В Ужгороді презентували книгу про дискримінацію ВІЛ-інфікованих

Автор Володимир Кузьмик — лікар-терапевт, який сьогодні працює в департаменті охорони здоров’я Закарпатської облдержадміністрації. Каже, що ця історія про відчуття невідворотності, безвихідь та страждання, яких зазнала відкинута суспільством людина. І про її пошук віри у можливість знову завоювати своє місце у житті.

«Художній твір. Але в ньому є елементи, як поводитися має людина, яка хворіє на ВІЛ-СНІД, і та, яка біля неї, — суспільство. Розумієте, я намагався змоделювати життя, яке може чекати людину, відкинуту суспільством. Відтворити її першу реакцію на біду, яка на неї впала серед благополуччя, серед кохання. І описати відчуття невідворотності, безвиході, страждання, доведення до відчаю», — розповів Володимир Кузьмик.

Несправедливо затаврованими автор книги називає ВІЛ-інфікованих людей. На Закарпатті зареєстровано 437 інфікованих, 131 особа з яких хвора на СНІД.

Андрій Дем’яненко очолює благодійну організацію «Закарпатське благодійне товариство «Мережа людей, що живуть з ВІЛ/СНІД». Він переконаний: ця книга допоможе людям зрозуміти, що діагноз — не крапка, а кома, з якої починається інший етап життя. І підтверджує, що нині практично кожний ВІЛ-інфікований зустрічається з дискримінацією.

«Мы сами с женой переживали это в своей жизни, когда только переехали сюда. Когда наши соседи ручку от калитки мыли хлоркой. Они реально боялись. Они запрещали деткам гулять с нашей дочкой, хотя наша дочка здоровым ребенком родилась. То есть люди просто не имели информации. Но мы все таки продолжали строить с ними отношения и в последствии мы к друг другу ходили в гости и пили вместе чай. То есть это возможно: строить отношения, ни в коем случае не конфликтовать, никому ничего не доказывать, — это длительный процес. Вот эта книга как раз и направлена на то, чтобы ВИЧ-инфицированный человек, когда он столкнется с проблой стигмы и дискриминации, чтобы он не закрылся в себе, чтобы он не перестал посещать больницы, где ему могут предоставлять квалифицированную помощь, чтобы ни в коем случае не начал думать о каком-то самоубийстве. Но чтобы он продолжал жить дальше, ни смотря ни на что. Чтобы он добивался чего-то в жизни. Строить планы, мечтать — это реально», — розповідає Андрій Дем’яненко.

Однак на Закарпатті, як і в Україні в цілому, бувають випадки, коли люди, зазнавши стигматизації (тобто клеймування, ігнорування) або ж боячись її, залишаються наодинці з проблемою і повільно помирають вдома. Говорить Андрій Дем’яненко:

«Количество людей, которые впервые узнают о своей проблеме, растет. Кроме этого есть немалое число людей, которые умирают от СПИДа. А умирают не потому, что врачи плохо занимаются своим делом. Не потому, что лечения нет. Нет. А умирают из-за стигмы. Люди боятся. Люди боятся лишний раз прийти в СПИД-центр. Потому что «а вдруг кто-то увидит?». Люди боятся принимать таблетки, потому что а вдруг у кого-то возникнут вопросы: почему я каждый день пью препараты? Люди боятся. И из-за этого они готовы тихо молча дома умирать… Мы сталкиваемся с такими случаями».

Про те, що українське суспільство ще дуже необізнане у питаннях, що таке ВІЛ/СНІД говорить заступник директора департаменту охорони здоров’я Закарпатської ОДА Тетяна Міцьо. Вона наводить нещодавний випадок, коли департамент отримав листа з обуреннями батьків учнів одного з навчальних закладів області про те, що у школі навчається ВІЛ-інфікована дитина.

«Це було колективне звернення батьків однієї із інтернатних шкіл області. Там, безумовно, мова йшла про різні речі. Батьки висловлювали своє незадоволення якихось медоглядів, санітарного стану школи, але, що мене найбільше всього вразило, це те, що ці батьки були обурені тим, що в одному класі з їхніми дітьми навчається дитина хвора на туберкульоз, на думку цих батьків, і яка має СНІД. Ну, стосовно туберкульозу ми одразу розібралися, що туберкульоз туберкульозу — це різні поняття. Але ніяких протипоказів для перебування в організованому колективі ця дитина не має. Що стосується ВІЛ-інфікування, то ми були обурені сами цим ставленням до цієї дитини. Це яскравий приклад стигматизації, дискримінації. Безумовно. Ми нагадали їм, що є закони України, постанови Кабінету міністрів, є галузеві якісь накази, які, по-перше, забороняють будь-яку дискримінацію дитини, яка є ВІЛ-інфікованою. А, по-друге, що сам факт інфікування, згідно законів України, в тому числі і ті, які регламентують освітні заходи, ніяким чином не може перешкоджати дитині перебувати в загальноосвітній школі», — говорить Тетяна Міцьо.

Володимир Кузьмик стверджує, що один з перших примірників книги «Стигма. Тавро несправедливості» потрапить саме у цей навчальний заклад. За іронією долі, це сталося у рідному селищі автора.

«Я про це знаю і, на жаль, це у моєму рідному селищі, де я народився. І дуже погано, що це так. Мабуть, ця книга пригодиться людям, щоб вони розуміли, що це не так. Люди можуть спокійно жити, з ними можна працювати. І дуже ці слова хороші: «Не всі люди — ВІЛ-позитивні, але всі ВІЛ-позитивні — люди». І ми маємо це розуміти».

Оскільки книга вийшла дуже маленьким накладом — усього 500 примірників — автор планує знайти можливість надрукувати більше. Аби її отримали всі бібліотеки області, в тому числі сільські та шкільні.

Ольга Павлова з Ужгорода для «Громадського радіо»

Цей матеріал створено за підтримки Фонду імені Гайнріха Бьолля