З відкритих джерел
Гості студії Громадської хвилі в проекті Громадське здоров’я, яка здійснюється за підтримки фонду «Відродження» Ксенія Шаповал — менеджерка програмної ініціативи Громадське здоров’я фонду «Відродження» і Тетяна Купер — представниця організації Human Rights Watch в Україні.
Правозахисні організації та Human Rights Watch оприлюднили звіт «Неконтрольований біль-2016» — про доступність в Україні знеболювальних препаратів.
Андрій Куликов: Пані Купер, чому важливо знати про це?
Таня Купер: По-перше, в основі паліативної допомоги полягає полегшення болю та поліпшення якості життя людини в останні хвилини її життя. Те дослідження, яке ми провели в Україні, показало, що в країні насправді дуже серйозні проблеми і бар’єри із доступом до паліативної допомоги і до опіоїдів для тих людей, які їх потребують. Це в основному люди із хронічними захворюваннями, такими як рак, а також і з захворюваннями дихальної системи та люди із ВІЧ.
Андрій Куликов: Ви сказали «великі проблеми». Назвіть одну-дві, на ваш погляд, найбільші.
Таня Купер: На сьогоднішній день ми можемо сказати, що це авжеж недостатня підготовка і бажання лікарів в Україні дотримуватися того законодавства, яке існує, яке було покращене для того, щоб люди, які мають такі захворювання, як рак, не помирали у стражданнях. Але це також і доступ до знеболюючих у сільських районах, наприклад.
Андрій Куликов: Ви маєте на увазі те, що там цих препаратів може не бути в аптеках, чи те, що вони занадто дорогі?
Таня Купер: Це в основному звісно ж наявність препаратів в аптеках у сільських регіонах, як я вже казала. Якщо в місті можна загалом знайти ці препарати, вони доступні і є транспорт, то в багатьох сільських районах зовсім інакша ситуація. Наприклад, те дослідження, яке ми проводили з нашими колегами в Україні в 2010-11 роках показало, що, наприклад, одна із медсестер із сільського району сказала, що «якщо ви тут, то ви приречені». Мені здається, що це дуже ілюстративно.
Андрій Куликов: Human Rights Watch зробила звіт «Неконтрольований біль-2016» — це було разом уз українськими правозахисними організаціями, а от у системі тих ініціатив, які фонд «Відродження» здійснює в медичній галузі чи в галузі охорони здоров’я, наскільки важлива оця знеболювальна складова, пов’язана з поліативною медициною, з поліативним доглядом?
Ксенія Шаповал: Важлива однозначно. Навіть можна не в системі охорони здоров’я, а в системі громадського здоров’я, тому що насправді процеси вмирання, завершення життя і якості цих процесів, вони впливають і залежать від багатьох факторів, не лише від медичної складової, а й від соціальної, психологічного супроводу, духовного супроводу таких пацієнтів. Але я б хотіла так само повернутися іще до попереднього запитання до Тетяни. Насправді ми виявили і говоримо про це дуже часто зараз, інтенсивно. Не те що відсутні медичні препарати у закладах аптечної, фармацевтичної галузі, а взагалі бажання чи вміння призначити вірно препарат саме медичними працівниками. Для нас, якщо ми порівнюємо з вами дослідження 2010 року та 2016 року, то ми можемо говорити про те, що в 2010 році дійсно в нас були нормативні перепони, а на сьогоднішній момент в Україні існують всі інструменти для того, щоби призначити препарат і він є в Україні. У нас є два національних виробника, якщо говорити про морфін таблетований. Але якраз найбільшою перепоною є те, яким чино пацієнт змушений довести своєму лікарю, що в нього дійсно хронічний больовий синдром і вимагати призначення саме сильнодіючих знеболювальних засобів.
Андрій Куликов: А чому це має доводити пацієнт, а не знайти і визначити лікар?
Ксенія Шаповал: От власне ми за це і боремося. Ми хочемо, аби лікарі визнавали, що больовий синдром існує, вони мають навчитися правильно його оцінювати і відповідно правильно лікувати. Дуже багато міфів пов’язано із використанням цієї групи препаратів, про яку ми говоримо. Найбільш, напевно, поширений, він пов’язаний із тим, що призначають дуже пізно, якщо призначається морфін пацієнту, ми вважаємо, що він помре протягом наступного тижня. Але це якраз пов’язане з неправильною медичною практикою, яка спостерігалася в Україні, коли дійсно призначався сильнодіючий знеболювальний засіб в стані години фактично життя пацієнта. Весь світ насправді так не працює, не живе. Є пацієнти, які прекрасно ходять на роботу, спілкуються зі своїми рідними, їдуть подорожувати, використовуючи ці знеболюючі засоби. От за це ми виступаємо спільно із нашими правозахисними організаціями, колегами і партнерами.
Любомир Ференс: А от ви сказали, що морфін призначався фактично в останні години життя, тобто на грані життя і смерті, так? Чи існує в Україні відповідальність для таких лікарів? Пацієнт, він мусить доводити, а лікар на своє бачення може дати добро, а може і не дати, і в принципі це може коштувати життя людині. Чи законодавчо модна якось спонукати тих лікарів, які недобросовісно ставляться до пацієнта.
Ксенія Шаповал: Законодавчо врегульовано… Існує клінічний протокол лікування хронічного болю, тобто це настанова клінічна, яка адаптована з міжнародної практики і вона апріорі має виконуватися медичним персоналом. Не виконують, звичайно, і тоді вступає в силу, ми вважаємо, відповідальність кримінальна за ненадання медичної допомоги, тобто ми (правозахисні організації) це трактуємо таким чином. Але питання в тому, що людина, яка має важкий больовий синдром і важке больове захворювання, наврядчи буде звертатися до суду аби довести ненадання медичної допомоги, — це перша перепона. А найчастіше після смерті пацієнта, рідні намагаються перейти дуже швидко період горювання, оскільки є певні причини, це зрозуміло. Вони спостерігали як мучилася їх рідна людина. Для дуже важко знайти той прецедентний випадок, який міг би бути застосований для судового розгляду, аби довести дійсно некомпетентність медичного працівника в даному випадку. Зараз ми співпрацюємо і Міністерством охорони здоров’я і якраз питання, яким чином ми можемо відслідковувати якість надання медичної допомоги в цьому питанні і для нас це одне із наших стратегічних пріоритетів роботи в подальшому.
Андрій Куликов: Ми говоримо зараз про громадське здоров’я. Наскільки оця розвиненість чи нерозвиненість до паліативної допомоги, доступу до знеболювальних в тому чи іншому суспільстві, в Україні в даному разі, свідчить про здоров’я суспільства? Про здорові чи нездорові тенденції в нашому суспільстві?
Таня Купер: В Україні кожного року до півмільйона людей можуть потребувати паліативної допомоги. І ми знову говоримо не тільки про те, що необхідні знеболюючі, або як то кажуть, наркотики, але також дуже велику частину паліативної допомоги складає психологічна та духовна допомога. І не тільки хворому, який стикається із таким страшним діагнозом, — його життя обмежене, йому залишилося стільки то… Це також психологічна і духовна допомога його рідним, для його коханих людей, для друзів, для всієї спільноти, яка із цією людиною взаємодіє, тому що це страшна звістка для всіх.
Андрій Куликов: До речі, пацієнтам уже кажуть тепер? Бо раніше не казали, скільки їм залишається жити.
Таня Купер: Це взагалі-то обов’язок лікаря обов’язково говорити діагноз і обов’язково сповіщати, що тому що пацієнт має бути поінформований про те, яка в нього ситуація зі здоров’ям, і які кроки мають бути здійснені, щоб або вилікувати захворювання, або підтримувати здоров’я до природнього кінця. Турбота про людину, яка потребує паліативної допомоги, в якої обмежене життя, також є дуже великою працею, це дуже велика психологічна праця. Давайте уявимо, що людина в болі, і вона кричить, кричить по ночах, кричить вдень. Вона не може сконцентруватися ні на чому: ані на їжі, ані на якихось радісних моментах, які в неї залишилися в житті, — і це викликає депресію, це викликає злобу в сім’ї, знову ж в спільноті. Саме тому паліативна допомога така важлива для будь-якої країни, для будь-якого суспільства. Саме тому найвищий рівень знеболювання для хворих, в яких виражений больовий синдром, має бути забезпечений. Знову ж таки, коли ми говоримо про порушення, які ми із колегами виявили, то це дуже серйозні порушення міжнародного права, яке стосується права на здоров’я, права на найвищий рівень здоров’я і оперативну допомогу, але також і права на те, щоб бути вільним від тортур або жорстокого та принижуючого гідність поводження. Тобто це дуже серйозні порушення прав, які виявляються.
Андрій Куликов: Таня, де ви навчалися такому розумінню цієї проблеми?
Таня Купер: Я деякий час працювала по цій проблематиці в Росії та інших країнах і наша організація дуже велику роботу здійснила в Мексиці, в країнах Африки якраз по цій проблематиці.
Андрій Куликов: Нещодавно говорили про ініціативу мера Глухова про організацію лікувального центра, як було сказано, за європейським зразком, в якому буде використовуватися конопля, маріхуана. Ну теж же ж полегшує біль? І яке ваше ставлення?
Ксенія Шаповал: Дуже позитивне наразі, тому що насправді, якщо ми звернемося із вами до доказової медицини, до протоколів, досліджень тих, які відбуваються зараз, взагалі, в багатьох країнах світу розвинених, маріхуана використовується для знеболення, тобто полегшення стану саме онкологічних пацієнтів дуже часто. Для попередження рвотних рефлексів і в принципі для психологічного супроводу цих пацієнтів, тобто у нас чомусь виникають асоціації, що треба лише курити цю цигарку, але є насправді таблетки, які спеціально виробляються. Для України це непогана варіація, тому що ми зараз відновлюємо коноплярство, а є такі підприємства, які вирощують ненаркотичну коноплю, виробляється і одежа, і різні речі, і постіль, і тому подібне, тому абсолютно логічним було запитання до виробників, яким чином вони далі можуть бути корисними для використання цих рослин в медичних цілях, чому ні?
Андрій Куликов: Іноді цих медичних і знеболювальних препаратів буває недостатньо, і Таня вже дала нам це зрозуміти, коли підкреслила і наголосила на потребі психологічної допомоги, та і Ксенія теж про це вела мову. Як ви оцінюєте, в Україні достатньо фахівців, які можуть надавати паліативну психологічну допомогу?
Таня Купер: З нашої точки зору, звісно ж — ні. Одна із найбільших проблем, які ми наразі спостерігаємо, це те, що незважаючи на те, що українська влада зробила дуже багато, щоб поміняти ситуацію в нормативному полі, дуже мало було зроблено, що виконувати це законодавчо. Це наступна фаза, і ми, нажаль, констатуємо, що всі ті позитивні кроки, які були зроблені для того, щоб вони були в нормативному полі, вони не виконуються, і знову ж таки, це стосується психологічної допомоги, яка входить до паліативної допомоги. Тобто це розуміння того, що цим хворим, їх рідним вона потрібна. Що це не якийсь каприз або вимога ненормальна, а це їх право на те, щоб прожити кінець свого життя гідно.