Максим Буткевич: Говоритимемо про охорону здоров’я, надання медичної допомоги та права пацієнтів. Як повномасштабне вторгнення позначилося на дотриманні прав пацієнтів? Чого зараз найбільше бракує тим, хто намагається допомагати військовим та цивільним?
Леся Литвинова: Морально це дуже складна тема, яка піднімається не тільки останні чотири роки.
Вона піднімається стільки, скільки існує в країні яскраво виражена благодійність. Ми знаємо, що і до Майдану були благодійники, волонтери, та всі інші, просто ми їх менше бачили. Це були окремі організації. Вони займалися здебільшого дітьми або тваринами, мало хто займався дорослими пацієнтами зі складними діагнозами. Майдан, який розпочав волонтерство і благодійність як щось широке та масове, відкрив двері для створення величезної кількості нових організацій, окремих волонтерів.
Усі пам’ятаємо, що війні не чотири роки, вона почалась з 2014 року. З її початком організацій стало в рази більше, з’явилися ті, хто допомагають переселенцям, пораненим, важкохворим. Останні одразу виокремилися в окремий напрямок, бо одна справа — здорова людина на фронті або, яка виїхала з окупованої території, і геть інша — коли людина потребує медичної допомоги.
Якщо порівнювати рівень надання допомоги в 2014 році і зараз — це небо і земля. Я ще пам’ятаю ті часи, коли інсуліну не було, він розподілявся по областях, а не на людину. Я вперше в житті і, сподіваюся, востаннє, бачила, що таке інсулінова кома, бачила, як люди ділились своїми ліками з тими, хто мав схожі діагнози…
Леся Литвинова: Ці події відкрили двері не тільки допомозі, а ще й тому, що називається публічністю, звітністю тощо.
Над правом людини на приватність та на медичну таємницю не просто забитий цвях кришки домовини, про це не просто не згадують, навпаки — педалюють.
Ми виростили нову культуру, де аби отримати щось для допомоги людині, треба продемонструвати її страждання, і зробити це якомога яскравіше, щоб зачепити найнижчий рівень емоційного сприйняття.
Якщо не покажу людину, яка страждає — не отримаю ресурсу для допомоги їй. Це жахливо, йдеться про пряме порушення законодавства.
Навіть там, де намагаються обійти порушення законодавства, беруть в людей розписку, що вона дозволяє використовувати інформацію про свій стан здоров’я, фото, відео — це однаково порушення законодавства, просто не таке яскраве.
Ми ставимо людину в умови — ти або отримаєш допомогу, але за це будеш розрахуватися власною гідністю, або не отримаєш нічого — і це абсолютно нібито вільний вибір.
Людина, яка опиняється в скрутному становищі, не втрачає своїх прав на збереження медичної таємниці, на гідність, яке взагалі не має регламентуватися законом — це має бути щось абсолютно невід’ємне і навіть питання такі не мають виникати.
Леся Литвинова: У мене була абсолютна жахлива та складна емоційно історія. Багато років минуло, я вже можу про це говорити, але не називаючи імен.
До мене звернулась людина похилого віку, якій треба було допомогти оплатити операцію на серці, вона була фактично при смерті. У процесі підготовки до операції з’ясувалося, що є інфекція, яка з’їдає клапан — але це не просто інфекція, а ВІЛ в термінальній стадії.
Людина прийняла для себе рішення не повідомляти родичам. Я цю інформацію дізналася фактично випадково, бо була присутня поряд, коли їй про це повідомили. Емоційний стан потребував вхопитися за когось, вона вхопилася за мене. Діти, онуки та інші родичі, яких насправді було багато, але вони жили в іншому місті, сильно на мене тисли:
«А чому ж не проводять операцію? Ніби все вже домовлено. А чого зупинили? А ви щось не договорюєте. Ви збирали гроші? Ми бачили, що ви збирали, ви мабуть їх хочете привласнити» і так далі…
Але людина взяла з мене слово, що я ніколи не повідомлю її родичам про діагноз. Ми намагалися дискутувати на цю тему, але через вік вона не могла сприйняти взагалі цей діагноз.
Я пояснювала, приводила людей, які займаються суто таким діагнозом, психологів, аби пояснити, що це не соромно — це могло статися при будь-якому медичному втручанні протягом життя, але людина боялася осуду з боку суспільства. І найбільше вона боялася, що цей осуд перекинеться на її дітей, онуків.
Вона дуже переживала також чи не передалась хвороба дітям.
Але була можливість дітей перевірити, не повідомляючи, для чого. Все зробили нібито щоб перевірити сумісність при потенційному заборі крові.
Вона заспокоїлась хоча б щодо цього, але категорично заборонила розповідати.
Із моменту, як дізналася про цей діагноз, вона прожила менше місяця… І я була єдиною людиною, яка з нею тримала контакт, вона померла, тримаючи мене за руку в реанімації. Я не змогла її вмовити, поговорити з дітьми про це.
Але це було її абсолютним правом. Коли її поховали, я витримала майже рік атак з боку родичів, бо з їх точки зору я для них була ворогом, вони подавали в суд, розслідування були…Але це все одно було її право, і смерть цього права від неї не забрала. Якщо вона не хотіла цього при житті, вона мала право розраховувати на те, що таємниця збережеться і після смерті.
Леся Литвинова: Але це поодинокі випадки, коли вдається втримати право людини. Його порушують не тільки волонтери чи благодійні організації.
Давайте подивимося на лікарню Мечникова…
Леся Литвинова: Тільки у тому випадку, якщо згода є чесною.
Людина, яка лежить в реанімації після складних втручань або поранення, вона може відмовити, от серйозно? Сказати: «Ні, я не даю дозволу», — не може.
Так само, коли людина приходить і просить допомоги. Вона сама приносить фотографії, діагнози тощо. Вона вже ні про що не думає…
Леся Литвинова: Для цього має бути на іншому рівні суспільство. Це має виховуватися не за один день та не має підживлюватися. Коли кажеш «ні» — починаєш вибудовувати необхідні кордони.
Багато потенційних великих донорів не працюють зі мною та фондом, бо на етапі домовленостей про гроші, ми наголосили, що фото поранених не буде, відео подяк від поранених не буде — буде паперовий звіт про те, як використані гроші.
Я можу хоч голяка танцювати — мені це не заважає, можу написати від свого імені подяки, можу зробити все, що хочете, але не буду приходити до пораненого і просити сфотографувати, наприклад поранену кінцівку, щоб дали гроші. Це лайно.
Я вже не кажу про те, що не завжди оточуючі знають, що з людиною відбувається.
У 2023 році я отримала поранення під Бахмутом. Мене привезли на стабпункт, перше, що я побачила — знімальну групу. Перше, що я сказала: «Мої не знають. Допоки я не скажу, «можна», щоб нічого ніде не пролізло. Моя родина знає, що я десь без зв’язку, але точно не знає, де саме ми були і отримали поранення». Треба було спочатку доїхати до лікарні, а потім звідти вже телефонувати.
Але не завжди ти можеш встигнути це сказати, не завжди взагалі розумієш, що це треба окремо проговорювати. Це далі виховується як нормальна стала система.
Леся Литвинова: Нещодавно говорили з однією жінкою. Вона приїздила до нас в фонд по техніку для важкохворого сина-підлітка — він не може самостійно дихати.
На етапі, коли вона запитувала, чи є у нас необхідна техніка, перше, що вона зробила — відправила фотографії дитини з аналогічною технікою в лікарні. Я попросила не надсилати жодних фотозвітів, адже ми це не толеруємо.
Від вас треба — призначення від лікаря, налаштування і так далі. Приїжджаєте, отримуєте, далі у вас є телефон для зв’язку, якщо вам ще щось треба.
Вона приїхала, ми поговорили, і вже ввечері мені прилітає фото її дитини, але вже з нашою технікою і вдячністю.
Це вже вибивати складно, вони вже навчені цьому, бо хтось це поставив на потік. Дитина не має до цього звикати — це не мавпочка натренована, а жива людина.
А коли отримуєш фотографії пораненого, який не може рухатись, подати якийсь знак, і на ньому викладені памперси, пелюшки, ліки і так далі — щоб було гарне фото і фотозвіт — над цим ридати хочеться.
Дарʼя Бура: Тут ще більше до суспільства питання, адже потрібен шок, щоб викликати почуття.
Леся Литвинова: Це питання до всіх — і до суспільства, і до сталих систем.
Леся Литвинова: Ми бачили неповагу до діагнозів та медичної інформації ще до соцмереж, телебачення і так далі — коли лікар викликав родичів пацієнта і казав: «Він у вас помирає». І говорив це не пацієнту…
Дарʼя Бура: Я знаю такі історії інших.
Леся Литвинова: Такі історії трапляються постійно.
Дієздатна людина, яка до сьогодні керувала своїм життям попри хворобу, погане самопочуття і так далі, раптом чиїмось рішенням стає не людиною, а носієм хвороби та об’єктом. Далі за неї всі рішення приймає лікар і родичі, а вона навіть не в курсі.
Лікуватися чи ні, як лікуватися і що взагалі робити далі зі своїм життям — людина, яка знає свій діагноз, може приймати будь-які рішення.
Вона може лікуватися, може відмовитися, може написати заповіт або кинути все і поїхати світ за очі, зробити щось, що відкладала все своє життя, поговорити з кимось, з ким до цього не говорила, привести до ладу якісь справи — мати своє життя в руках і керувати ним. А людину виштовхують з її життя.
Для мене історії з публікаціями страшних відео, фото з описом та смакуванням деталей про те, що «це більше не людина» — це об’єкт, за допомогою якого ми щось намагаємось зробити. Так не має бути.
Максим Буткевич: Один з напрямків діяльності фонду «Свої» — допомога людям з паліативними діагнозами.
Нещодавно було повідомлення керівника КМВА про те, що до бюджету міста повертаються гроші, вкрадені з бюджету однієї з програм якраз допомоги паліативним хворим.
Розкрадання, корупція, нецільове використання коштів — наскільки це поширена практика?
Леся Литвинова: Це дуже розповсюджена історія, вона багатошарова.
З одного боку, гроші, які НСЗУ заклало на стаціонарну паліативну допомогу — це не ті кошти, за які можна надавати якісну паліативну допомогу. І всі про це знають. Тому, багатопрофільні лікарні будуть намагатися якось крутитися, щоб десь щось відщипнути. Вони не будуть прозорими, але не завжди це корупція або спроби вкрасти — зачасту, це намагання вижити і підтягти ресурс з якоїсь іншої своєї ланки.
Леся Литвинова: Трактування широчезне, а лікарням вигідно забити паліативні місця тими, хто насправді потребує соціального догляду, а не медичного.
Тобто, бабуся, яка не має родичів, але нормально себе обслуговує, або люди з наслідками інсультів, які потребують реабілітації, а не паліативної допомоги.
Будуть брати в першу чергу тих, хто потребуватиме найменшого ресурсу — дешевих пацієнтів. А ті хто потребуватиме складної професійної і дорогої допомоги туди не потраплять через відсутність місць.
У країні багато паліативних пацієнтів, яких не беруть жодні паліативні відділення і не візьмуть, бо для нього потрібні шалені гроші і технічні можливості.
Дарʼя Бура: Тобто, ці люди залишаються поза системою взагалі?
Леся Литвинова: Так, і будуть залишатися поза системою, принаймні поки не почнеться диференціація паліативних хворих за категоріями, запитами та іншим.
Умовно є людина з термінальною стадією онкології, яка тільки злягла та потребує знеболення і все, немає в неї інших потреб суто за станом. А є, наприклад, людина з діагнозом БАС — бічний аміотрофічний склероз. Ця людина потребуватиме вентиляції легенів, встановлення трахіостоми і гастростоми, вона не зможе їсти самостійно. Така людина потребуватиме постійної корекції всіх симптомів, адже вона в цьому стані продовжує відчувати біль, холод, спеку — її нервові закінчення не виключаються з життя, а от рухальні нейрони — так. Вона нічого не може зробити, але все відчуває. Така людина потребуватиме складної комунікації — вона в здоровому глузді, але не здатна нічого про це сказати. Вона потребуватиме таких простих речей як зволоження очей і закриття їх на ніч… Ви багато таких бачили в паліативних відділеннях?
У нас у фонді станом на зараз близько 30 таких пацієнтів, а загалом за часи існування — кілька сотень. І це не єдиний такий діагноз. Як тоді поставити все на одну фінансову межу та порахувати потребу в середньому?
Леся Литвинова: Такі історії теж будуть завжди.
Давайте тут розділяти. Що стосується законодавчої частини — вона прописана в нас ідеально. Мені незвично таке казати, бо я ще пам’ятаю час, коли приїжджала швидка, аби колоти морфін, приїздила вона погодинно і іншого варіанту бути не могло.
Зараз у нас все прописано. Рецепт на знеболення може виписати не тільки вузький спеціаліст, а й будь-який сімейний лікар і навіть людині, яка не має специфічного діагнозу — просто на основі того, що вона має хронічний біль і попередні лінії знеболення не дали результату.
Проблема в тому, що люди будуть продовжувати боятися брати на себе відповідальність.
Тут заходимо на інше коло. Немає адекватного контролю. Тобто, лікар не виписав рецепт на знеболення, якого потребує пацієнт. Що відбувається далі? Адекватний пацієнт просто йде, розриває декларацію і шукає іншого лікаря, з яким ця проблема не виникне. Але попередній лікар залишається в системі. До нього прийде інший пацієнт. А що з ним робити далі? Де механізм, щоб це обійти? Його не існує.
Леся Литвинова: У нас лікар не несе персональної відповідальності — немає окремої ліцензії на лікарську діяльність — за все відповідає заклад.
Якщо щось трапилося і заклад звільнив лікаря — у 90% випадків за місяць все вщухло і людину взяли назад або влаштували в інше місце.
Як в американському кіно, у нас ліцензії лікаря не позбавляють — це міф. Притягти особисто лікаря до відповідальності теж майже нереально.
Матеріал підготовлено за підтримки Міжнародного фонду «Відродження». Матеріал представляє позицію авторів і не обов’язково відображає позицію Міжнародного фонду «Відродження».
Повністю розмову слухайте в доданому аудіофайлі