«Розпрощатися зі своїм его» та «новий світ і життя» — історія одного діагнозу «розсіяний склероз» (частина 2)

«Розпрощатися зі своїм его» та «новий світ і життя» — історія одного діагнозу «розсіяний склероз» (частина 2)

Це продовження публікації під назвою «Гординя, стрес і покаяння: історія одного діагнозу «розсіяний склероз», у якій головна героїня, Ірина Троян, розповіла Громадському радіо свою історію і поділилась планами на майбутнє, які стосуються не лише її, а й можуть допомогти іншим людям, яким поставили діагноз «розсіяний склероз».

Новий світ і життя: підтверджено

Восени невролог був незадоволений черговорими результатами МРТ. Він припустив появу нового вогнища. У цей період знайомий Ірини, що жив за кордоном, розповів дівчині про лікаря Джокарло Комі, який працює у Мілані, в клініці Сан-Рафаеля. Він спеціалізується на ранньому діагностуванні розсіяного склерозу. Друг Ірини знав лікаря із власного досвіду, адже спеціаліст допомагав безпосередньо їхній сім’ї. І попри завантаженість, лікар зміг прийняти Ірину. У січні 2019 року вона полетіла до нього в Мілан на обстеження.

— «Він довго розказував, як із цим жити, казав, що вирішальні — твій стиль життя та установка до життя». І тільки мені обирати, як до цього ставитись. Я багато дізналась від нього, і це було зовсім інше, ніж те, що мені професори розповідали в Україні. Я кажу: Мені заборонили засмагати на сонці! Він такий: Ну ви ж не дурна, ви ж будете до 8 ранку приходити, до 9-ї максимум, і сидітимете в тіньочку, окунетеся у воду при цьому. А сауна?! Я дуже люблю сауну! Ну ви ж не будете більше 5-ти хвилин сидіти? Ви ж не будете при температурі більше 60-ти градусів. Три хвилини зайшли, посиділи і вийшли». А що, так можна?! Так, можна! Головне — не перегріватися та не переохолоджуватись. Тобто люди, виявляється, живуть до 80-ти років і не у всіх буває інвалідизація.

А для мене це дуже страшно, уявити себе у візку… для мене статус — дуже важливо. Раніше у мене була ціла купа бейджів. Штук 100. Це я недавно розхламилась і викинула оберемок. Усі оці свої: «експертна експетка» — все в смітник. Оце треба розпрощатися зі своїм его. Твоє его чинить з тобою дуже злий жарт. Недарма гординя є дияволом. Тому що вона тебе підбурює і витягує всі життєві соки. Ти не чуєш стоп, ти не бачиш меж своїх можливостей. Тобі дано одне життя, одне здоров’я. А мені здавалось, що якщо я безробітна, якщо мені не продовжили контракт — то мене немає, я ніхто.

У мене не було соціального життя, нічого мене не радувало, не тішило, якщо я не біжу «із шашкою» і щось не організовую, якщо я не лідер, якщо у мене немає статусу і візитки…от не дай боже у мене не буде візитки! Чим би я не займалась, перше, що робила — це друкувала візитки. Мені було дуже важливо, щоб було якесь матеріальне підтвердження, визнання того, що ти щось робиш, що ти його не в повітря робиш, а до чогось реального причетний.

От на папірці написано — значить батькам спокійно, коли підписано контракт на рік, боже, ще й медична страховка! Вау! Та ще й зарплата в доларах! В Україні так можна?!

Повертаючись до розмови з Джокарло Комі. Я запитувала, чи буде таке у моїх дітей. Він сказав, що імовірність — 0,5%! А мені сказали, що і в дітей моїх таке буде! Я думала: якщо в дітей моїх таке буде, то який чоловік на це погодиться?! Яка любов може бути взагалі? Це яка самопожертва має бути?! Для мене це було найважче, що я, зустрівши людину, завчасно маю сказати, що мої діти — у зоні ризику, що я народжу неповноцінну дитину, дитину із можливими «вадами». Це свідомо, що я сама буду комусь обузою, ще й народжу тягар. А це ж я ще хочу любові до себе, окрім того, що я ось така, ніяка…Тоді я для себе була безвольова, апатична, нецікава. Ні з ким не спілкуюся, замкнена в собі. Абсолютно несоціальна. Мене вибило з мого буревію життя в іншу крайність, в інший полюс.

А цей лікар з Мілану каже: та ні, можна народжувати, під час пологів імунна система не атакує сама себе. Навпаки, це може бути сприятливо. І він мені відкриває цілий світ: що можна якось менеджерити процеси, і в світі це роблять, є препарати, є можливості і це не так страшно, як мені намалювали». На поїздку до Мілана і додаткові обстеження сім’я Ірини витратила близько 7000 євро. Результати численних аналізів, досліджень показали, що в Ірини міцне здоров’я. Тому виникла, хоч і слабка, але надія, що діагноз спростують.

Остаточно підтвердити або спростувати діагноз могли результати дослідження пункції зі спинного мозку, яку і взяли в Ірини у Мілані. І вже в Україні, через місяць після повернення з Італії, під час прийому у психотерапевта та напередодні 25-го дня народження, дівчині прийшли результати — діагноз «розсіяний склероз» підтверджено. Психотерапевтка в черговий раз запропонувала Ірі поговорити з нею про діагноз, але та навідріз відмовилась. Іра спілкувалась з терапевткою про все, окрім діагнозу.

— «Я казала: не хочу». Я не могла тоді. Я не могла асоціювати себе з діагнозом. Я не хотіла. Але коли його підтвердили, я вирішила, що помираю. Навіть після того, що мені сказав професор Комі. Я вирішила, що мені треба швидко жити життя. А мені тоді якраз друг подарував блокнот з єдинорогом, сказав писати в ньому все, що я хочу. Я сіла і виписала за кілька тижнів аж 345 мрій. Все, що ти хочеш зробити до того, як померти. Треба встигнути пожити. Тому в мене стало так: тут лежить сокира, тут три перуки, там гвинтівка — все дуже імпульсивно куплено. Я лечу у Франкфурт, я лечу всюди, де можливо. Я чудю дуже багато дивного, наймаю собі водія, і він два місяці мене возить. Я роблю проєкти. Я все встигаю. У мене паралельно робота. Це тривало з лютого до кінця квітня. Припинилось, бо закінчився контракт на основній роботі».

Психотерапевт Володимир Абрамов розповідає: пацієнти з розсіяним склерозом стикаються із невизначеністю, що може призводити до тривоги:

«Страх невизначеності, нетолерантність до невизначеності є трансдіагностичним компонентом усіх тривожних розладів і тривоги загалом. Пацієнт із розсіяним склерозом у цьому не дуже відрізняється від інших, бо насправді всі люди живуть у невизначеності, не знаючи, що з ними станеться наступного дня чи наступної години. Інша справа, що існує ілюзія того, що все визначено. Коли пацієнту поставили діагноз розсіяного склерозу, то він дійсно перебуває у великому стресі. Але варто пам’ятати, що ні в кого життя не є визначеним, і невизначеність може приносити позитивні несподіванки. Якщо давати поради, то перш за все — не треба замикатися у собі. Соціальна підтримка є одним із найважливіших ресурсів для людини, для того, щоб справлятися із важкими ситуаціями», — каже Володимир Абрамов.

Володимир Абрамов

Дороге життя

Ще в Україні, невролог, у якого Іра вирішила спостерігатись, сказав, що тут для дівчини немає превентивної терапії, оскільки інтерферони з великою імовірністю провокуватимуть у дівчини депресію. Міланський спеціаліст Джокарло Комі вважав, що препарат, який підходить Ірі — це «Текфідера» — новітній і дорогий — обходиться у 1500 євро на місяць. Це пігулки, які треба приймати щодня. Україна не закуповувала і не закуповує таких медикаментів. Сім’я Ірини вирішила продати нерухомість для того, щоб дозволити собі ці ліки. І весною 2019 року дівчина у Швейцарії вперше купує препарат, влітку того ж року — розпочинає терапію.

— Я летіла до подруги на весілля, так трапилось, що воно було за кордоном. І так трапилось, що я прилітаю у великодні свята, у Мілані все зачинено. Ми з другом їдемо в Швейцарію, бо лише там є той препарат, який треба, це 1700 євро. Я купую, викладаю ці гроші за одну упаковку. У мене ще крадуть телефон по дорозі. Без роботи, на останні гроші доїжджаю на весілля подруги, повертаюсь в Україну. Наприкінці червня починаю терапію. А ще, купила дозування 240 мг., на яке потрібно виходити поступово, з мінімальної дози — 120 мг. А я одразу купила тільки 240. Тобто виявилося, що купила не те, і ми давай через знайомих домовлялись, щоб хтось їхав, і у Франції, в Ніцці знайшов дешевше цей препарат — за 1000 євро. У Чехії, наприклад, цей препарат дають безкоштовно, навіть студентам-нерезидентам і найманим працівникам. В Італії, Німеччині, Австрії, Швейцарії, Іспанії. А тобі треба купувати самій. Препарат шалений, продається тільки по рецепту, і повсюди регуляційна політика. За кордоном аптеки продають його тільки тоді, коли їхні пацієнти його отримали. Вони не мають права продати, коли в них залишився хтось непокритий в країні і може прийти й купити, бо потім їм відшкодує ці витрати держава. Вони не мають права тоді продати. Тому, наприклад, в Болгарії ми не могли купити — хоча це і ближче, і дешевше вийшло б.

В Україні доступна превентивна терапія на основі інтерферонів різного типу. Замовлення по закупівлі цих ліків формує Міністерство охорони здоров’я України, реалізує державне підприємство «Медичні закупівлі України» та спеціалізовані пацієнтські організації. За даними МОЗ, зараз в Україні 5803 пацієнти з розсіяним склерозом — це реальні люди, що отримують лікування за державні кошти.

Зараз механізм замовлення і купівлі ліків для пацієнтів з РС виглядає так: місцева влада збирає інформацію про пацієнтів у своєму регіоні і передає її до міністерства.

Євген Гончар, секретар громадської ради при Міністерстві охорони здоров’я України, пояснює: насправді пацієнтів із розсіяним склерозом більше — приблизно 20 000, із них половина, тобто 10 000 потребують лікування. Але частина з них лікування не отримує з різних причин: вирішили не лікуватись, купують препарати за власні кошти або ж місцеві лікарі невірно поставили діагноз і не повідомили про таких пацієнтів.

Влітку 2019, перед початком терапії, Ірина покидає Київ, роботу в Могилянці за 4000 гривень в місяць і їде до батьків — в Одеську область. Після закінчення контракту на її основній роботі до дівчини посипалось безліч пропозицій від роботодавців, серед них були такі, про які вона давно мріяла. Але Ірина відмовилась: політика, бізнес «контакти-контракти» —  усе вимагало багато ресурсу, сил, стресу, недосипань, і вона не могла собі цього дозволити, тому й пішла на низькооплачувану роботу. Але з часом полишила і її.

— Батьки намагались бути поруч, підтримувати, бо я починала терапію, і вони просили бути дома і не гнатись за роботою і черговими досягненнями, щоб просто бути під контролем, щоб я побула в спокійній обстановці, хоча б поки не сяду на препарат, вирівняються усі аналізи. І я реально до кінця року, як маленька дитина з ними пробула: проводжала батьків на роботу, чекала їх удома: я, дідусь, якому за 82, і кицька. Тоді батьки завели собаку. Це врятувало. Антидепресант для усіх, щоб відволіктись. Мама в своєму горі, батько якось сам це переживає, матеріально мої батьки беруть на себе всі витрати. Усі в таких ситуаціях мислять категоріями справедливості: як така дитина могла потрапити в таку ситуацію; ти ж в неї вкладаєш все, це ж твоя кровиночка, а вона зараз як підбитий літак! От як боїнг впав — так тебе раптово «підбиває» цей розсіяний склероз! А ти тільки на підльоті, тільки вилітаєш, але вже вся така успішна, і тут хоп! І ти зупиняєшся і робиш інші життєві вибори. Мама дуже заглибилась у релігію, знайшла в ній утіху.

Материнська любов дуже сильна, її неможливо осягнути. А тут ще й таке… Вона брала мене в різні церкви, монастирі, хотіла, щоб я сповідалась, покаялась, молила про моє зцілення. А я тоді не могла, була не готова, а чинити спротив мамі не було ресурсу. Ну це треба каятись, а в той момент у мене не було каяття. Я розуміла, що припустилась помилки, що мій стиль життя іде всупереч релігійним настановам, але я тоді не розуміла, як мені людина-посередник із Богом може допомогти. Покаяння потребує часу, осмислення, смирення для визнання та спокути своїх гріхів. А без щирої віри та духовної сили це неможливо.

Один із малюнків Ірини Троян

Препарат «Текфідера» підійшов Ірині. Із початком терапії потрібно постійно моніторити деякі показники організму — регулярно здавати аналізи, щоб побачити, яка реакція на таке серйозне втручання. Сім’я Ірини зраділа, бо в цьому аспекті все склалось добре. Окрім того, щоб купувати «Текфідеру», був іще один варіант отримувати ліки — чи не зовсім ліки. Ірі запропонували взяти участь у рандомізованому, подвійно-сліпому, плацебо-контрольованому дослідженні новітніх медичних препаратів від розсіяного склерозу. Це було дослідження ліків, які в перспективі потраплять на європейський ринок, але тестуються в Україні. Ірина вирішила, що це дуже сумнівна пропозиція і відмовилась: «60 000 доларів, 5 ампул ми вам капаємо, і ви на 5-10 років забуваєте про розсіяний склероз. Але ви ж не маєте таких грошей? То ось, безкоштовна програма! Але ви не будете знати, в якій ви групі — плацебо, і вам воду колять, чи препарат. А хто потім буде нести відповідальність? Ти підписуєш папери, що не маєш до них жодних претензій».

«Розхламлення»

У 2020-му Ірина повертається у Київ. Живе одна у своїй квартирі і вчиться турботі про себе.

— У цей період я полюбила Київ, бо до того недолюблювала його. Я ходила на йогу — туди і назад пішки, вчилась слухати своє тіло. Потім подумала: вчуся турботи про себе, значить буду собі готувати. А це ж треба піти купити продукти. І ти щось робиш, вчишся іншому ритму, а не закидуєшся, чим доведеться. А це, виявляється, займає час — так прикольно. Або прибрати квартиру. Теж корисно і займає час. Цього року я «розхламилась». Усе, що не радує — викинула. 60% моїх речей пішло на благодійність: міланські туфлі, все, що купила і раз одягла на фотосесію, чи навіть не одягла — все віддала. І я пам’ятаю серед ночі цей стан, коли я вирішила розпрощатись із усім цим і викинула ті бейджі. Я працювала і працюю над тим, щоби плекати цінність у собі, любити себе, слухати себе, своє тіло, слухати, як ти на що реагуєш, слухати свої емоції, слухати своє оточення: чи забирає у тебе людина енергію, чи вона тебе наповнює, чи вона про тебе дбає. Із якою метою вона з тобою зустрічається? Щоб ти їй зробила фото в Інстаграм, чи щоб ти її кар’єрно просунула?

  • Усі такі наче ввічливі, а по факту — я ходжу порожня…

Я зустрілась і віддала більше. Коли я була в депресії і поїхала з Києва, мені майже ніхто не писав. Тому я змінила коло свого спілкування, свої пріоритети, я не розпорошую свій час, свою енергію і сили.

Сон, алкоголь, нікотин і дієти

Неможливо точно сказати, через що виникає розсіяний склероз. У кожному окремому випадку будуть свої причини, свої тригери. Із наукової точки зору не можна стверджувати напевне, що саме хронічний стрес на 100% призвів до розсіяного склерозу. Однак так само не можна на 100% відкинути цю версію. Тому ми розпитали у Катерини Толстікової, терапевтки, лікарки загальної практики, дієтологині, як типовий для мегаполісу спосіб життя, впливає на роботу клітин людського організму:

«У людей, які недосипають, змінюється рівень метаболізму, рівень гормонів, харчова поведінка. Коли людина прокидається, не виспавшись, і це показано в наукових дослідженнях — частіше спостерігається переїдання. Часто це супроводжується кофеїновмісними напоями, які місять цукор, щось таке для того, щоб не заснути впродовж дня на роботі. Така людина, відповідно, не контролює, яку кількість простих вуглеводів, яку кількість стимуляторів ззовні у вигляді кофеїну вживає. Поступово змінюється лептин-ґрелінова система — це гормони, що відповідають за харчову поведінку: люди починають пізно їсти, багато їсти, часто їсти, або навпаки — рідко їсти, але багато. Це створює підвищений відсоток підшкірно-жирової тканини, що в цілому вже веде до хронічного запалення по всьому організму, тому що жирова тканина — метаболічно гормонально активна і вона виробляє дуже багато гормонів. Погані звички теж впливають на гормони харчової поведінки, але що більше — вони призводять до окислювального стресу, тому що як куріння, так і алкоголь впливають на стінку судин — ендотелій, і відповідно, вони можуть викликати мікротравми, пошкодження цієї судинної стінки, її утоншення. Це все теж викликає окислювальний стрес, тому що починає згущуватися кров, починають формуватися тромби, холестеринові бляшки і це може закінчитись по-різному», — каже лікарка.

Катерина Толстікова

«Що стосується сигарет — це впливає на саму клітинну стінку. Тому сигарети і речовини, що містять нікотин, а також алкоголь, є серйозним окислювачем клітинних мембран. Клітини можуть руйнуватись, і це буде призводити або до хронічних захворювань, або до гострих ситуацій, при яких варто вмішуватись якимось медичними маніпуляціями», — наголошує Катерина Толстікова.

За її словами, перелічені процеси і хронічний стрес в організмі можуть сприяти розвитку різноманітних захворювань, зокрема, і аутоімунних:

«Аутоімунні процеси часто виникають тоді, коли рівень запалення високий, рівень окислювального стресу високий і клітини починають самі проти себе створювати атаку, знищувати свої власні тканини. Таким чином спершу може підвищуватись схильність, а потім вже запускатись аутоімунний каскад різних медіаторів, які теж відповідають за імунні запалення, і, відповідно, виникають аутоімунні захворювання. Коли хронічний стрес — можуть бути проблеми з наднирниками, буде спазмуватись шлунково-кишковий тракт, а через те, що неправильно працює шлунково-кишковий тракт, до органів, залоз, не буде доходити достатня кількість нутрієнтів, і це теж дефіцит, який може сприяти виникненню аутоімунних процесів, в тому числі. Тому стрес, звісно, грає велику роль у цьому» — каже лікарка.

У соціальних мережах часто можна побачити згадки про аутоімунні протоколи і питання до вузьких фахівців про те, чи можливо вилікувати різні аутоімунні процеси їжею чи відсутністю якоїсь їжі. Катерина Толстікова пояснює: збалансоване, нутрітивне, тобто максимально наповнене вітамінами, мінералами харчування може покращити ситуацію із перебігом аутоімунного захворювання, дозволить знизити рівень антитіл. Однак не варто покладати надії на «лікувальні дієти»:

«Дієти, які доведені — це тільки Кето-дієта при двох станах: Епілепсії і Хворобі Паркінсона, там дійсно може бути ефект. Усі решта — чисто емпіричний метод, експерименти різних лікарів, які щось роблять із людським організмом, і інколи це працює, інколи — ні. Тому однозначно сказати, що є якийсь протокол, я не можу, тому що його просто немає у науково-доказовій базі. Але людина сама може почати нутрітивно харчуватись, прибрати тригери, що можуть порушувати роботу імунної системи: алкоголь, велику кількість простих цукрів, у тому числі і молочних цукрів. Зрозуміло, що не варто дуже обмежувати раціон і йти в якусь фанатичну історію, тому що це може погіршити ситуацію, але обмежити муку, цукор і так далі — варто. Але це звичайне нутрітивне харчування, а не якийсь жорсткий протокол. Просто таким людям, які мають аутоімунні процеси — їм варто жорсткіше витримувати формулу 80/20, де 80% — це нутрітивне харчування, 20% — для задоволення. І що дуже важливо, їм треба полюбити ці продукти, щоб вони теж були для радості, а не шукати альтернативу цукру в цукрозамінниках», — пояснює дієтологиня.

«Гаряча» жінка

У 2021 році Ірина почала працювати бізнес-аналітикинею для IT-систем у державному підприємстві «Медичні закупівлі України». Це другий раз, коли робота дівчини була дотична до медичної системи. Раніше, у 2017-2019 роках, організація, у якій працювала Ірина, безпосередньо співпрацювала з командою Уляни Супрун, тодішньої в.о. міністерки охорони здоров’я, і могла прямо запитати, поговорити чи ініціювати розмову про закупівлю ліків для пацієнтів з її діагнозом.

— І я категорично відмовилась тоді взаємодіяти, питати про допомогу, щось говорити чи просити, і казати, що це для мене, що є з цим проблема. Я не хотіла стати проблемою та обузою. Там же на порядку денному такі серйозні питання! Реформа первинної ланки системи охорони здоров’я та децентралізація. А що тут я зі своїми питаннями?!

Робота в державному підприємстві добре вплинула на дівчину: у неї була можливість працювати, заробляти гроші, спілкуватись із людьми в колективі, бути соціалізованою. Однак і там вона не розповідала про свій діагноз. Побічною дією превентивної терапії, яку приймає Ірина, є «припливи жару». Це проявляється як короткочасне (від 30 хвилин до години) підвищення температури, приступи жару, почервоніння та свербіж тіла. Таке трапляється, коли дівчина хвилюється.

Іра згадує, — якось вона виступала з презентацією на роботі, і в процесі проявились ці симптоми. Як тільки з’явилась можливість, вона вибігла в іншу кімнату. Співробітники наздогнали її, щоб запитати: що з нею і чи потрібна допомога. Іра тоді віджартувалась, «Це просто я така гаряча жінка!». Ірина характеризує час роботи у державному підприємстві як період балансу між роботою та особистим життям. Дівчина почала бігати, сама собі готувати, гуляти з друзями, виділила один день на тиждень тільки для себе, — щоб побути наодинці. За її словами, в цей час вона вчилась плекати цінність у собі і бути цінністю для себе.

Парадоксально, але саме це усвідомлення згодом і змусило Ірину залишити роботу в Медзакупівлях, що вона і зробила цього року. Іра зрозуміла, що в колективі є хоч і невелика, але частина людей, із цінностями яких вона не погоджується, і зараз не готова йти на компроміси. Ці думки підсилили бажання рухатись далі. Після звільнення у неї була розмова з директором підприємства. Дівчина пояснила причини і серед них вперше розповіла про свій діагноз і фінансове навантаження, яке бере на себе її сім’я. Директор підприємства здивувався фінансовій частині питання і уточнив, чому дівчина не користується тими ліками, які в Україні можна отримати безкоштовно. Він не був обізнаний у всіх тонкощах питання і запитав: «А чому ви мовчите?

— Він мене питає: «Ви боїтеся стигми?» Я кажу: «Ви мені скажіть як працедавець. От я влаштовуюсь на роботу. Чи мушу я говорити, повідомляти при працевлаштуванні про це, якщо воно зараз не позначається на моїй продуктивності? Але я маю певні побічні ефекти — в мене можуть траплятися приливи жару. Мені потрібна певна матеріальна винагорода від 1500 євро. Як ви це сприймете?» Він каже: «Нормально сприйму». І я про це почала думати.

Камінг-аут

На наступний день після цієї розмови Ірина публічно розповіла про свій діагноз на персональній сторінці у соціальній мережі Facebook. Потім дівчина створила громадську організацію для пацієнтів із діагнозом «розсіяний склероз». Серед задач, які ставить перед собою ГО «Ультіма ратіо», — лобіювання створення єдиного діагностичного центру, що спеціалізується на демілієнізуючих захворюваннях (дозволятиме їх раннє виявлення та визначення терапії), оновлення протоколу лікування РС (як дорослого, так і дитячого), створення реєстру пацієнтів.

Ірина пояснює: ніхто в Україні точно не знає, скільки зараз таких пацієнтів. Методологія збору цієї інформації, яка існує зараз (люди на місцях — представники опорної лікарні в області — передають інформацію про кількість пацієнтів до Департаменту охорони здоров’я обласної державної адміністрації (ОДА), а ті — до Міністерства охорони здоров’я) — дуже не досконала і призводить до того, що Україна точно не знає, якої терапії потребують пацієнти з РС, та скільки реально людей із цим захворюванням.

На думку Ірини, якщо покращити цю методологію — Україна зможе собі дозволити закуповувати інші, дорожчі, новіші препарати. У Міністерстві охорони здоров’я скептично ставляться до ідеї реєстру пацієнтів із РС. Вони планують зробити реєстр осіб із рідкісними орфанними захворюваннями, до яких і будуть входити пацієнти з розсіяним склерозом.

Про це розповіла Євгенія Ідоятова, виконувачка обов’язків генеральної директорки директорату медичного забезпечення Міністерства охорони здоров’я України:

«Є схвалена концепція розвитку системи надання медичної допомоги громадянам, які страждають на рідкісні орфанні захворювання на 2021-2026 роки» — розповідає Євгенія Ідоятова.

За її словами, в межах цієї концепції і будуть вирішувати актуальні проблеми, що стосуються орфанних рідкісних захворювань. Перелік пацієнтів з РС буде частиною єдиного інформаційного простору, і пацієнти з розсіяним склерозом будуть його частиною.

«Не буде створюватися якийсь окремий реєстр саме для пацієнтів із розсіяним склерозом, чи окремий реєстр для пацієнтів зі спінальною м’язовою атрофією, інформація про пацієнтів з рідкісними захворюваннями буде в одному місці», — підсумовує Євгенія Ідоятова.

За її словами, Міністерство планує реалізувати це за рік, максимум — два. У МОЗ дійшли висновку, що препарат, який купує Ірина — невиправдано дорогий (до 40 разів дорожчий від того, що купують зараз), а його перевага над іншими ліками при РС — сумнівна. Це випливає з публічного документу.

Цього року Україна через звернення громадськості провела оцінку «медичних технологій» (тих самих ліків, які купує Ірина) за скороченою процедурою. Аналіз робило державне підприємство «Державний експертний центр Міністерства охорони здоров’я України (Державний експертний центр МОЗ України)».

  • 9 вересня 2021 року результати експертизи оприлюднили і вона стала публічною. Висновок такий: «не рекомендовано розглядати можливість включення диметилфумарату (діюча речовина у препараті «Текфідера» — ред.) до номенклатури централізованих закупівель «Медикаменти для лікування хворих на розсіяний склероз».

Ірина каже, що це дуже очікуваний результат. Зараз дівчина проводить час із сім’єю і займається громадською діяльністю. Наприкінці нашої розмови вона знову нагадує про важливість плекання цінності в собі і говорить про потенційно шкідливий вплив соціальних мереж на людську психіку.

— Ти бачиш, що твоя одногрупниця в парламенті, інша — у Європарламенті. А та поїхала кудись вчитись, а ти — проґавила можливість, відмовилась від магістратури в Угорщині, провтикала подати заявку в Colleague of Europe. Ти себе постійно ганьбиш невикористаними можливостями. Ти робила багато всього, але тут думаєш: а я могла в цей час…а вона вже отам, а я тут…от не можна порівнювати взагалі. Особливо в депресії — соцмережі треба просто видалити, взагалі не дивитись, бо люди створюють ілюзію такого життя, де вони круті і класні! Не можна дивитись, якщо в тебе немає стійкої і стабільної психіки.

Слова Ірини підтверджує і психотерапевт Володимир Абрамов:

«Соціальні мережі можуть провокувати депресію. У них людина бачить тільки те, що інші показують, а показують вони лише успіх, успішні сторони свого життя. Людину з дитинства, особливо в нашій культурі, вчать порівнювати себе з іншими. Але це дуже погана стратегія для психологічного благополуччя. Порівнюючи себе з іншими, людина часто порівнює себе лише з найкращими, і це є когнітивним спотворенням. Для налаштування самооцінки людині краще порівнювати себе з собою: себе з собою вчора, позавчора. Але при цьому ставитися до себе з розумінням, повагою і співчуттям», — пояснює спеціаліст.

Зараз Ірина Троян каже, що розкаялась за свої гріхи, примиралась із релігією — вона вважає себе віруючою, але не релігійною. Хоче, щоб люди не зневірювались і пам’ятали — як важко не було б, самогубство — не вихід.

— Темні часи в будь-якому випадку минуть, яким би не був відчай. Коли здається, що виходу немає — це лише період. Його треба прожити, його треба перегорювати. Проплакати, прийняти, якщо боляче — поділитись. Треба вміти ділитись. Треба велику підтримку від близьких: родини, друзів. І треба підтримку родині пацієнтів. Їм дуже важко. Довкола є люди, є фахівці — варто звертатись по допомогу і не нехтувати собою, своїм станом і переживаннями. Стан уразливості треба в собі теж прийняти. Ви не зникли, ви не обуза. Ви можете бути сильною, можете бути слабкою у певний час. Симоненко про це прекрасно написав:

«Ти знаєш, що ти – людина? Ти знаєш про це чи ні? Усмішка твоя — єдина, Мука твоя — єдина, Очі твої — одні».

Це вінець гуманізму. Ти можеш бути різним. І ніхто тебе не засудить за твій життєвий вибір, бо це твій шлях.

Першу частину історії читайте у за посиланням.

  • Цим текстом неможливо встановити діагноз, він не може стати приводом для самолікування. Якщо ви відчуваєте симптоми, які здаєються вам схожими на ті, що описані у тексті — зверніться по консультацію до лікаря.

При передруку матеріалів з сайту hromadske.radio обов’язково розміщувати гіперпосилання на матеріал та вказувати повну назву ЗМІ — «Громадське радіо». Посилання та назва мають бути розміщені не нижче другого абзацу тексту

Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS

Коментарi до запису

Останнi новини