Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА

В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спинну м’язову атрофію. 

Ведучі

Андрій Куликов

Гостi

Віталій Свічинський,

Інна Білоус,

Олексій Захарченко

Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2021/05/hr-hh-21-05-26_svitchinskiy_bilous_zakharchenko.mp3
https://media.blubrry.com/hromadska_hvylya/static.hromadske.radio/2021/05/hr-hh-21-05-26_svitchinskiy_bilous_zakharchenko.mp3
Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА
0:00
/
0:00

Про це оголосили на пресконференції в Укрінформі на тему «Два мільйони доларів за 80 днів: найшвидший благодійний збір в історії країни. Далі – зміни в державі».
Більше про кампанію зі збору коштів #ДімаМиВстигнемо розповіли Віталій Свічинський, батько Діми, Інна Білоус, директорка фонду «Маніфест миру» та Олексій Захарченко, директор діджитал-агенства «Mas Agency».

Віталій Свічинський: Дімі поставили діагноз – СМА першого типу, коли дитина не доживає до 2 років. У нас був шок, а потім ми взяли себе в руки, поїхали до Києва. У Охматдиті нам офіційно підтвердили діагноз. Лікарі прописали рекомендації, стандартні для тих напрацювань, які є в них на цей час – зарядки, підтримувальні препарати, які ніяк не лікують захворювання. По факту це паліативне лікування, яке все одно призводить до смерті. Я почав телефонувати своїм друзям, товаришам з різних секторів, сфер – Олексію, Інні… Ми почали збирати команду.

Інна Білоус: Три місяці тому Віталій зателефонував мені, сказав цю страшну новину. Він попросив мене стати частиною команди, яка допоможе зробити цей збір. Я дуже вдячна Віталію за цю довіру.

Олексій Захарченко: Ми зрозуміли, що успіх компанії буде залежати від соціальних мереж, інтернету, посилення меседжів там.Через те, що я маю великий досвід, одразу погодився і взяв на себе левову частку цього напрямку. Успіх багато в чому залежав від великої команди, яку зібрав Віталій. Це були неймовірні люди, які три місяці поспіль, щодня по 4-6 годин свого часу приділяли кампанії та Дмитру. Тільки завдяки команді можна досягти такого результату.

Інна Білоус: Дуже великі платежі було зроблені договором пожертви офіційним, там є пункт про нерозголошення інформації. Є люди, які переводили мільйони гривень і просили, щоб ми розголошували, хто це.

Віталій Свічинський: Спочатку наш слоган був «Врятувати Діму». Потім під одним з постом написали – «Діма, ми встигнемо!». Ми прийняли рішення, що змінимо стиль нашої кампанії й виведемо цей слоган на перше місце. Дмитро Свічинський щойно отримав свій закордонний паспорт і вже готується до вильоту у США. У місті Сан-Антоніо, штат Техас, він отримає заповітний укол. Ми дуже сподіваємось, що динаміка його одужання буде досить швидкою. Ще 3 місяці ми пробудемо у США, триватиме реабілітація.

Ми всі залишаємось командою й оголосили про те, що рух #ДімаМиВстигнемо трансформується в громадський рух #ДітиМиВстигнемо. Ми вирішили не зупинятися на цьому, відчуваємо свою відповідальність, бо підняли надто високу тему СМА в Україні. Ми маємо зробити все можливе, щоб закрити це питання в державі й діти отримали лікування в нашій країні.

Ми розробили по пунктах свої рекомендації:
1. Закупівля ліків. Уже в цьому році кошти в бюджеті знайдені, вони передбачені.
2. Розробка програми, яка буде передбачати ранній скринінг прямо в пологових будинках не тоді, коли проявляться симптоми, а одразу після народження. Якщо вводити препарати до прояву симптомів, то вони навіть не з’являться. У США, Німеччині, Франції, Великобританії такий ранній неонатальний скринінг введено, СМА там вже не є смертельним захворюванням.

В Україні проживає близько 30 дітей з найтяжчою 1-ою формою СМА (спінальної м’язової атрофії). Усіх їх можна врятувати найдорожчими ліками у світі, препаратом генної терапії «Золгенсма», який коштує $2,3 мільйона.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Коментарi до запису