Кожен раз в машині думав, що ми їдемо додому — мама дитини з інвалідністю про евакуацію та життя у новій країні

Історія про Лева і його родину. Хлопчику — 13, він незрячий і має комплексні порушення розвитку. Як війна змінила його життя?

Ведучі

Мар'яна Чорнієвич

Гостi

Маріанна Онуфрик

Кожен раз в машині думав, що ми їдемо додому — мама дитини з інвалідністю про евакуацію та життя у новій країні
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2022/06/Dity-viyny_3.mp3
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2022/06/Dity-viyny_3.mp3
Кожен раз в машині думав, що ми їдемо додому — мама дитини з інвалідністю про евакуацію та життя у новій країні
0:00
/
0:00

Це подкаст «Сімейний альбом: Діти війни». У ньому ми розповідаємо про прийомні та опікунські сім’ї, родини усиновителів, дитячі будинки сімейного типу, інтернатні заклади та сім’ї з дітьми з інвалідністю. Говоримо про їхній досвід проживання війни і як вони захищали своїх дітей.


Велика війна почалась зненацька для багатьох із нас, українців та українок. Припускаю, навіть для тих, які розуміли, що це буде, і готувалися. Я розповім вам історію сім’ї Онуфрик. Маріанни, Сергія та їхніх чотирьох дітей, серед яких зосереджусь на Левові. Йому 13, він незрячий і має комплексні порушення розвитку — фізичні, психічні та інтелектуальні.

«Я за освітою економістка — кандидатка економічних наук. Працювала у науково-дослідному інституті фінансового права, вченою секретаркою. Але коли уже з часом ми розуміли, що для нашого сина немає пропозиції послуг в Україні, окрім інтернатів, я поступово переключалась на діяльність, яка дозволяла би розвивати ці послуги і бути у цій сфері. І зрештою після Майдану я повністю перейшла у громадський сектор», — каже заступниця голови правління «Української мережі за права дитини» Маріанна Онуфрик.

Також вона, серед іншого, очолює ГО «Родина для осіб з інвалідністю». Вони надають послуги людям з інвалідністю та членам їхніх сімей. Каже: в Україні батьки дітей з інвалідністю часто змушені залишатися вдома і вчитися на логопедів, психологів, реабілітологів. Змушені ставати фахівцями та фахівчинями у тій сфері, якої потребує їхня дитина. Оскільки її син Лев також потребував навчання та реабілітації, Маріанна і пішла у громадський сектор. Але не щоб вчитися самій надавати послуги, а щоб шукати шляхи для створення цих послуг. І не лише для свого сина, а й для інших дітей.

Спочатку виїжджати не планували

Початок війни вона з чоловіком і Левом зустріли у Києві. Старший син вчиться у Львові, дочок заздалегідь відвезли до брата на Івано-Франківщину. Бо, каже, аналізуючи ситуацію останніх тижнів зими, розуміли, що щось та й повинно статись.

«Коли забирала молодшу дочку зі школи (у них було змішане навчання), то казала, що Меланія буде навчатися онлайн з 14 числа. Вчителька ще трохи посміялася. Мовляв, що я панікую, все буде добре. На що я відповіла, що добре, якщо все буде добре, але ми планували з 14 по 28 на два тижні, щоб виїхала. На 28 лютого ми навіть вже білети взяли, щоб вони повертались додому. Розумом я то усвідомлювала, що далі так не можна, і має щось відбутися, і мені спокійніше буде навіть якщо я у відрядженні, щоб діти були у безпечному місці. Але я не розраховувала, що це буде Київ. І тому 24 лютого ми прокинулися вранці, як і всі, від того, що гупає», — згадує вона.

Попри це, їхати з Києва сім’я не планувала, вони хотіли перебути місяць у своїй квартирі на першому поверсі. Зранку накупили продуктів, наготували їжі, щось заморозили про запас. Тим часом сусіди уже почали спускатися у підвал.

«Ми нікуди не спускалися, бо розуміли, що з нашим сином… У нього як аутизм і він не переносить різких звуків. От тут, де ми зараз живемо і це субота і люди, наприклад, косять траву. Повірте, це не сильно гуде, але він вже дуже нервує. Сирени він дуже погано сприймав, що люди під вікнами весь час щось говорять, що в підвалі. Йому вже було від цього недобре. Тобто ми не планували нікуди йти, нікуди спускатись. Ми планували засісти в квартирі, і там і сидіти», — ділиться жінка.

Та склалось не так, як гадалось. Коли зранку 25 лютого на Оболоні з’явився російський танк (жили вони неподалік), а в місті дуже багато диверсантів, то сім’я таки вирішила виїжджати. Та навіть, їдучи, все одно думали, що за 2-3 дні повернуться.

«У нас насправді не було нічого зібраного. І ми почали хаотично збиратись. Машина у нас невелика Chevrolet Aveo. Ми з Левом, тому розуміли, що все одно багато не візьмемо. А думаючи, що будуть або мародери, або буде щось з житлом, то старалась з одягу вивезти «що краще». То з одягу, я, вибачте, труси не взяла, але взяла всі сукні. Привезла, а мені дочка каже (у неї ж випускний був): «Мамо, нащо мені це випускне плаття? Ти би краще мені взяла футболки, бо я не маю в чому по хаті ходити». Тобто багато якогось такого: плаття випускні, туфлі, замість того, щоб кросівки якісь взяти. Типу «що краще», але ж воно ніде нічого не згодилося», — згадує Маріанна.

Не одразу наважились на виїзд і тому, що розуміли, якою складною буде дорога з сином. А ще й зважаючи на те, що тими першими днями великої війни з Києва виїжджали десятки тисяч автівок. Тому шлях до Житомира, який за звичайного часу триває до 2 годин — сім’я їхала 21 годину.

Фото з Facebook Марини Онуфрик

Евакуація дитини з інвалідністю

«При тому, що частину шляху ми їхали по зустрічній смузі Житомирської траси. Тому що у нашому напрямку все стояло, а нас Лев уже виносив… Але нам ще вдалося заправитися от якраз у Житомирі. У нас були навіть каністри, в мене чоловік по життю такий запасливий, у нас завжди є таке на чорний день. Десь години зо дві ми вистояли в черзі, заправились і поїхали, це вже було на ніч. Проїхали Вінницю і читаємо «вибухи у Вінниці», і не раз так за нами вибухало, так ніби всю дорогу нас наздоганяло», — каже вона.

Стільки часу бути у дорозі, припускаю, складно для будь-кого з нас. Що казати про дитину, дитину з важкою інвалідністю. Тому я поцікавилась, як же Леву пояснювали, що відбувається і чому так довго їхати.

«Ми пояснювали, що їдемо до Євочки, до Меланочки, тобто до сестер. Пояснювали, що будемо довго їхати, машиною. Машина — це єдиний транспорт, яким він їздить. Про війну не пояснювали. Тому що, кажу, він від цих сирен… Гелікоптери трохи літали над нами, він дуже хвилювався. І ми уже як приїхали за кордон і коли пролітає гелікоптер (недалеко від нас аеродром), то ми присідали всі разом. Дуже складно мені навіть уявити те, що люди переживають і скільки вони будуть ще… Це, що ми лише один день застали якогось такого», — розповідає героїня.

Уже діставшись Західної України, Маріанна отримала дзвінок від знайомого, який виховує сина із синдромом Дауна. Він сказав, що вони планують їхати до Швейцарії. Що там є сім’я, яка готова їх прийняти. І додав, що є й інші сім’ї, готові приймати родини з дітьми з інвалідністю.

«І я кажу: «Точно? Ти уточни, будь ласка, чи вони готові нас з Левом прийняти». Тому що він нас знає, ми разом в ГО «Соціальна синергія» працюємо, тобто він добре розуміє, який Лев складний. І він уточнив і підтвердив, що є сім’я, яка готова нас прийняти. Ми порадились з чоловіком, він не хотів їхати, бо ми дорогу з Києва ледь перенесли, але…».

Але, каже, розуміли, що в Україні уже пройдені всі лікарі і випробувані усі препарати. І на тлі пубертатного періоду Левові все вже переставало допомагати, залишались одні ліки, і ті куплені в Італії. Тому треба було шукати нові виходи і нові варіанти, як  допомагати своїй дитині. Маріанна розповідає, що ще задовго до повномасштабної війни, до пандемії коронавірусу вони думали поїхати на обстеження за кордоном, і там пожити.

«Ще до війни я знайшла лікарку в австрійській клініці, у Відні. І ми вже домовилися, і вони були готові нас прийняти на обстеження. Для початку гроші у нас були. І як тільки ми домовилися настав карантин, перестали літати літаки. А раніше ми взагалі не розглядали такого варіанту, щоб так далеко їхати машиною, думаю, автівкою ми могли б ще й тоді поїхати. Але для нас це був космос: з Левом машиною стільки кілометрів?! Це нереально. Простіше було подумати про літак», — каже вона.

Фото з Facebook Марини Онуфрик

Адаптація була складною

Для родини Швейцарія стала, певною мірою, порятунком. Особливо в плані медицини. Адже через пандемію коронавірусу у Києві Леву було складно зробити навіть обстеження МРТ.

«В Україні, щоб Леву зробити обстеження МРТ, потрібен медикаментозний сон, тому що він не буде лежати спокійно. Але в Києві нам усі відмовляли, тому що всі працювали на коронавірус. Можна було навіть за гроші зробити це обстеження, якщо це якась критична нагальна ситуація, якщо це «emergency» (надзвичайна ситуація), а в нас не «emergency». І ми чекали два роки. Тому ми вирішили, що Швейцарія — це шанс. Поганий, при поганих обставинах. І ми дуже поспішали, бо чоловік казав, що, поки ми доїдемо до кордону, уже все закінчиться, уже не буде цих умов, що пропускали без віз і т. д. Тобто ми вірили, що ось-ось вже все. Це було 28 лютого, коли ми виїжджали. Тобто ми дуже швидко ухвалили це рішення», — підсумовує Маріанна Онуфрик.

У Швейцарії сім’я живе у німецькомовному гірському кантоні (кантон — це територіальна одиниця в країні). І гірські ландшафти, каже Маріанна, дуже схожі на українські Карпати.

«Я навіть татові відео іноді показую, коли ми говоримо телефоном, то він каже: „Такі хати як Карпатах“. Навіть хати! Дуже тут подібно. Природа дуже схожа. Мені це одразу дуже сподобалось. У тому плані, що це невеличке місто, населення 15 тисяч. Є чотириповерхові будинки, але в основному це хати такі, як у нас. Пасуться корови, вівці, швейцарські ці «мілки», знаєте», — говорить вона.

Перші два тижні на новому місці, поки тривала адаптація, Леву було складно. Адже був тривалий переїзд до Калуша, звідти — до Швейцарії. Оскільки він не бачить, то брак зору йому компенсують інші сенсорні рецептори, тому він чутливий до запахів і до голосів.

«А тут все було по-іншому. Навіть клімат зовсім же ж інакший. Тут ще у квітні був такий гарний морозець, ще сніг падав. І, певна річ, йому це було дуже… Він все казав «додому, додому їхати». Коли ми сідали в машину, він кожен раз розраховував, що ми їдемо додому.

Але тепер, коли він пішов у школу, йому дуже подобається, тому що уже з’явився якийсь такий дуже зрозумілий чіткий графік, що дуже важливо цим дітям. Що він зранку встає, знає, що їде до школи, що там будуть заняття, що там будуть люди знову ті самі, так. Знає, що ця людина у нього повторюється. Це додає йому спокою, відчуття стабільності», — запевняє жінка.

Життя і навчання у Швейцарії

Школа Лева розташована за 37 км від дому. Для дітей з України у ній організували 15 місць і для них же взяли на роботу українців.

«У Лева перших два тижні було двоє супроводжуючих. Двоє. Це чоловік і дружина. Дружина знала французьку, — а тут французька одна з державних мов, — і працювала у спеціальній школі. А чоловік лікарем працював і, у тому числі, в сфері неврології. Тобто він розумів такі нюанси. Спочатку вони двоє супроводжували Лева, а потім поступово вона перейшла на інші види робіт у школі з іншими дітьми. А вже Іван залишився його постійним персональним асистентом.

В Україні уявити таке, щоб на кожну дитину є персональний асистент — це надзвичайно дорого. Як для нашої громадської організації, забезпечити собі таке — це було про шалені гроші. У нас, наприклад в ГО «Родина» був розрахунок такий, що 8 дітей і з ними має бути щонайменше 4 людини, бо всі діти з дуже складними порушеннями», — каже вона.

Маріанна розповідає, що у нинішній школі у них повсякчас запитують, що Лев любить, чим йому подобається займатись, що робити, і цим його намагаються забезпечити.

«От ми сказали, що Лев любить кульки, то в нього там є окрема кімната, і в тій кімнаті є, наприклад, ось цей басейн з кульками. Мало того, що там групи невеликі 5-6 дітей, діти дуже рідко разом зустрічаються, наприклад, на музичних заняттях. Знову ж таки, в залежності від потреб. Є діти, які хочуть спілкуватися з іншими дітьми, яким це ок. Левові це не ок. Тому він дуже часто проводить час окремо у своїй кімнаті, де тихо. Він може сидіти в кульках. Може піти в душ, він любить душ. Тобто забезпечуються дійсно дуже індивідуальні потреби. Ми казали, що Лев любить користуватись біговою доріжкою. Вже там є бігова доріжка. Вона стоїть не в його кімнаті, але графік складають так, щоб він ні з ким не перетинався і не хвилювався. І ми почали бачити, і всі почали помічати, що дійсно поведінка Лева дуже покращилася. Створено такі умови, які дійсно для нього були необхідні і які ми йому не могли створити у Києві через те, що це дійсно дорого. Ми розуміли, що йому треба більше спокою, що йому треба більше простору, що його треба обмежити від різноманітних сенсорних подразників і збудників, які в нього є. Але ми не могли це фізично забезпечити у Києві, тому що організувати окрему послугу для Лева це… Це нереально», — стверджує жінка.

Маріанна каже, їм дуже пощастило з громадою, у якій вони зараз живуть. Жінка, яка і запропонувала переїзд — українка, місцева активістка, засновниця клубу «Foreign», де збираються українки. І завдяки тому, що тема України у громаді присутня давно, сім’я і документи отримала швидко, і на мовні курси пішла оперативно, у порівнянні з іншими українками та українцями, які також нині у Швейцарії.

«Нам дуже тут усіляко допомагають. Місцеві люди і швейцарці, у тому числі, але які через те, що в них українці живуть, то вони набагато швидше якось свої зусилля витратили. У нас навіть був такий випадок, коли ми з Левом приїхали в лікарню в Цюріх (перед тим, як пройти обстеження, треба здати мазки) і показуємо документи, що в нас є страховка, картка, а вони кажуть: «Коли ви приїхали в Швейцарію?», ми кажемо: «3 березня», а вони відповідають: «Це не може бути, щоб у вас уже були на руках документи, страховка. У нас ні в кого такого нема в Цюріху», а це сусідній кантон. Ми відповіли: «А в нас уже є», — згадує жінка.

Фото з Facebook Марини Онуфрик

Плани на майбутнє

Я запитала у Маріанни, чи думають вони на теперішньому етапі свого життя, на початку облаштування побуту у Швейцарії, про повернення до Києва, якщо війна, припустимо, закінчиться до наступного літа.

«Я не уявляю собі, як я можу зараз переїхати. Як і батьки сотні тисяч інших дітей, де їм вдалося влаштуватися в нормальну систему, де дитина отримує от таку підтримку, як зараз отримує Лев. Як я можу повернутися в Україну, чесно, я не дуже собі уявляю. Тому ми з чоловіком розробили план (бо все-таки повернутися ми хочемо) про те, що, напевно, це буде відбуватися поступово. Мається на увазі, коли припиниться війна, то якийсь час ми будемо жити на дві країни. Поки ми там не зможемо відновити хоча б той об’єм послуг, який був у нас до того в Україні, ми Лева не будемо перевозити. Я буду, наприклад, чергуватися з чоловіком.

У нас зараз стоїть питання по підтриманому проживанню. Ми вже шукаємо, наприклад, землю, будемо будувати будинок, щоб при переїзді Лев не втратив у послугах. І щоб його життя не погіршилося. Нас багатьох, хто має дітей з інвалідністю, дивує, чесно кажучи, риторика влади. Радує, що вони хочуть повернути дітей. Але, якщо про це говорять, то повинні створити нарешті ту систему, щоб люди захотіли повернутися, щоб ситуація дітей не погіршилась від того, що вони повернуться в Україну. Не на голе місце мають повернутись, не в погіршення умов, а мають повернутися у достойні послуги. Ми Лева перевеземо тільки тоді, коли переконаємось, що є куди для нього конкретно повертатись. Бо всі інші — так, ми можемо, у нас була непогана школа, в мене робота, чоловік має навички і робота знайдеться, ми себе знайдемо. Нам для Лева важливо зробити», — запевняє вона.

Війна змінила наші життя. Звісно, як було до — уже не буде, як буде після — ми ще не знаємо. Але зараз ми стараємось усіма силами підтримувати одне одного і триматись, як би важко іноді не було. І навіть якщо це іноді трапляється по кілька разів на день.

У блозі Маріанни я побачила, що там, далеко від дому, що зараз у вогні, у горах Швейцарії вона вишиває. І не могла не поцікавитись, що ж саме.

«Це для мене як можливість заспокоїтися і те, що мене пов’язує з домом. Це таке свідчення того зв’язку, яке ще є, нерозривно. Що я хочу, і тут, ось це мої джинси, які я там носила, це мої кросівки, це моя вишиванка. І це мене наближає», — поділилася наостанок Маріанна Онуфрик.

Війна — це ні для кого не місце, а особливо — для дітей…

Це був подкаст «Сімейний альбом: Діти війни». І я, його ведуча, Мар’яна Чорнієвич.


«Сімейний альбом: Діти війни» — це спільний проєкт «Громадського радіо» та «Української мережі за права дитини» в межах інформаційної кампанії «ДИТИНІ ПОТРІБНА РОДИНА».

Програму підготовлено у межах проєкту «Європейський Союз для сталості громадянського суспільства в Україні», що впроваджується ІСАР Єднання за фінансової підтримки Європейського Союзу.


Повністю розмову слухайте у доданому аудіофайлі

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту


Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS