У світі відмовляються від поділу людей із аутизмом на високофункціональних і низькофункціональних — Анастасія Степула 

Віола Бурда: Яким є життя дорослої людини з аутизмом?

Анастасія Степула: Тут не можна узагальнювати, усі люди з аутизмом — різні. Є мільйон варіацій життя — люди дуже різні, різні умови у світі. У розвинутих країнах — це одна історія, в Україні — інша. В Україні є безліч випадків, коли ці люди вступають в інститути й вчаться у сфері свого спецінтересу, є випадки коли люди 6-7 років навчаються у початковій школі й потім живуть з родиною дуже закритим життям. Усе залежить виключно від стану людини.

Що стосується працевлаштування, то навіть люди з аутизмом, які отримали вищу освіту, можуть мати складнощі. В Україні ще не адаптоване ні законодавство, ні компанії до того, щоби приймати людей із інвалідністю. Є певні податкові пільги, які працюють виключно на папері. Зазвичай таких людей приймають на роботу фіктивно і просять сидіти вдома, отримуючи якусь мінімальну зарплатню.

Багатьох людей із аутизмом намагаються влаштовувати на такі роботи, як кур’єри, асистенти, підсобні працівники. Робота кур’єра може бути дуже стресовою для людини з аутизмом, і складною, це не той стан, який ідеально підходить для такого працевлаштування. Людям із аутизмом часто пропонують такі роботи, як сортувальник у супермаркеті, й вони на них виявляються суперефективними, оскільки вміють добре зосереджуватись.

У США, наприклад, у великих IT-компаніях до розробок стратегічних проєктів залучають саме людей з аутизмом, — їхні вміння бачити картину з деталей, а не загальну, вміння фокусуватися, мислити алгоритмами, схемами, дуже продуктивно використовується у технологічних сферах. В Україні ж ми наразі про це ще не говоримо.

Зараз у світі вже відмовляються від поділу людей із аутизмом на високофункціональних і низькофункціональних. Уже доведена, що одна людина може бути високофункціональною у чомусь одному і низькофункціональною у чомусь іншому.

Є безліч випадків, коли люди мають щось на зразок синдрому Аспергера і є високофункціональними — комунікують, спілкуються, мають друзів, ходять у школу, а потім не можуть самостійно жити, потребують постійної підтримки. Водночас є люди, які вважались все життя низькофункціональними й могли спокійно жити самостійно.

Коли ми говоримо про працевлаштування, то тут складно узагальнювати — все залежить від того, наскільки скомпенсована людина. У компаніях працюють не тільки високофункціональні люди з аутизмом, це люди, які мають необхідний спецінтерес у тій сфері, яка може бути корисна цій компанії.

Віола Бурда: Ми вже знаємо, що аутизм — це порушення емоційно-вольової сфери. Мені здається, що найбільша проблема у тому, що ці люди мають спецінтерес, але навіть там вони можуть не хотіти чогось робити. Наскільки люди з аутизмом можуть розуміти й дотримуватись оцього «треба»?

Анастасія Степула: Для людей із аутизмом найважливіше — це мотивація. Просто похвала вчительки чи порадувати батьків — це не мотивація для них, не те, на що потрібно орієнтуватися. Їм потрібна їхня особиста мотивація.

Основне, чому ми маємо вчитись у школі — це налагоджувати стосунки, комунікувати, мислити, розуміти причинно-наслідкові зв’язки. Ці речі допоможуть нам аналізувати процеси вже в дорослому житті. У школі дуже багато речей робиться просто тому, що так треба і навіть викладач не може пояснити, чому. Тому навчання  людей з аутизмом має мати свої методики — вони не будуть просто читати параграф і виконувати завдання, вони будуть вивчати цю тему через книжки, комп’ютер, відео, музику.

У дорослому житті, якщо людина вийшла зі школи й так і не отримала оце вміння самого себе стимулювати, ставити собі задачі, з цим трохи простіше, як на мене. Є креативні індустрії, де люди працюють від натхнення до натхнення. Звісно так працювати ефективно довго не можливо, але якщо людина змогла знайти мотивацію для себе і розвинути свої вміння і знання у якійсь конкретній сфері, це можна влаштувати набагато простіше, ніж у школі, де для всіх однаковий розклад.

Віола Бурда: Влаштування на роботу, правильне навчання — здається все не про Україну, щоби ми не говорили про інклюзію.

Анастасія Степула: Це системне питання. У нас є точкові вирішення ситуацій, але відсутня єдина система, коли людина, починаючи від раннього втручання — до освіти й працевлаштування, дорослого життя, має певну маршрутну карту.

Ми говорили про будинки підтриманого проживання для людей, які не можуть жити самостійно. Це саме стосується і навчання, — у них мають бути інші стандарти, реабілітаційно-навчальні центри, корекційні заняття. У них є інші стандарти, коли людині потрібно навчитися самостійно готувати собі їсти, влаштовувати свій розпорядок дня. Те саме необхідно і для дорослих, коли вони виходять із сім’ї — для них повинні бути влаштовані навчальні квартири. Щось на зразок тренування — місце, де люди живуть по 2-3 людини з кураторами, які допомагають їм відділитися від батьків, навчитися проводити свій день. Такі квартири необхідні для людей, які будуть жити самостійно. Вони будуть ходити на роботу і матимуть своє життя поза будинком підтриманого проживання або інтернату, але їх треба навчити цього. Проживання у такій квартирі займає від 1 до 6 місяців. Там є психологи, куратори, й таким чином це працює. У нас такого наразі немає, це має бути системна робота держави.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Проєкт створено за підтримки бренду Sleeper

Громадське радіо випустило додатки для iOS та Android. Вони стануть у пригоді усім, хто цінує якісний розмовний аудіоконтент і любить його слухати саме тоді, коли йому зручно.

Встановлюйте додатки Громадського радіо:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS