі мають відстоювати свої права і вимагати, інакше нічого не зміниться. Зусиль одних громадських активістів, благодійних фондів, того ж фонду «Відродження» недостатньо для того, що була якась система.

Анастасія Багаліка: Якщо говорити про забезпечення ліками, як з цим зараз в Києві?

Марина Лободіна: Не дуже добре. Сімейний лікар не може виписувати рецепти, наприклад, на знеболення. Це мають робити консультаційні центри. Там також все пов’язано з фінансування. Якщо ти не встиг прийти й отримати цей препарат, то завтра вже його може не буде. Це стосується і дітей, і дорослих.

Консультації +380 (67) 372 17 12, сайт фонду «ЛаВіта».

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS