Фото: Laura Kammermann/The Wall Street Journal
Українці з ревматоїдними захворюваннями вже два місяці не можуть отримати необхідний їм препарат Плаквеніл. Україна отримала 3 тисячі упаковок цих ліків, однак жодна з них не потрапила в аптечні мережі – усі пішли в інфекційні лікарні для лікування хворих на COVID-19. При цьому Плаквеніл – основний препарат для таких хворих. Чи можна його чимось замінити та чим загрожує нестача ліків таким пацієнтам?
Понад 2 місяці Плаквеніл не можна дістати в аптеках – розповідає киянка Дар’я Бастюченко. В неї – реактивний артрит. Понад 7 років Плаквеніл – основний препарат, який вона приймає. Каже – завдяки цим лікам живе повноцінним життям, без болю. Через те, що препарату немає в аптеках – дозу довелося зменшити, і її здоров’я вже погіршилося, розповідає Дар’я:
«Я приймала дві таблетки на день – це стандартна доза для хворих на ревматоїдні захворювання, а тепер перейшла на одну. І от трохи вже відчуваю, що плече починає поболювати – це не швидкий процес. Через те, що препарат в організмі накопичується, ще якийсь час – тиждень-два – нічого не болить. Тобі гіршає поступово», – каже дівчина.
Дар’я додає, якщо препарат не приймати довго – приходить загострення.Те ж саме загрожує при заміні Плаквенілу на інші ліки. Її слова підтверджує нам і терапевтка-кардіологиня Марина Крапивнер:
«Мабуть, казати про те, що Плаквеніл зовсім не можна замінити – не правильно. Проте є велика група пацієнтів, зокрема з ревматоїдними захворюваннями (ревматоїдний артрит, системний червоний вовчак, склеродермія тощо), які приймають саме цей препарат. Причому Плаквеніл відноситься до препаратів базисної терапії, тобто основний препарат до якого можуть призначати додаткові препарати. Заміна основного препарату може спровокувати загострення перебігу хвороби у цих пацієнтів. До того ж, новопризначений лікарем препарат може бути не таким ефективним, як Плаквеніл», – пояснює лікарка.
Вона додає: деякі пацієнти не можуть замінити Плаквеніл через алергію. Якщо ж хворі не прийматимуть необхідні медикаменти довгий час – людина може стати інвалідом, а у найгіршому випадку і померти. Державу ж не турбує проблема хворих які потребують Плаквенілу, скаржиться жителька Черкас Анжеліка Пузь, яка вже три роки хвора на вовчанку:
«У мене починалося все з одного фалангу, а закінчилося тим, що боліли усі суглоби:і обличчя, і руки, і стегна…І коли ти ходиш і оббиваєш усі пороги у пошуках допомоги, а тобі кажуть: «Ні, це не наша проблема». А твоє самопочуття погіршується, й навіть твоя маленька дитина тобі каже: «Мамо, ти що не можеш бігати, ти що старенька», – це все дуже тяжко… Я вам скажу так: ніхто не візьме на себе відповідальність за те, що зі мною станеться внаслідок того, що я невчасно випила Плаквеніл. І ніхто потім не прийде та не скаже моїй дитині: «Я тебе буду виховувати, навчати та спати поруч, щоб було не страшно».
Читайте також: Вплив «Плаквенілу» (гідроксихлорохіну) на коронавірус — стаття The Guardian про останні дослідження
Жителька селища Слобожанське (Дніпропетровська область) Анастасія Чорна вже майже рік живе із діагнозом системний червоний вовчак. Каже, що останню пігулку Плаквенілу – основного препарату її терапії – випила 15 квітня.
«Ще якийсь час препарат циркулюватиме у крові, а що буде далі, ніхто не може передбачити: все буде спокійно, станеться рецидив? Страшно…Коли побачила, що препарат зник з аптек, почала шукати самотужки, пробивати по знайомих. Шукала в інших країнах, зверталась до людей, які мають відношення до фармбізнесу. Відповідь одна — ліків немає, коли будуть, невідомо. В одній аптеці мені сказали, що Плаквеніл у них був, але прийшов наказ з центрального офісу повернути усі залишки до них. Зверталася до свого лікаря-нефролога. Вона відповіла, що нічим допомогти не може, запропонувала аналог — делагіл. Але і його ніде немає в аптеках. Потім почала шукати людей з аутоімунними захворюваннями, знайшла ініціативну групу у Facebook, була створена петиція», – розповідає Анастасія.
Додає: до МОЗ не зверталася, того що це «сізіфова праця»:
«Я бачила відповіді очільника МОЗ на запити людей з аутоімунними захворюваннями: це не наша вина, зв’язатися з виробником. Потім з’явилася інформація, що ліки в Україні є, їх відправлять у регіони. Проте або їх не відправили, або ж препарат осів у кращому випадку в інфекційних лікарнях», – розповідає вона.
Ми обдзвонили низку аптек, що входять до програми «Доступні ліки», в жодній препарату немає, коли поставлять – невідомо:
«Плаквенілу поки поставок не намічається, якщо і будуть завози, то лише для лікарень – в аптеки його зазвичай не поставляють. У нас були залишки препарату, але буквально місяць назад купили останню упаковку – його ж розрекламували як протикоронавірусний засіб, от люди і скупили, хто міг», – розповіли нам в одній з аптек.
Читайте також: З полиць аптек зник «Плаквеніл»: чому та як діяти тим, хто залишився без ліків?
Натомість у Міністерстві охорони здоров’я вже складають списки тих, кому потрібен препарат. Навіть додали Плаквеніл до програми «Доступні ліки» – проте пацієнтам доведеться заплатити повну вартість препарату, каже Дар’я:
«У МОЗ я дзвонила на минулому тижні – мені сказали, що питання е вирішується. Сказали, що Плаквеніл включили до програми реімлоксації, тобто, відшкодування вартості ліків. Коли ми купуємо ліки в аптеці не за повну вартість, а за частину суми, проте розмір відшкодування за Плаквеніл – нуль. Тобто ми всеодно будемо платити повну вартість, але нам вже байдуже – головне, щоб препарат з’явився і його знову не розкупили».
Анастасія Чорна додає: в її амбулаторії ні про які списки пацієнтів, яким потрібен Плаквеніл, не чули:
«Все дуже туманно. Складають якісь списки пацієнтів. Я телефонувала в амбулаторію за місцем проживання, про жодні списки там нічого не знають. Знайшла номер свого сімейного лікаря – буду і її діставати», – каже жінка.
На гарячій лінії МОЗ запевняють – Плаквеніл найближчим часом з’явиться в аптечних мережах. Перша партія препарату вже доставлена в Україну, заявила у п’ятницю заступниця міністра охорони здоров’я Ірина Микичак:
«Важливою проблемою для областей та пацієнтів є забезпечення певними медикаментозними засобами, зокрема забезпечення пацієнтів з ревматоїдними захворюваннями. Компанія-виробник, вже поставила в Україну першу партію цього препарату, яка найближчим часом буде доставлена в аптечну мережу. І як тільки Національна служба здоров’я України включить в роботу електронний рецепт для цих пацієнтів, вони невідкладно зможуть отримати препарат для базової терапії. Думаю, ця процедура технічно завершиться наступного тижня», – сказала вона.
Поки держструктури обіцяють вирішити проблему, вже два місяці хворі, яким потрібен Плаквеніл щодня, самостійно шукають способи дістати життєво необхідні ліки. Об’єднуються у групи у Facebook: намагаються дістати Плаквеніл з-за кордону, шукати через друзів, навіть звертались до виробника – фірми Санофі-фарм. Проте знайти препарат здебільшого не вдається. Іноді натикаються на шахраїв, які беруть гроші, а препарат не висилають, розповідає Анастасія Чорна:
«З’явилися шахраї, які продають Плаквеніл за тисячі гривень, хоча раніше він коштував 560 гривень. Або просто просять заплатити наперед, а препарат, звісно, не надсилають. Час від часу в аптеках з’являється Плаквеніл, але за ціною 6-7 тис гривень. Оце вже нахабство», – каже вона.
Поки ліків немає – пацієнти живуть в очікуванні загострення хвороби, каже мати 7-мирічної доньки – Анжеліка Пузь:
«Колись нам по історії розповідали, що у світі є тюрьма, де людям із смертельним вироком не кажуть дату їх казні. І ці люди постійно живуть в очікуванні. От я теж живу в очікуванні. Я не можу розслабитися, я живу в очікуванні, тому що пеебіг хвороби буває непередбачуваний, особливо, коли кілька місяців немає ефективного лікування».
Додамо, що наразі ефективність гідроксіхлорохіну (основної діючої речовини Плаквенілу) при лікуванні коронавірусу – не доведена. Це питання тільки вивчають у багатьох країнах, наприклад в США та Європі. Український МОЗ вніс гідроксіхлорохін у протокол лікування COVID-19.