«У нас не пахне лікарнею»: як працює центр для онкохворих дітей «Дача»

Про роботу центру та плани на майбутнє розповіла Наталія Оніпко, президентка благодійного фонду «Запорука».

 

Тетяна Трощинська: Що це за проект «Дача»? Я так розумію, ви працюєте вже не перший рік, а в більш широкому форматі вже кілька років.

Наталія Оніпко: Центр «Дача» — головний проект фонду «Запорука». Зараз це будинок, який в оренді, в найближчих планах у нас будівництво. Проект «Дача» існує вже вісім років. За цей час він прийняв 800 діток, але потреба є в більшої кількості дітей. Сьогодні ми приймаємо шість родин, а потребують такої допомоги 15.

Тетяна Трощинська: Жити можуть одночасно шість родин?

Наталія Оніпко: У нас щодня одночасно живе шість родин. Інколи буває трішки більше. В нас було набагато більше родин, коли почались воєнні дії на Донбасі. Ті дітки, які раніше в нас лікувалися, коли все почалося, приїхали до нас, бо ми за період лікування по суті стаємо для них родиною.

Коли треба було тікати, вони тікали в Київ до нас, не шукали інших родичів в Україні. В цей період у нас жило 13 сімей, будинок був переповнений. На жаль, ми не могли надавати таке приміщення повністю для переселенців, тому що в нас інше направлення — ми допомагаємо онкохворим діткам, які в даний момент проходять лікування в Інституті раку. Родини роз’їхались, але навіть сьогодні в нас дві родини зі сходу України.

Тетяна Трощинська: Очевидно, охочих потрапити до вас більше, ніж ви можете приймати. І вам, напевно, доводиться робити непростий вибір. Як ви обираєте тих, хто може там жити і для кого наразі нема місця чи можливості?

Наталія Оніпко: Наш фонд «Запорука» працює вже десять років у Інституті раку щодня. Там працюють наші спеціалісти: два фізіотерапевти, два психологи, є координатор відділення, який щодня спілкується з родинами і з лікарями. Це дуже важливо. В нас гарні стосунки з усім Інститутом раку, з усіма людьми, які там знаходяться, лікують і лікуються.

Ми не робимо якийсь вибір. По суті в нас є жива черга і направлення від лікарів для тих дітей, котрим більше це потрібно. В основному, це маленькі діти. Як я казала, на жаль, поки ми можемо приймати лише шість родин. І ці шість — здебільшого діти до п’яти років.

Це вибір кожної людини як допомагати — через благодійників чи безпосередньо. Важливо допомагати!

Де маленькі діти в основному граються? На підлозі, на килимку. Спробуйте собі уявити, що в лікарні дитина має можливість поповзати по лікарняних коридорах. Такої можливості нема. Приготувати їжу — такої можливості нема, тому що в пансіонаті при Інституті раку, який, скажімо, альтернатива нашій «Дачі», зовсім інші умови. Там нема кухні, просто пароварки, приготувати маленькій дитині їжу, підігріти молочко там неможливо. Тому ми приймаємо в основному маленьких.

Тетяна Трощинська: Ви згадали про психологів, про фізіотерапевтів. Про таку психосоціальну підтримку десять років тому, коли ви починали, в Україні говорили 100% менше, ніж у 2016-17. Думаю, тоді це було щось нове і не зовсім звідане.

Наталія Оніпко: Я, можливо, вас здивую, але навіть зараз буває таке, що наших психологів починають боятися. Люди приїжджають з різних місцевостей, сіл, де вони взагалі не чули, що таке психолог. І перша відповідь на питання: «Чи потрібна вам психологічна допомога?» — в мене з головою все гаразд.

Звичайно, ситуація сильно змінилася. Десять років тому психолог — це взагалі було щось «від темних сил». У нас навіть були деякі конфлікти в лікарні із волонтерами з церкви, які вважали, що це зовсім непотрібне. Але в нас працюють дуже хороші спеціалісти, я б сказала, найкращі спеціалісти в Україні. Це люди, які отримують від нас заробітну плату на рівні з заробітною платою гарного спеціаліста в приватному кабінеті, і це важливо. Хочу це підкреслити, бо є лікарні, де є посада психолог. Але щоб бути хорошим спеціалістом-психологом, треба самому дуже багато вчитися і постійно отримувати психологічну допомогу. А це коштує грошей. І за державні заробітні плати такі психологи просто не можуть собі дозволити це. Тому навіть якщо штатна одиниця в лікарні є, ще не означає, що це хороший спеціаліст.

Тетяна Трощинська: Що саме робить ваш фонд? Є дуже багато потреб, напевно, їх дуже важко задовольнити.

Наталія Оніпко: Коли до нас звертаються, ми одразу говоримо, що допоможемо, якщо у вас є на це припис лікаря, щоб не було: я чув, що сусіду по палаті допомогли якісь там ліки. Має бути запит від лікаря на ліки, зареєстровані в Україні.

Враховуючи, що ми постійно знаходимося в лікарні, є співпраця з лікарями, то знаємо, яка допомога потрібна, маємо можливість оперативно зібрати кошти, використати ті фонди, які відкладені для екстрених випадків. Допомагаємо ліками, психологічною допомогою, допомагають фізіотерапевти, які в нас працюють в Інституті раку. Це те дуже важливо і теж унікальний проект для України. Більш нема таких спеціалістів в інших лікарнях України, а це надзвичайно важливі спеціалісти — це ті люди, які допомагають дітям, які прооперовані на кінцівках, після операції змогти цими кінцівками користуватись. 

«Дача» — це взагалі серце нашого фонду. Це те місце, де сім’я разом, теж, можна сказати, психологічна допомога, коли ти потрапляєш в таку надскладну життєву ситуацію, коли, наприклад, мама одна, бо тато в іншому місці, в нього нема можливості знаходитись в лікарні, бо місця лікарня не надає, в Києві житло дороге. Тому ти або живеш у пансіонаті, або, кому пощастило і на кого вистачило місць, живуть у нас. І я вважаю, що тим людям справді пощастило, бо це та можливість мати маму, тата, братика й сестричку поруч.

Ми робимо все, аби сім’я була поруч

Тетяна Трощинська: У вас є можливість відстежувати ваших «випускників», які полікувалися і вилікувалися?

Наталія Оніпко: «Дачники» живуть у нас практично весь період лікування. З періодами, поки вони проходять саму терапію, а потім знову в нас: тиждень лікуються в лікарні, тиждень вони в нас. І так місяцями. Деякі дітки живуть у нас роки. Тому за ці роки не те, що можливість відстежувати — вони стають для нас рідними. Ми знаємо, як справи в наших рідних, тому звичайно, знаємо, як справи у наших діток.

Коли вони відлікуються, завжди повертаються на перевірки, які тривають кілька років. Найприємніше, коли вони повертаються до нас в Табір переможців. Це окремий проект нашого фонду. Це той проект, який надихає. Двічі на рік ми проводимо табори, де збираємо мінімум 40 дітей навесні і влітку.

Приїжджають діти, які жили в нас на «Дачі», які лікувались в інших лікарнях. І це весело. Потім ці діти обов’язково відвідують дітей, які зараз лікуються. Ніхто не може так підтримати, як та людина, яка розуміє ситуацію.

У наших переможниць-дівчаток відростає гарне кучеряве волосся, вони приходять у лікарню і говорять: «Уявляєш, я ж теж була така лиса, бліда і худа, як ти! Бачиш, яка я зараз гарна і успішна, вчусь там-то». В цей день ніхто не крапає додаткові ліки, щоб підняти аналізи. Це справді день свята і щастя, тому що це дає віру й сили боротися.

Також у Інституті раку ми зробили виставку. В нас на стінах висять фотографії дітей-переможців, які тримають свої фотографії, коли вони хворіли. Ми їх повісили в тих коридорах, по яких діти йдуть на всі ті болючі процедури, які проходять у лікарнях. Тішаться і батьки, й діти.

Тетяна Трощинська: Це працює?

Наталія Оніпко: Звичайно працює! Це мотивує. Тому що ти знаєш, що це складний період, який треба пережити. Далі все буде добре. 

Повну версію розмови слухайте в доданому звуковому файлі.