Что осложнил «ковидный» карантин для пациентов с акромегалией и других орфанных больных?

Андрей Путников: Октябрь — это месяц осведомленности про акромегалию, редкое орфанное заболевание. 1 ноября весь цивилизованный мир будет отмечать День борьбы с акромегалией.

В мире ранняя диагностика акромегалии запаздывает на 4-8 лет, в Украине — на 15 лет. Ранние симптомы являются очень и очень неспецифическими, но они есть. Например, апноэ, то есть остановки дыхания во сне. Также это повышенное артериальное давление в молодом возрасте или сахарный диабет. В Украине очень мало эндокринологов, которые являются экстра-специалистами по акромегалии.

Давайте не забывать, что есть не только COVID-19, а и много других серьезных заболеваний. Орфанные заболевания — это ежедневная борьба за жизнь, человек каждый день живет в условиях «суперковида». Должна быть государственная программа, региональные целевые программы по лечению акромегалии. К сожалению, государственной программы на сегодня нет. Еще в начале июня министр здравоохранения Степанов обещал нам, что до конца июня будет принята национальная стратегия по орфанным заболеваниям. До сих пор эта стратегия лежит на подписи у господина министра. В Украине это может затянуться на годы и десятилетия.
Есть приказ Минздрава, который каждый год обновляется — список редких заболеваний. Сейчас мир признал около 8 тысяч орфанных заболеваний, а Украина — около 300. Минздрав сейчас занимается только выборочными 14 диагнозами, остальные оставлены на произвол судьбы. Например, по акромегалии не открыта программа в 2020 году, нет финансирования со стороны Минздрава. В Минздраве сейчас полный коллапс, Минздрав не реагирует на письма профильной организации, не дает ответа на запросы народных депутатов. Я думаю, это касается и других больных, не только орфанных.

Орфанные заболевания — редкие врожденные или приобретенные заболевания, характеризующиеся тяжелым, хроническим течением, поступательным ходом, сопровождаются формированием дегенеративных изменений в организме, снижением качества и сокращением продолжительности жизни больных и даже представляют угрозу для их жизни.

Страница«Українська Гіпофізарна Фундація»

Полную версию беседы слушайте в прилагаемом аудиофайле
Громадське радио выпустило приложения для iOS и Android. Они пригодятся всем, кто ценит качественный разговорный аудиоконтент и любит слушать именно тогда, когда ему удобно.

Устанавливайте приложения Громадського радио:

если у вас Android

если у вас iOS