facebook
--:--
--:--
Ввімкнути звук
Прямий ефiр
Аудіоновини

Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА

В Україні оголосили про започаткування руху підтримки всіх хворих на спинну м’язову атрофію. 

Вони встигли, Дімо: зібрали понад $2 млн, а далі допомагатимуть іншим дітям зі СМА
Слухати на подкаст-платформах
Як слухати Громадське радіо
1x
--:--
--:--
Орієнтовний час читання: 3 хвилин

Про це оголосили на пресконференції в Укрінформі на тему «Два мільйони доларів за 80 днів: найшвидший благодійний збір в історії країни. Далі – зміни в державі».
Більше про кампанію зі збору коштів #ДімаМиВстигнемо розповіли Віталій Свічинський, батько Діми, Інна Білоус, директорка фонду «Маніфест миру» та Олексій Захарченко, директор діджитал-агенства «Mas Agency».

Віталій Свічинський: Дімі поставили діагноз – СМА першого типу, коли дитина не доживає до 2 років. У нас був шок, а потім ми взяли себе в руки, поїхали до Києва. У Охматдиті нам офіційно підтвердили діагноз. Лікарі прописали рекомендації, стандартні для тих напрацювань, які є в них на цей час – зарядки, підтримувальні препарати, які ніяк не лікують захворювання. По факту це паліативне лікування, яке все одно призводить до смерті. Я почав телефонувати своїм друзям, товаришам з різних секторів, сфер – Олексію, Інні… Ми почали збирати команду.

Інна Білоус: Три місяці тому Віталій зателефонував мені, сказав цю страшну новину. Він попросив мене стати частиною команди, яка допоможе зробити цей збір. Я дуже вдячна Віталію за цю довіру.

Олексій Захарченко: Ми зрозуміли, що успіх компанії буде залежати від соціальних мереж, інтернету, посилення меседжів там.Через те, що я маю великий досвід, одразу погодився і взяв на себе левову частку цього напрямку. Успіх багато в чому залежав від великої команди, яку зібрав Віталій. Це були неймовірні люди, які три місяці поспіль, щодня по 4-6 годин свого часу приділяли кампанії та Дмитру. Тільки завдяки команді можна досягти такого результату.

Інна Білоус: Дуже великі платежі було зроблені договором пожертви офіційним, там є пункт про нерозголошення інформації. Є люди, які переводили мільйони гривень і просили, щоб ми розголошували, хто це.

Віталій Свічинський: Спочатку наш слоган був «Врятувати Діму». Потім під одним з постом написали – «Діма, ми встигнемо!». Ми прийняли рішення, що змінимо стиль нашої кампанії й виведемо цей слоган на перше місце. Дмитро Свічинський щойно отримав свій закордонний паспорт і вже готується до вильоту у США. У місті Сан-Антоніо, штат Техас, він отримає заповітний укол. Ми дуже сподіваємось, що динаміка його одужання буде досить швидкою. Ще 3 місяці ми пробудемо у США, триватиме реабілітація.

Ми всі залишаємось командою й оголосили про те, що рух #ДімаМиВстигнемо трансформується в громадський рух #ДітиМиВстигнемо. Ми вирішили не зупинятися на цьому, відчуваємо свою відповідальність, бо підняли надто високу тему СМА в Україні. Ми маємо зробити все можливе, щоб закрити це питання в державі й діти отримали лікування в нашій країні.

Ми розробили по пунктах свої рекомендації:
1. Закупівля ліків. Уже в цьому році кошти в бюджеті знайдені, вони передбачені.
2. Розробка програми, яка буде передбачати ранній скринінг прямо в пологових будинках не тоді, коли проявляться симптоми, а одразу після народження. Якщо вводити препарати до прояву симптомів, то вони навіть не з’являться. У США, Німеччині, Франції, Великобританії такий ранній неонатальний скринінг введено, СМА там вже не є смертельним захворюванням.

В Україні проживає близько 30 дітей з найтяжчою 1-ою формою СМА (спінальної м’язової атрофії). Усіх їх можна врятувати найдорожчими ліками у світі, препаратом генної терапії «Золгенсма», який коштує $2,3 мільйона.

Повну програму слухайте в аудіофайлі

Поділитися

Може бути цікаво

Площа Українських Героїв: чим вона особлива та як її вдосконалити

Площа Українських Героїв: чим вона особлива та як її вдосконалити

Чим обмеження на карткові перекази загрожує малому та середньому волонтерству

Чим обмеження на карткові перекази загрожує малому та середньому волонтерству

Окупанти підтвердили його невинність, але використовували як раба — історії зниклих балаклійців

Окупанти підтвердили його невинність, але використовували як раба — історії зниклих балаклійців

«Це стимулюватиме розвиток чорного ринку» — економіст про обмеження карткових переказів від НБУ

«Це стимулюватиме розвиток чорного ринку» — економіст про обмеження карткових переказів від НБУ