«У благодійних зборах віра — це надважливо»: як за 3 місяці зібрали 2 млн доларів для порятунку малюка зі СМА

Історія збору коштів для порятунку хворого на СМА – спинно м’язову атрофію – кількамісячного Дмитра з Одеси почалась з допису його тата Віталія Свічинського, який написав «друзі, прошу про допомогу». Віталій відомий у місті з часів Революції Гідності, був одним з лідерів одеського Євромайдану. Їм потрібно було зібрати понад 2 мільйони доларів.

Для лікування цієї хвороби, що означає порятунку життя, є три препарати, два з них Різдіплам та Спінраза — пожиттєвого застосування, третій — Золгенсма — одна ін’єкція. Саме цей укол фактично впливає на саму причину захворювання, замінює зламаний ген, натомість пожиттєві примушують ген виробляти більше білка, але не змінюють його, пояснює Віталій.

«Будь-який препарат від захворювання СМА буде ефективним, якщо його вводити вчасно. Чим раніше розпочнеться лікування, тим кращими будуть результати».

Звісно, сума у понад 60 мільйонів гривень, каже друг сім’ї та директор діджитал-агенства «Mas Agency» Олексій Захарченко, на початках здавалась нереальною:

«Але ми почали діяти, звертатися до зірок в Instagram, до політиків у Facebook. Тобто перша хвиля була хаотичною і непродуманою, від незнання що робити. Ми зверталися до усіх підряд і використовували ті можливості, які мали».

Наступним етапом став правильний брендінг, продовжує Олексій.

«Замість кампанії «Врятувати Діму», як пишуть у світі на кшталт SavеAlisa, SavеDmytro зробили кампанію «ДімаМиВстигнемо». Її логотипом став годинничок, який постійно тікав і залишав нам менше і менше часу».

Збір мав відбутись у максимально короткий термін тому, що дитині поставили діагноз «СМА 1-го типу» лише у 3 місяці, а лікарі сказали, що якщо до 6 місяців ввести укол Золгенсма, то хвороба менше вплине на організм, і не так важко.

Окрім написання листів, обдзвону, обходу благодійних фондів, меценатів, благодійників виділяють чотири найуспішніші проєкти цієї кампанії:

«Першим прикладом, який дав нам можливість зробити цю кампанію, стала пропозиція з подвоєння коштів. Одного разу наш волонтер зв’язався по холодному дзвінку з Анною Єрмолаєвою, благодійницею з Дніпра. Її попросили про допомогу, а вона запропонувала не просто зробити внесок у кампанію, а саме ідею з подвоєнням, мовляв, ви оберете якийсь день, збере за нього кошти, а я цю суму подвою. Ми почали готуватися, зорганізували усі свої ресурси, всіх можливих людей, які б про це писали і поширювали. Того дня ми зібрали, можливу неймовірну, але суму у 3 200 000 гривень. Анна Єрмолаєва її подвоїла і як наслідок ми отримали 6,4 млн грн. Фактично це вийшла десята частина потрібної нам суми».

Такі подвоєння повторювали потім ще кілька разів. Таким чином на Великдень зібрали 2 мільйони гривень. Така система, каже Олексій Захарченко, мотивує людей, тому що навіть якщо вже здавали гроші, люди кидали кошти ще раз, адже їхню суму подвоювали і таким чином допомогу збільшували,

Другим проєктом стало «Печиво для Діми» – його пекли у формі тих самих годинників, що символізував час, який минав, і розсилали тим, хто міг допомогти.

Третім був АукціонПобаченьДляДіми. Пропонували купити зустріч із відомою людиною, стартова ціна складала 2000 грн. В аукціоні взяли участь понад 46 людей – музикантів, лікарів, акторів, спортсменів, рестораторів, ведучих, політиків, журналістів, тату-майстрів, військових. Серед них був і голова правління Громадського радіо Андрій Куликов. Аукціон зібрав 520 тисяч.

«Коли ми зібрали понад 50%, то побачили, що люди виснажились. Виснажились в першу чергу фінансово. І ми вирішили звернутися до середнього та великого бізнесу. Придумали проєкт «Вартові часу». Це було за 20 днів до кінця трьох місяців. Порахували, що за один день потрібно збирати приблизно 960 тисяч, а одна година коштує 46 тис. грн. Обписали понад 300 підприємств і їхніх керівників, підключили всі знайомства, стукали в усі двері. Сенс був у тому, аби для Діми купили день чи годину. Реально, першого дня отримали перший мільйон».

Усі, хто займався зборов коштів, погоджуються у тому, що цю кампанію зробили прості люди, які невеличкими внесками, що називається з миру по нитці — голому сорочка, зібрали 63 мільйони. Адже Золгенсма почасти називають «найдорожчими ліками у світі».

Настільки успішною, каже Віталій Свічинський, ця кампанія стала тому, що збором займалась професійна команда і що усі вірили у перемогу:

«Я на жодній zoom-конференції не чув від людей, які спільно з нами займались активно збором, що це неможливо. Іноді ми говорили про фантастичні суми, говорили про те, що за 10 днів маємо зібрати 10 мільйонів і це виглядало як фантастика, а потім брали і збирали. Тому віра у таких благодійних зборах це надважливо».

Взагалі Золгенсма є першим лікарським препаратом для генної терапії спинно м’язової атрофії. Над його розробкою працювали близько 10 років, а використання в США дозволили лише у 2019-му.

Загалом 70 % від потрібних 2 млн доларів зібрали громадяни та бізнес, решту 30% додав благодійник, ім’я якого не розголошується.

Існує 4 типи захворювання СМА, найважчі 1 і 2. Саме перший тип має Дмитро Свічинський. Зараз в Україні на спинну м’язову атрофію хворіють 237 дітей. Але ні протоколів лікування, ні програм з закупівлі ліків поки що у нас не існує.

Віталій Свічинський розповідає, що оскільки рух «ДімаМиВстигнемо» завершено, а команда, яка змогла за три місяці зібрати 63 мільйони, залишилась, то вони започатковують організацію допомоги дітям зі спинною м’язовою атрофією:

«Ми трансформуємо наш рух в «ДітиМиВстигнемо», який буде опікуватися всіма дітьми, які хворіють на СМА в Україні».

Допомогти дітям зі спинною м’язовою атрофією можна не чекаючи закликів у мережах: самостійно пошукайте через інтернет чи є у вашому місті, містечку чи селі дитина, якій збирають на лікування, і допоможіть, чим зможете. Громадянське суспільство може не погодитись з тим сценарієм, який диктує влада, і змінювати країну на краще.

Мар’яна Чорнієвич, Громадське радіо

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS