Гординя, стрес і покаяння: історія одного діагнозу «розсіяний склероз» (частина 1)

«Лише полюбивши себе, ти можеш дати любов світу. А я, як мені здавалось, любила весь світ, але це була дуже хвороблива любов, компенсаційна любов. Як ти можеш любити світ, якщо не бережеш, не дбаєш про себе?! Раніше було так: я всім допоможу, всіх обігрію; заповнювала свій час: ходила на нетворкінги змінотворців, обіймала 500 людей, мене тегали на фотографіях, в мене було 100500 подій до відвідування. Але після діагнозу все стало таке поверхневе та порожнє… Ми не вміємо сповільнюватись, не вміємо слухати себе. Дати собі час на усамітнення і не боятись самотності. І не боятись бути собою, проживати емоції: погані і хороші. Для них всіх треба час».

Такими роздумами про власне життя в глобалізованому світі ділиться Ірина Троян. Три роки вона живе з діагнозом «розсіяний склероз», який поділив її життя на «до» і «після». Зараз дівчина готова ділитись своїм досвідом і тим самим допомагати іншим пацієнтам. Але на шляху до цього — неприйняття, зневіра, депресія, суїцидальний план.

• Розсіяний склероз — аутоімунне захворювання, при якому нервова система атакує сама себе. Серед наслідків, до яких воно може призводити — інвалідизація, втрата зору, ускладненість мови. Обов’язкова рекомендація, яку завжди дають лікарі та науковці таким пацієнтам, окрім медикаментозної терапії — модифікація способу життя.

Ірина Троян Фото: Катерина Корогод

Ірина, зі свого боку, переконана: саме її спосіб життя став вагомою причиною розвитку захворювання. Вона розповіла Громадському радіо свою історію і поділилась планами на майбутнє, які стосуються не лише її, а й можуть допомогти іншим людям, яким поставили діагноз «розсіяний склероз».

Окрім Ірини Громадське радіо поспілкувалося з:

• Тетяною Кобись — завідувачкою відділення Центру розсіяного склерозу у Києві. Вона розповіла про особливості та прояви цього захворювання;

• Володимиром Абрамовим — психологом, кандидатом психологічних наук, психотерапевтом, — про те, як справлятися людині з інформацією про свій діагноз;

• Катериною Толстіковою — терапевткою, лікаркою загальної практики, дієтологинею, — про те, як хронічний стрес, депривація сну, погані звички і хаотичне харчування впливають на організм людини. Катерина пояснила, як такий спосіб життя може сприяти розвитку різноманітних захворювань, в тому числі — аутоімунних;

А також із Міністерством охорони здоров’я та державним підприємством «Медичні закупівлі України» поговорили про те, які ліки зараз закуповуються для пацієнтів із розсіяним склерозом і скільки таких пацієнтів в Україні.

«Впихнути» те, що «не впихається»

Це історія про наше покоління. Треба вміти попрощатись зі своїм его. Недарма гординя — найбільший гріх», — із цих слів починається наша розмова під запис. Спершу я не дуже розумію, що вона має на увазі. Але продовжую слухати і здається, починаю розуміти.

«Глобальний світ, глобальні можливості, епоха змін, циркуляція інформації. Багато зразків поведінки. Сьогодні людина живе в тиранії вибору і в порівнянні свого життя із життями інших людей. Вона читає «успішні історії успіху» і «топ-30 до 30-ти». Глобальний світ створює тобі простір можливостей і в той же час добиває, якщо ти не інтегрована, не цілісна особистість. Принаймні це мій кейс.

Я дуже спішила прожити життя. Дуже. У мене завжди була гонка: приїхала в Київ і включилась у цей ритм у 16 років. Приїхала з такого середовища, яке про мене дуже піклувалося. Окрім того, я займалась танцями, вокалом, живописом, у мене було активне соціальне життя, пробіжки, плавання. Самовираження, самореалізація — це заряджало.

У Києві в мене з’явилось дуже високе почуття обов’язку. Я вступила на бюджет у Могилянку, і не дай бог з нього вилетіти! Тут усі такі сильні студенти, всі трудоголіки країни зібрались в одному місці! І я просто невпинно працювала всі 7 років навчання. Крім того, мені дуже подобалось вчитись. Був інтерес, що в мене з’явились такі можливості, що я можу поїхати ще десь вчитись за кордон. Була ейфорія, бо раніше я не знала, що є такий світ. І тут воно відкривається, і ти хочеш встигнути й «впихнути» те, що «не впихається».

Коли був Майдан і революція, я поїхала вчитись до Гельсінкі (Фінляндія) на пів року — виграла стипендію там за рік до початку подій на Майдані. Я собі не могла пробачити, що мене не було з моїми друзями в цей складний і відповідальний час. І наступних 6 років я просто вкалувала, від волонтерства до найрізноманітніших робіт. Працювала в Центрі розвитку інновацій НаУКМА, просувала інструменти електронної демократії, долучалась до правозахисного руху, займалась антикорупційною діяльністю, я робила все для розвитку демократії в Україні. Бо попри те, що війна, яка почалась для мене з побиття студентів на Майдані, треба ж щось розвивати всередині країни. І громадська активність — це така дуже самовіддана сфера, де завжди багато волонтерів, трудоголіків і вигорання. Уся ця гонка призводить до того, що ти постійно відмовляєшся від усіх задоволень і радощів, які тебе наповнюють. Ти хочеш, наприклад, писати картини, танцювати, співати. А займаєшся зовсім іншими речами, які виносять мозок і змушують нервувати. На фоні цього в тебе погане харчування, з’являються погані звички: паління, алкоголь. Ніби і не багато, але «винчик» кожен вечір… і воно, наче, таке непомітне — це ж один келих.

Рвати зірки з неба

Літо 2018 року стало піком стресу на фоні постійного стресу в житті Іри. Вона вела проєкт на роботі, на який не виділявся окремий бюджет, і попри те, що задач і так вистачало, дівчина через власну ініціативність сама генерувала і додавала їх. Наприклад, Ірина наполягла провести якісне соціологічне дослідження з цільовою аудиторією проєкту. І провела його. Вона не отримувала за це додаткових грошей, на це не виділявся робочий час, така собі волонтерська ініціатива.

Суть проєкту, над яким працювала Іра — робота з жінками-політикинями зі всіх куточків України та всіх рівнів органів місцевого самоврядування. Їх було 365, всі з різних партій і з різною підготовкою. Заяви, публічні висловлювання кожної з них могли вдарити по репутації організації, в якій працювала Іра. Окрім того, треба було виконувати роль медіатора у конфліктних ситуаціях, що неминуче виникали між учасницями проєкту — щоб вирішувати їх Ірина спілкувалась з усіма учасницями 24/7, часто активна комунікація починалась після 23:00 — саме тоді депутатки місцевої влади, після основної роботи, домашніх справ переходили до суспільно-політичної ролі.

Програма з розвитку демократичного врядування для посадових осіб місцевої влади також передбачала багато поїздок по Україні в найвіддаленіші від центру куточки. Іра, як організаторка навчальних заходів і поїздок з метою обміну досвідом між містами, багато подорожувала і нервувала в процесі.

На початку літа 2018-го Ірину чекала організація конференції на 80 людей, яку вона координувала без виділених на те грошей. Паралельно тривала особиста історія стосунків, де Іра зрадила своїм принципам — так вона це характеризує зараз і так само вона думала тоді. Через події в особистому житті, в якийсь момент вона захотіла зникнути. Саме такими були її думки в той період. Усе це призвело до потужного нервового зриву, кульмінація якого трапилась після тієї самої конференції.

«На заходах я усміхалась на всі 32: з Уляною Супрун, Марі Йованович (тодішня Почесна Посол США в Україні), делегатами з США, всіх всюди завезли, в Межигір’я поїхали, всіх у трансфери упакували, делегацію з Вашингтона зустріла. Усіх покрутила-закрутила, на руках поносила. А у нас тоді ще був фуршет, який ніхто після стратегічної сесії не з’їв. І потім, пам’ятаю, сама сіла з тим фуршетом недоїденим і плачу-ридаю, обіймаючись із залишками винограду. Ридаю зі збірками недоїдків».

Після чергової серії поїздок по Україні, після конференції, Іра разом із батьками поїхала на короткий відпочинок за кордон. У її мами був день народження, який вони провели в Литві. І в цей період у неї вперше заніміла повіка.

«Це було 1 липня, батьки уже відлітали, а я ще залишалась, мій рейс на Київ був пізніше. Я була сама і дуже злякалась. Провела тоді весь день в аеропорту і читала. Я розуміла, що це щось дуже серйозне, бо це було дуже дивне відчуття. Таке, наче бігають мурашки… блукаюче оніміння. Ти розумієш, що це наче проходить нервовий імпульс, воно трохи лоскоче тебе, поколює. Нестандартне відчуття. Я прилетіла в Київ і через кілька днів пішла до невролога. У мене було медичне страхування від організації, де я працювала, і могла собі дозволити приватну клініку».

Лікарі не одразу серйозно поставились до скарг Ірини. Прописали «Німесил», сказали відпочити. І вона поїхала у відпустку в Хорватію. На цьому наполягли її колеги: почався «мертвий сезон» (затишшя), також вони вважали, що Ірі потрібен відпочинок, і запланували його. Але стало тільки гірше: за тиждень у Хорватії в Іри повністю німіє половина обличчя. Уже пізніше дівчина дізнається, що активне сонце може провокувати, посилювати запалення при розсіяному склерозі. Зараз Іра аналізує і розуміє: потрібно було одразу летіти назад, але тоді вона думала інакше: відпочинок вже оплачений, тож треба «використати» його на повну. До плану «використати на повну» входила засмага під палючим літнім сонцем. Наприкінці відпочинку Ірина вже рідко покидала номер. Через оніміння половини обличчя вона буквально жувала свій язик, щоку під час прийому їжі — через це ротова порожнина кровила. Випадкова жінка, яка якось помітила це в їдальні готелю, сказала, що це застуджений лицевий нерв. Але Іра передчувала — це щось інше.

«Тоді я ще читала якийсь дурний попсовий роман, англійською, про самогубство — було дуже в тему. Це мені друг закинув, сказав: ти їдеш у відпустку, припиняй зі своєю академічною літературою, читай щось тупе. У цій книзі було про нелюбов до себе, про неприйняття себе. Воно мені дуже імпонувало на той момент, бо все починається із любові до себе, а в мене була тотальна ненависть до себе, бажання зникнути з цього світу. І цими думками я підживлювала, мабуть, ці процеси. Це установка та програма, яку я сама собі створила, написала — що я хочу зникнути. Я собі це озвучила, б’ючись в істериці. І, мабуть, коли я для себе сформулювала цю думку — воно проявилось. Організм такий: «Окей!.. Хочеш зникнути? Значить, так і буде. Значить, тебе не буде. Значить, тобі треба зникнути. Значить, ми над цим працюємо. Ми ж завжди активно працюємо над вирішенням задач».

По приїзді в Україну Ірина знову пішла до неврологів. Цього разу в приватній клініці їй призначили МРТ із контрастуванням і озвучили діагноз. Але що він означає і що з ним робити — дівчина не розуміла. Тетяна Троян, мама Ірини, багато зустрічалась з лікаркою, яка призначала МРТ — Пепеніною Іриною. Зараз вона як неврологиня займається лікуванням розсіяного склерозу, але у 2018-му жінка спеціалізувалася на рухових розладах та епілепсії, РС — не був її профілем, тому вона була обмежена в допомозі. Однак лікарка приділяла час для того, щоб пояснити, хоч і в загальних рисах: що це і як жити.

Ірина ж у той час не хотіла знати подробиць від лікарки. Дівчина відсторонилась від спілкування з цією неврологинею і навіть не знала, що та спілкується з її мамою. Іра сама «гуглила», шукаючи інформацію і знаходила речі, які її відверто жахали.

«Так, як про це повідомляють у нашій системі охорони здоров’я… виглядає так, що ти вже у візку. У мене оніміло повіко на обличчі, а я приходжу крапатись з людьми, які уже не ходять. Ми об’їздили всіх професорів, моя мама усе тут підіймала. І велике світило, пані-професор тобі каже: «Ну нічого, терапійку вибереш. У мене був один хлопець, то він навіть роботу наукову захистив з діагнозом». Тобто це вже стає дуже високим досягнення для людей, таких як ти, які до того зірки з неба рвали, а тут мені розказують, що це буде досягнення. «Ну народиш, будеш зустрічатись, скажеш, що ноги у тебе після 40-ка будуть слабнути, можеш не ходити. Ну попередь його», — казала професорка в черговій приватній клініці. Я для себе зрозуміла так: буде погано, ноги відмовляють — приходь, прокапаєм. І далі греби-вигрібай, як хочеш. Ніхто тобі взагалі не скаже нормально, що робити.

Хвороба цивілізації

Станом на 2021 рік у науковців немає чіткої відповіді на те, чому виникає розсіяний склероз. У документах Міністерства охорони здоров’я України написано, що «уніфікований клінічний протокол медичної допомоги при розсіяному склерозі – відсутній».

Тетяна Кобись, лікарка-неврологиня, завідувачка Центру розсіяного склерозу у Києві розповіла, що через ранню і вчасну діагностику багато пацієнтів «збережені» — тобто без інвалідизації.

«Розсіяний склероз — це хронічне, аутоімунне захворювання центральної нервової системи. Воно полягає в тому, що в білій речовині головного мозку виникають патологічні вогнища, так звані вогнища демієлінізації, які утруднюють нормальне функціонування різних функцій нервової системи: рухової, координаторної, чутливої, тазової, зорової, й вищих нервових когнітивних здібностей. Ці розлади виникають в залежності від того, де розташувалось це патологічне вогнище», — пояснює Тетяна Кобись.

• Іншими словами це можна пояснити так: в організмі людини виробляються антитіла, які починають атакувати власну нервову систему. І в залежності від того, на яку ділянку буде здійснена атака — та частина тіла і постраждає.

Якщо була атака на зоровий нерв — різко пропадає зір на одне око. Якщо на нерви, що знаходяться в області тазу — може страждати функція сечопуску. Якщо уражаються нерви нижніх кінцівок — може наступити інвалідизація, людина не зможе ходити.

Коли виникає запалення, тривають наслідки після атаки (зберігається оніміння частини тіла чи відсутній зір) пацієнту вводять гормональну терапію. Препарат «Солу-медрол» вводиться внутрішньовенно, «крапається» від трьох до п’яти днів — залежно від від інтенсивності загострення. Це відбувається в умовах стаціонару. У Центрі розсіяного склерозу необхідні препарати і консультації спеціалістів пацієнти отримують безкоштовно.

Тетяна Кобись зазначає, що інколи запалення може пройти самостійно, без медикаментів, наприклад, зір відновлюється сам – приблизно через 10 днів. З її досвіду часто буває так, що запалення проявляється разово, проходить саме, але без превентивної терапії повертається знову – через 10 років, але вже з атакою, яка спричиняє більш відчутні наслідки для організму людини.

Тетяна Кобись

Тетяна Кобись погоджується із думкою інших лікарів, науковців, які називають розсіяний склероз хворобою цивілізації:

«Зараз, в умовах цивілізаційного процесу люди мають інтенсивніше, ніж раніше, розумове стресове навантаження. Вони живуть у кращих умовах. І якщо раніше були більш важкі і водночас прості захворювання, наприклад — кишкові інфекції, якими людина перехворіла і імунна система не наражалась на такі аутоімунні розлади. А тут таких всяких інфекцій стає менше. Не доведено, що розсіяний склероз — інфекційне захворювання, але імунна система — не тренована. Тому вона сприймає свої частинки мозку як якісь чужорідні і починає з ними боротися і сама себе руйнувати. Ось така причина», — пояснює лікарка.

Вона зазначає, що стрес може провокувати нові вогнища, нові запалення:

«Безперечно, стресові ситуації сприяють тому, що цей тригер, цей поштовх виникає, і клітини починають переплутувати своє і чуже, ми це бачимо: пацієнти, які нервові — в них дійсно частіше з’являються вогнища. Частково це і через проникливість, яка виникає в гематоенцифалічному бар’єрі, який за нормальних умов не дозволяє проникати цим агресивним імунним клітинкам. А якщо стрес — то його проникливість стає більшою, тому і загострення виникають частіше», — констатує Тетяна Кобись.

Неможливо відмити

Ірина Троян отримала свою терапію, яка «погасила» запалення, у формі 5 ампул «Солу-медролу», придбаних за бюджетні кошти, безкоштовно в Центрі розсіяного склерозу Четвертої лікарні міста Києва. Однак на дівчину та її сім’ю чекали інші «сюрпризи». Найбільший із них — втрата сну. Іра не спала 21 день. Вона продовжувала ходити на роботу, на консультації лікарів, а вночі — марила без сну у квартирі. Поряд із нею була мама. У цей період безсоння в дівчини виникнув суїцидальний план. На роботі в той період Іра робила неважливі, непродуктивні і просто дивні задачі — так вона характеризує це зараз. Згадує, займалась редагуванням якогось посібника. Вона приходила в офіс, відкривала ноутбук, редагувала текст і «ридала», дивилась на годинник і вела зворотній відлік того, скільки ще часу потрібно провести на робочому місці.

Потім у приватній клініці Ірині порадили звернутись до невролога, який спеціалізується на РС. Саме він при першому обстеженні зрозумів, що Ірина не спить, і це може бути побічним ефектом гормональної терапії, тож одразу прописав їй снодійні.

«Він був першим, який побачив в мені не набір симптомів, а людину, саме тому я стала його постійною пацієнткою», — згадує Ірина.

Також лікар направив на консультацію до психіатра. Спілкування із цією спеціалісткою не склалося:

«І за 800 гривень вона мені в цьому стані каже: «Якщо ти собі не поможеш — ніхто тобі не поможе». На цьому наш 12-хвилинний сеанс був завершений. Це був день, коли я хотіла вийти з вікна. Весь офіс був порожній — сезон відпусток, нікого в серпні не було. І я припустила, що це буде найменш травматично, тому що, по-перше, — це Палац спорту (у Києві — ред)., там така зона (за бізнес-центром), де немає машин, людей, і я нікого не травмую видом м’яса. По-друге, там буде зручно зібрати, буде не складно зробити впізнання тіла, буде зрозуміло, хто тут працював і зістрибнув. Тоді для мене це здавалось найпростішим виходом. Я вже собі відкрила вікна, така в красивому платті, квітчастому — прямо дівчина-літо. Мені здавалось, що в цій сукні я зістрибну як Мері Попінс з восьмого поверху. Потім я віддала це плаття на благодійність, а краще спалила б, бо в мене сформувалась стійка асоціація, що саме я хотіла в ньому зробити. Ніч перед тим я шокувала свою маму думками і словами про самогубство — у неї під ранок від цих слів заболіло серце. Я сказала посеред ночі, в брєду, що хочу померти, що я не хочу завдавати вам болю, бо ми не впораємось самі. Ви не витягнете, вас не стане свого часу. А я не хочу такого життя: в інвалідному візку, сама. Я розуміла, що самотня, що в мене з друзів нікого немає. У мене купа знайомих, 5000 контактів на фейсбуці і ніхто не знає про мою ситуацію взагалі, і я не знаю, як людям говорити про це. Бо вони не знають, як висловлювати горе, як горювати/співчувати. Нас цього не вчать. Якщо я поділюсь — людям буде незрозуміло, вони будуть відчувати себе ніяково. Вони не зрозуміють, що це не про пам’ять, що я боюсь, чому мені страшно.

Недарма самогубсво — дуже великий гріх. Тому що таким вчинком ти змінюєш не лише своє життя, а й життя багатьох інших людей, які про тебе піклуються, які тебе люблять, які не зможуть без тебе. Якщо тобі здається, що тебе не стане і батьки зможуть завести собі іншу дитину, чи котика, чи песика на твоє місце — тобі так тільки здається».

У той день Ірина не стрибнула з вікна. Потім вона почала приймати снодійне, відновила сон і через деякий час думки про суїцид зникли.

Дівчина продовжувала долати наслідки запалення і гормонатерапії, яка його зупинила. Неврологиня Тетяна Кобись пояснює, «Солу-медрол» — дуже сильний препарат, який швидко долає проблему — атаку на нервову систему, але паралельно наносить інші удари по організму людини. Втрата сну, яка рідко зустрічається у пацієнтів, була одним із таких наслідків. Ще один «сюрприз», який спіткав Ірину — висипання по всьому тілу:

«Випадає волосся, шкіра вся засипана з ніг до голови — вилазять прищі-гнійники. Ти просто…ти своє тіло, якщо ти його до того не любив, якось не приймав, то тепер тобі страшенно огидно. А сексуальніть… Ти закриваєш цю тему, це питання назавжди. Як ти можеш бути комусь приваблива, цікава, жадана?! Ти себе просто…мало того, що ти себе і так не любила, а тут твоє тіло посипалось, ти його просто не впізнаєш. З тобою щось діється, тобі змінили щось в мозку, і воно побило по всіх твоїх органах, судинах, по всьому тілу і ти не можеш це прийняти. Тобі гидко. Мені було гидко. Я миюсь, а мені не допомагає. Це неможливо відмити. Я виходжу, дивлюсь на себе в дзеркало і бачу все в прищах: вся шкіра, вся шия, плечі, все декольте, ноги, зона бікіні, між ніг — кругом ці прищі. З’являються думки: а нащо все це? Воно — не моє».

Розсіяність у часі і просторі

При розсіяному склерозі після того, як запалення погасили, лікарі призначають пацієнту превентивну терапію: імуномодулюючі препарати, які допомагають організму попереджувати нові вогнища. Тетяна Кобись пояснює, розсіяний склероз називається «розсіяним» через його розсіяність в часі і просторі. Де в часі — це те, що з часом виникатимуть нові вогнища, які уражатимуть інші, нові частини тіла — це і значить у просторі. Саме тому розсіяний склероз — аутоімунне хронічне захворювання.

Ірина була не готова приймати превентивну терапію. Це була частина процесу неприйняття діагнозу. Окрім того, терапія, яка доступна в Україні — базується на інтерферонах. У цих препаратів теж є побічні дії: вплив на печінку, можливе підвищення температури тіла і депресивні симптоми. Іра знала з 2012 року, що схильна до депресії — у неї були такі епізоди в житті, тому дівчина не хотіла приймати ці ліки.

Ірина займалась відновленням чутливості обличчя — це забрало більше ніж 4 місяці. Вона продовжувала працювати, спілкувалась з людьми, організовувала поїздки та навчання для різного типу делегацій, але ніколи не вживала їжу під час обідів з незнайомцями — боялась, що в процесі, через погану чутливість, покусає ротову порожнину і буде в крові…

Продовження історії читайте у другій частині: «Розпрощатися зі своїм его» та «новий світ і життя» — історія одного діагнозу «розсіяний склероз»

• Цим текстом неможливо встановити діагноз, він не може стати приводом для самолікування. Якщо ви відчуваєте симптоми, які здаєються вам схожими на ті, що описані у тексті — зверніться по консультацію до лікаря.

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS