Он — классный, и меня уже отпускают все предрассудки, — мама сына с синдромом Дауна

Насколько украинцы знают о проблеме людей с синдромом Дауна? И как бороться со стереотипами, которые еще витают в обществе?

Ведучi

Вікторія Єрмолаєва

Гостi

Наталя Сологуб

Он — классный, и меня уже отпускают все предрассудки, — мама сына с синдромом Дауна
https://static.hromadske.radio/2017/10/hr_kyivdonbass-2017-10-01_sologub.mp3
https://static.hromadske.radio/2017/10/hr_kyivdonbass-2017-10-01_sologub.mp3
Он — классный, и меня уже отпускают все предрассудки, — мама сына с синдромом Дауна
0:00
/
0:00

В нашей студии Наталья Сологуб, мама ребенка с синдромом Дауна.

Виктория Ермолаева: Как вы считаете, украинцы достаточно знают об этой проблеме?

Наталья Сологуб: Не знают совершенно ничего, точно так же, как я четыре года назад ничего не знала. Я ждала абсолютно здорового ребенка, все анализы были в норме, и тут на родильном столе мне сообщают, что у меня родился ребенок с подозрением на синдром Дауна. У меня сразу же возник страх перед неизвестностью.

Безусловно, я разу начала искать информацию в Интернете, начиталась много всего. Это сейчас я понимаю, что там много неверной информации, а тогда я еще пребывала в состоянии информационного вакуума.

Через три месяца я узнала, что есть организация «Даун синдром». Это родительская организация, которая существует только на благотворительные пожертвования, и прежде всего, занимается информированием. Также там есть родительский форум, где можно пообщаться с родителями, у которых тоже рядились дети с синдромом Дауна. Так я узнала, что есть такие же детки, такие же родители, что мы не одни. И стало легче.

Виктория Ермолаева: Насколько распространен этот синдром среди детей в Украине?

Наталья Сологуб: Что такое синдром Дауна? У каждого человека есть 23 пары хромосом, то есть 46 хромосом. При зачатии мужские и женские хромосомы делятся и соединяются. Каждая половинка мамы и папы присоединяются к своей половинке, и так образовывается клетка человека. 21 хромосома – самая маленькая, неизвестно науке, папина она или мамина, она просто не разделяется, и целиком присоединяется к половинке, и получается три хвостика. Отсюда берется 47-я хромосома, это частичка мамы или папы.

Потом эта клетка делится, и в каждой клетке организма уже присутствует 47 хромосом.

То есть это не болезнь, у этих детей ничего не болит, это просто совокупность каких-то признаков: маленький нос, маленькие ушки. Каждый ребенок похож на своих родителей, и они еще похожи между собой.

Этот ребенок не просто не обучаем, он самообучаем. Он разбирается в телефоне, очень любит смотреть ролики на английском, он повторяет цифры, он скачал в PlayMarket игру, и уже обводит пальцами буквы

Виктория Ермолаева: Какие самые распространенные мифы о таких детках?

Наталья Сологуб: Агрессия. Этого очень боятся все. Но это миф основывается на незнании, потому что этих детей прятали. Я наслышалась жутких историй, что те, кто решался оставить таких детей, выходили гулять только ночью, кто-то просто их прятал. Но, если бы эти дети с маленького возраста на детской площадке играли с маленькими детьми, то никакого бы страха не было. Дети бы понимали, что ничего идеального не бывает в этом мире, бывают и такие детки, они тоже хотят дружить, хотят играть.

Когда родился Максим, я наслушалась от врача, что мой ребенок не будет учиться в школе, что меня бросит муж и что я просто не представляю, что меня ожидает. Она говорила это с целью, чтобы я отказалась от ребенка, ведь я молодая и могу родить себе здорового ребенка. Я вышла из кабинета в невероятном шоке, я получила психологическую травму – долго после этого видела картины смерти.

К счастью, у нас уже есть официальный медицинский протокол, согласно которому врачи обязаны правильно сообщать родителям о том, что происходит с их детьми, чтобы не травмировать их еще больше.

А то, что эти дети не будут учиться в школе, это все мифы. Они учатся и в школах, и в вузах, и на работу выходят.

Не нужно тратить время на горевания, такой ребенок – не наказание, это дар и счастье

Виктория Ермолаева: То, что эти дети не разговаривают, это тоже миф?

Наталья Сологуб: Нет, это правда. Моему сыну 4 года и 4 месяца, и он еще не разговаривает. Но он будет разговаривать, может быть просто не так четко. Этот ребенок не просто не обучаем, он самообучаем. Он разбирается в телефоне, очень любит смотреть ролики на английском, он повторяет цифры, он скачал в PlayMarket игру, и уже обводит пальцами буквы. То есть он классный, и меня уже отпускают все предрассудки, которые были в начале пути.

Виктория Ермолаева: Есть ли какие-то универсальные слова родителям, которые сталкиваются с данным новшеством в своей жизни?

Наталья Сологуб: Не бояться и не падать духом. Многие задают вопрос – за что это мне? Это неправильный вопрос, им можно съесть себя изнутри. Нужно задать вопрос – для чего? Для того, чтобы ты стал другим человеком, сам себя понял, сам себя изучил, и у тебя проявятся совершенно новые качества, которые бы никогда не проявились, если б у тебя был обычный ребенок. Ты бы никогда так не радовался этому первому слову или первому шагу. Когда ребенок с синдромом Дауна делает первые шаги – это фурор и незабываемые эмоции. Не нужно тратить время на горевания, такой ребенок – не наказание, это дар и счастье.

Полную версию разговора можно прослушать в приложенном звуковом файле.