Про ВІЛ-статус Лєна дізналась наприкінці 90-х. У той час вона вживала наркотики. Зараз в Україні люди з вірусом імунодефіциту можуть безкоштовно отримати антиретровірусну терапію, скорочено — АРТ. На практиці це означає пожиттєвий прийом таблеток, кількість і порядок яких визначає і регулює лікар. При дотриманні всіх рекомендацій пацієнти безпечні для оточуючих і в організму є імунітет для подолання різних захворювань. Однак у 1998 році в Україні АРТ не було. Як і не було розуміння, що далі робити зі своїм ВІЛ-статусом. Натомість, було примусове, неанонімне тестування, його проводила поліція.
“Всіх запихували у воронки, не дозволяли виходити до тих пір, поки не проходили тестування, а потім на райвідділки розсилали результат. Тому, по-перше, багато чого прийшлось зробити для того, щоб не повідомили у лікарню за місцем проживання, щоб не дізналися мої рідні, тому що тоді був дуже широкий розголос і дуже нетолерантне ставлення до людей. Я знала хлопця, який закінчив життя самогубством, тому що дізнався, що в нього ВІЛ. Він думав, що хвора його дружина і немовля, але ж з роками стало зрозуміло, що вони здорові.
Тоді вони просто робили облави, хапали всіх, хто був на замітці, людей, які були в місцях позбавлення волі, людей, які вживали наркотики, тестували примусово людей – тоді ще були ЛТП люди, що хотіли лікуватись від алкоголізму чи наркоманії, і це було обов’язкове. Я пам’ятаю, зустріла дільничого і він мені сказав: та ти знаєш, Іванова, Петрова, Сидорова звернулись до нас, щоб пролікуватись в ЛТП від алкоголізму і у них у всіх виявили СНІД.
Тоді не казали ВІЛ, одразу говорили СНІД. Але це ж уже остання 4 стадія, можливо в них, і не було СНІДу, була ВІЛ-інфекція. Але ж був такий розголос, і я цих людей взагалі дуже погано знала, але інформацію таку отримала, і розуміла, що так само говоритимуть і про мене. Тому я навіть не шукала як можна лікуватись, та й у 98-році ще не було АРТ терапії”, — ділиться Лєна.
На якийсь час жінка вирішила забути про ВІЛ-статус. Почувала себе добре. Думала навіть: можливо тестування взагалі показало хибний результат. З цим переконанням Лєна жила 11 років, поки в 2009 знову не пройшла тест. Він підтвердив наявність вірусу. Також жінка зробила обстеження на кількість СД 4 клітин, яке дало зрозуміти, у якому стані імунна система, на якій стадії захворювання. Тоді аналіз показав: у Лєни третя стадія ВІЛ.
У 2010 жінка потрапила у Чернівську виправну колонію. Проходила плановий медогляд, у який входив добровільний тест на ВІЛ. Лєна хотіла дізнатись, в якому стані її імунітет, тобто знову дослідити кількість СД 4 клітин. Однак такої змоги не було, саме ця медична послуга була недоступна в колонії. Згодом вона й інші жінки добились, щоб такий аналіз у закладі з’явився, а також, щоб приходив інфекціоніст, який зможе призначати необхідне лікування. Наявність лікаря ситуацію покращила, однак адміністрація колонії не сприяла спрощеному доступу до ліків. Через важкий та напружений робочий графік, а також через неосвіченість наглядачів, жінкам не вдавалось регулярно приймати ліки.
“Як правило, це 15-ти годинний робочий день, інколи були такі зміни, коли по троє діб не виходили взагалі з робочої зони, і АРТ видавалась на один день. Тобто для того, щоб жінці на другий день отримати собі лікування, вона повинна вийти з робочого місця, а там решітки, все закрито, тебе повинен вивести контролер – контролера нема, треба чекати 5х людей, щоб вийти тільки по п’ятірках, п’ять людей нема…це не просто: ти вибігла, взяла ліки, сіла на своє робоче місце. Було насильство з боку інших засуджених – і тих, в кого не було ВІЛ-статусу, і тих, які просто не пройшли обстеження, і невідомо – був він у них чи ні, і деякі з них так і померли, тому що не проходили обстеження зразу, коли тільки приїхали до виправного закладу.
Людина встає зі свого робочого місця, а це лєнта. Одна шиє один процес, друга другий, якщо хтось встав – уся бригада зупинилась, і всі злі. Бо прийдеться працювати не 15 годин, а ще більше – чекати цю жінку.
Один контролер знає – знайде ці пігулки і залишить їх у тумбочці, а інший гляне і викине їх у сміття. Не було спрощеного доступу до лікування, були перепони. Жінки були необізнані, писали скарги, але вони були непрофесійними, тому ніхто їх не розглядав.
Нам підказали, що треба всі свої скарги до управління писати не те, що “я не можу отримати ліки, їх викинули», а треба писати про те, що “порушені мої конституційні права на отримання медичної допомоги”, а потім вже саму ситуацію. Таким чином, трішки воно почало рухатись, зараз все на краще,” — розповідає Лєна.
Окрім доступу до ліків було й чимало інших проблем. Сам режим перебування у закладі складний, передбачає багато фізичної роботи просто неба, яку жінки з ВІЛ не завжди могли винести:
“Дуже важко було, знаєте, там є таке шикування – стояти на холоді, на морозі, довбати лід і сніг – як в армії, тільки траву не фарбували, а так – все там вилизували язиками, ганчірками витирали цей плац, тобто робили таку дурну роботу. І ніхто ніколи не дивився на те, скільки в тебе клітин, чи отримуєш ти лікування, як ти себе взагалі почуваєш. У мене дуже багато прикладів, які я бачила на свої очі, коли жінки після таких робіт, перемерзаючи, лягали спати здоровими, а прокидалися вже рослинами. Тобто за одну ніч менінгіт робив їх рослинами, і за два тижні вони помирали. Це дуже важко. Ніхто на це не звертав уваги. Окрім цього дуже важко було працювати,”— зазначає Лєна.
У 2013 році Лєна вийшла з Чернігівської колонії. Жінка вирішила продовжити АРТ-терапію.
“Виявилось, що на той час окрім ВІЛ інфекції у мене був туберкульоз лімфатичних вузлів, і треба було пройти лікування. Але я не з Києва, а я вже працювала на той час, і мені треба було знайти такий тубдиспансер, який би міг мені виписати лікування – профілактику туберкульозу на декілька місяців. Я звернулась в диспансер, мені відмовили, сказали, що якщо заплачу 500 гривень, то зможу стати в них на облік і отримувати лікування кожного дня. Тобто мені треба було замість роботи їхати в тубдиспансер, отримувати ліки на один день і так кожного дня.
На роботі знали мій діагноз, я працювала в сфері ВІЛ послуг, але це все одно робота – було дуже незручно. Окрім цього було ще скрутне матеріальне становище – я тоді тільки вийшла з місць позбавлення волі і 500 гривень – це була для мене захмарна сума, тобто нічого з цього не вийшло. Я писала листи головному лікарю в тубдиспансер, звернулась за допомогою до київського відділення людей, що живуть з ВІЛ, зараз воно називається «100% життя». І ми разом писали листи, були відповіді, але вони були такі, наприклад: “Ми чекаємо вас 10 травня, будемо розбиратись,” – це головний лікар тубдиспансеру відписав, лист я отримала 15 травня. Тобто я не могла потрапити на цю зустріч», — розповідає Лєна.
Жінці допомогли друзі – згодом знайшли їй іншого лікаря. Вона лікувала туберкульоз і в цей же час розпочала лікування АРТ. Однак на цьому пригоди жінки у медичних закладах не закінчились. Через рік їй в останній момент відмовили в операції через ВІЛ статус.
“Я хотіла зробити операцію на венах, на ногах і вирішила піти до сучасного центру флебології в Подільському районі, знайшла його в Інтернеті. Там все було таке сучасне, мене дуже гарно зустріли, обстежили, запропонували операцію, до якої я була готова. Я могла не говорити про свій ВІЛ-статус, це дозволено законом, я можу про це не говорити, я приймаю ліки, в мене не вимірюється вірусне навантаження, тобто я не є небезпечною для оточуючих, навіть для лікарів, які мене будуть оперувати. Але ж я вирішила сказати про це, і лікар сказав: «Ну що ж, раз так, ви можете звернутись до нас коли скінчите своє лікування і вже будете здорові».
Я кажу: «Так а що мені робити, я його не скінчу ніколи, прийматиму ліки все життя, я для вас не несу ніякої небезпеки». Ні, каже: «Можете звернутись до Інституту Шалімова, там “таких” оперують».
Я просила надати мені офіційну відповідь про те, що мені відмовлено в операції, але ж на це ніхто не погодився. Лікарі дуже тактовні… вони не називають, що причина відмови саме ВІЛ-інфекція, вони знаходять інші причини, чому не хочуть брати на супровід або робити операції чи інші процедури”, — ділиться Лєна.
Членкиня “ЮрФем” Світлана Бєлай розповідає: такі випадки – не рідкість. ВІЛ-позитивним жінкам часто відмовляють у лікуванні. У схожих ситуаціях вона як адвокатка йшла на переговори з лікарями. Світлана зазначає, з її практики, медичний персонал часто не знає про шляхи передачі ВІЛ-інфекції, і через те перебільшено уявляє ризики для себе. На думку Світлани, саме необізнаність часто була причиною такої поведінки. Після просвітницької роботи, а також роз’яснень, що відмова людині у медичній допомозі через ВІЛ-статус – це дискримінація, ті самі лікарі погоджувались і проводили заплановану операцію. Однак бувало і по-іншому:
“Бували такі ситуації, що і головний лікар не мав впливу на дану ситуацію, але в даному медичному закладі ми знаходили іншого лікаря, який не мав такого упередженого ставлення до ВІЛ-інфікованих людей, і він погоджувався на операцію. У нас були випадки, коли притягували до відповідальності. Але це на рівні керівництва – догана, запис в трудову книжку”, — повідомляє Світлана Бєлай.
Слухайте подкаст за посиланням.
Цей матеріал був створений за підтримки Програми MATRA (Посольство Королівства Нідерланди). Погляди та висновки авторів програми можуть не відображати офіційну позицію Уряду Королівства Нідерланди.
Проєкт виходить у партнерстві з Асоціацією жінок-юристок України «ЮрФем».