Краще дамо грошей батькам, у яких дитина з інвалідністю, ніж інтернату, де вона буде доживати, - Кулеба

Микола Кулеба: Насправді, змін потребує загалом система охорони дитинства, але почали цю реформу з самих уразливих категорій дітей, це діти, які проживають сьогодні в інтернатних закладах, бо це є великою проблемою, адже 1,5% дітей України сьогодні живе в інтернатних закладах. Це дуже велика цифра, якої не має жодна з країн ближнього зарубіжжя.

Тому в наступному році в нас дуже амбіційні плани, адже наступного року має відбутися інвентаризація всіх послуг  по всіх регіонах та громадах. Ми маємо зрозуміти, які є в наявності соціальні та медичні послуги, і маємо оцінити кожен інтернатний заклад. Аналіз цих даних дасть нам розуміння того, які діти знаходяться в інтернатах, в яких інтернатах. І на основі цього аналізу кожен регіон в наступному році розробить план реформування закладів.

Ми почали вже в цьому році з Житомирської області, і ця реформа розпочалася спільно з організацією «Lumos» імені Джоан Роулінг, вони нам допомагають в розробці плану дій, в аналізі даних та в розробці плану реформування. До цього залучився проект Edg, який фінансує уряд Канади. Також створена команда деінституалізації, яка працює під моїм керівництвом як Уповноваженого президента. І ця команда створена саме на допомогу цим центральним органам в цій реформі. Вона допомагає і Міністерству соціальної політики, і охорони здоров’я, і кожен з цих міністрів досить активно працює над провадженням цієї реформи.  

Буквально вчора ми спілкувалися з міністром інфраструктури паном Омеляном,  і проговорювали, наскільки якість доріг може вплинути на деінституалізацію. Це важливо, оскільки багато послуг недосяжні для дітей в сільській місцевості, а винуваті в цьому дороги і транспорт, тому що інколи для села відстань в 5-10 км є досить серйозною проблемою.

1,5% дітей України сьогодні живе в інтернатних закладах

Анастасія Багаліка: Чи приділяється увага профілактиці залишення дітей в інтернатах, щоб їх там ставало менше?

Микола Кулеба: На жаль, в нашу культуру увійшло, що немає нічого поганого в тому, щоб віддати дитину до інтернату, нехай держава попіклується. А держава сьогодні говорить, що піклування держави – це не значить забрати дитину з родини і виховувати для держави. Ми не для держави маємо виховувати дитину, а сім’я має виховувати дитину, бо це її обов’язок. На жаль, ми стикаємося з тим, що цьому не вчать батьки своїм прикладом, і 30% дітей, які живуть наразі в інтернатах, мають батьків, які самі жили в інтернатах. Вони це сприймають, як модель – я сам жив, і моя дитина поживе. До речі, є багато сімей, які мають змогу утримувати дитину, але не хочуть займатися вихованням, вони вважають, що нехай держава займається вихованням.

Я не знімаю відповідальності з держави, і є діти з особливими потребами, а саме 18% дітей з інвалідністю знаходяться в інтернатах. Але це не 100% і не 50%, це лише 18%. Так, ці діти потребують особливої допомоги, особливої уваги, і сьогодні ми  маємо говорити про розвиток інклюзивної освіти і зміни ставлення до таких дітей, тому що кожна дитина в силу своєї особливості не має бути відірвана від сім’ї. Ми так звикли, адже після війни Сталін знищив всіх людей з інвалідністю, бо навіщо ці люди будуть травмувати інших, ми будуємо суспільство з чистого аркуша паперу. І мені здається, що дуже багато людей зараз так само ставляться до цього. Якщо дитина народилася не такою, як всі, то давайте її десь ізолюємо, нехай сидить десь в інтернатному закладі, не псує нікому настрій, не створює дискомфорт. Це ганебне явище. Адже такі люди мають бути з нами в транспорті, в школі, в садочку.

30% дітей, які живуть наразі в інтернатах, мають батьків, які самі жили в інтернатах

Анастасія Багаліка: Реальність інтернатних закладів така, що дуже часто діти не живуть там ізольовані, а тихо доживають там свої кілька років життя, які їм відведено в силу того, що їхньою хворобою не можуть займатися якісно. Водночас діти з важкими формами інвалідності, потрапляючи в родини, які їх усиновляють, набувають певної якості життя. Це життя з інвалідністю, але це життя зовсім іншої якості.

Микола Кулеба: Цьому не потрібно дивуватися, адже є таке поняття, як «казьонщина». Ми всі нарікаємо на те, що в лікарнях нас не дуже поважають, не дуже лікують, там немає спеціалістів, які б про нас попіклувалися, ми нарікаємо на державні системи, що там мало гарних спеціалістів, але чомусь думаємо, що якщо чужа дитина потрапляє до інтернатного закладу, то можливо там краще, там є спеціалісти. Але це неправда. Не забуваємо, що  в основному це заклади утримання і виховання, а не лікування.

Навіть якщо дитина з важкими вадами, все одно весь світ перейшов до системи адаптації такої дитини до самостійного життя, інтеграції в соціум, а не лікування. Якщо в дитини немає руки, її скільки не лікуйте, рука не відросте, її потрібно вчити жити з однією рукою. І переважна більшість хвороб не потребує лікування. Дитина на візочку, дитячий церебральний параліч – лікуй не лікуй, він не вилікується повністю, та й інтернат цього не робить. Тому інтернат для такої дитини нічого не вирішує. І ви праві, дуже часто цей заклад через неякісне утримання доводить дитину  до смерті. Я себе ставлю на їхнє місце: як би я, доросла людина, почувався, якщо б мене, якби я захворів, зараз взяли, перемістили в якийсь заклад, де знаходяться такі ж самі хворі люди? Чи це сприйняте для мене? Для моєї гідності? Ні. А чому ми тоді погоджуємося з тим, що для дитини може бути сприйняте? Сама атмосфера в цьому закладі настільки пригнічує життя, що дитина поступово починає помирати. Вона не рада тому, що вона живе. І в мене є приклади з фотографіями, з доказами того, що відбувалося з дитиною, коли вона була в інтернаті, і що сталося, коли їх всиновили і почали нею займатися.

Навіть якщо дитина з важкими вадами, все одно весь світ перейшов до системи адаптації такої дитини до самостійного життя, інтеграції в соціум, а не лікування

Хтось скаже – як же візьмеш, потрібно ж гроші? Так от завдання цієї реформи – краще дамо грошей батькам, у яких така дитина, ніж інтернату, де вона буде роками жити і доживати своє життя в негідних для життя умовах.

Тому я хотів би, щоб Україна в цьому сенсі стала нормальною європейською країною, де будуть цінувати життя кожної людини, незалежно від її статі, віку, інвалідності. Тому, якщо є така потреба, то давайте надамо гідну підтримку дітям з народження.

Вчора ми з президентом були в Одеські області, де відкривали новий медичний центр. ФАП відкривали в громаді, де нічого такого не було. Новий ФАП, телемедицина, швидкі допомоги, надання необхідних послуг, сімейний лікар. А там 20 тисяч населення. І це вже сьогодні в Україні починається. Можливо, хтось скаже, що це тільки одна громада, але це початок процесу.

В школі мають бути запроваджені навчання відповідального батьківства для дітей

Анастасія Багаліка: Яким чином ця реформа працюватиме? Це посилення соціальних інспекторів?

Микола Кулеба: В жодному разі. Відбуватися має так: в школі мають бути запроваджені навчання відповідального батьківства для дітей. Тобто вже школярі мають розуміти свою відповідальність. З’являється вагітність – має бути чітка відповідальність, що всі 100% жінок мають пройти через жіночі консультації та отримати відповідні консультації для того, як потрібно виношувати дитину, щоб зберегти здоров’я в утробі матері. Далі, має бути професіонал, який прийме так пологи, щоб мінімізувати травмування дитини під час пологів. Ми нещодавно говорили з німецькими фахівцями. І вони розповіли, що в них 70 чи 100 тисяч євро коштує лялька. Це звичайна штучна жінка та лялька, на якій акушери вчаться приймати пологи. Вона повністю за всіма параметрами відповідає реальній людині. Стоять датчики, і якщо ти щось робиш не так, вони реагують.

Якщо ми прямо сьогодні зминемо своє ставлення до дітей, вони радикально змінять країну

Далі – потрібні постійні скринінги на ранніх термінах, щоб будь-які відхилення від звичайного стану одразу фіксувалися і надавалася професійна допомога.

Якщо ми прямо сьогодні зминемо своє ставлення до дітей, вони радикально змінять країну. Давайте дивитися на європейські країни, на Китай, вони 40 років тому почали вкладати в дітей, і який в них зараз прогрес.

Тому якщо ми сьогодні на рівні освіти, соціального захисту, охорони здоров’я саме в громадах вкладемо один долар, ми отримаємо завтра результат. А сьогодні в громадах на рахунках залишилися мільярди доларів, тому що там не знають, як ними користуватися. І я звертаюся до керівників громад – не чекайте, зробіть ремонт в садочка, зробіть дорогу до садочку, зробіть ігровий майданчик, зробіть патронатну родину, забезпечте, щоб жодна родина не потрапляла до інтернату, допоможіть родині, яка в скруті, і ви  побачите, як зміниться ваша громада. Зробіть можливим, щоб дитина на візочку вперше прийшла до школи, і ви побачите, як зміняться інші діти, як зміниться їхнє ставлення. Вони вже будуть зростати справжніми європейцями, тому що вони не будуть дивитися на таку дитину, як на щось з іншої планети. Вони будуть товаришувати, будуть більш милосерднішими. І ці діти зможуть творити нову державу.

Повну версію розмови можна прослухати у доданому звуковому файлі.