Не хвороба і не лікується. Що варто знати про аутизм?

У студії — засновниця громадської організації «Щасливе сьогодні» Анастасія Степула. Починаємо розмову з того, що аутизм — не хвороба.

Анастасія Степула: Вже мова про хворобу не йдеться. Розлад аутистичного спектра — це неврологічний розлад, який повністю впливає на особистість людини і формує те, яким чином вона сприймає всю вхідну та вихідну інформацію і який в результаті когнітивний продукт вона видає після цього.

• Вже буквально декілька днів назад в США дали найновішу статистику, яка говорить про те, що сьогодні кожна 54 дитина народжується в аутистичному спектрі.

Не можна набути аутизм або зробити вакцину. Досі ніхто не знає, чому люди народжуються в спектрі, є тільки припущення.

Більшість цих людей мають образне мислення і думають картинками. Через це їм дуже складно дається вербальна комунікація. У більшості людей з аутизмом є сенсорні чутливості. Це може бути гіпо- або гіперчутливість. Дуже багато речей, які нами сприймаються, як фонові, у них вони виходять на передній план. Це створює сильний рівень стресу, через який вони повільно обробляють інформацію або нервують.

Людей треба інформувати. Ця тема доволі маргіналізована в Україні. Аутизмом цікавляться люди, які з ним зіштовхнулися або працюють в цій сфері, а всі решта вважають, що це їх не стосується. Хоча це стосується всіх.

• Я впевнена, що кожен українець хоча б раз стикався з людиною у спектрі. Можливо, і ця сама людина не знала, що мала розлад, таке може бути. Як на мене, потрібно дуже активно інформувати населення.

Часто буває так, особливо в регіонах, що сім’ям немає куди звернутись за терапією і корекцією. Найчастіше саме мама кидає свою роботу і замість того, щоб бути щасливою працівницею і платити податки, вона сидить вдома і вивчає методи корекції. І починає бути поганою терапевткою для своєї дитини, втрачаючи час дитини й свій час, перетворюючи життя на не дуже коректну терапію, яка не подобається нікому. І після цього ще виходити у світ, пояснювати людям, чому дитина себе так поводить — не всі люди таке витримують. Це складно.

• Аутизм не лікується і не виліковується. Немає жодного медикаментозного протоколу. Якщо звернутись до психіатрів, то вони починають радити певні таблетки для зниження або посилення певних симптомів. Підвищити когнітивну діяльність або зменшити рівень агресії. Я особисто проти таких речей.

Я їх називаю легкими рішеннями, коли так зручніше. Ти дав таблетку, і вже через тиждень маєш результат. Замість того, щоб пів року сидіти й цей симптом щоденно, багато годин, прибирати поведінковою терапією. А потім проходить 2 місяці й лізуть «побочки»: головні болі, інший симптом або надлишкова вага. Потім треба підвищувати дозу, бо більше не працює. Потім, коли вже підвищувати дозу немає куди, у дитини відбувається відкат. Так можна за декілька років на таблетках знищити інтелектуальний потенціал дитини, не дати їй розвинутись, очікуючи якихось швидких результатів. У мого сина розвивали рефлекс наслідування 1,5 року. Це кропітка, нудна робота. Як тільки вони це випрацювали, у нього пішов сильний інтелектуальний розвиток. І я знаю, що це результат на все життя.

Повну розмову слухайте в аудіофайлі.