Что известно про легочную гипертензию в Украине?

Что это за заболевание и почему в Украине важно и актуально о нем говорить? В студии Громадського радио об этом рассказала Оксана Александрова, глава «Ассоциации больных легочной гипертензией».

 

Легочная гипертензия – редкое заболевание

Оно встречается у десяти людей на миллион. Сосуды легких, в которых происходит насыщение крови кислородом, по разным причинам начинают сужаться, их стенки утолщаются. Постепенно просвет, по которому, проходит кровь, становится очень маленьким – кровь не обогащается кислородом в достаточном количестве, проявляются признаки гипоксии, сердце берет на себя компенсирующую роль. Поскольку организму все равно нужен кислород, оно старается протолкнуть в легкие как можно больший объем крови, из-за этого развивается сердечная недостаточность.

В результате страдает и сердце, и легкие. К сожалению, болезнь может развиваться настолько стремительно, что без лечения пациенты могут не прожить больше трех-четырех лет, поэтому лечение для таких пациентов очень важно. Основная часть наших пациентов – дети, подростки, молодые люди. Специфика этого заболевания  в том, что на четыре женщины болеет один мужчина.

По реестру, который ведет наша Ассоциация и уже созданный Центр легочной гипертензии, на сегодняшний день 470 пациентов в Украине больны этим заболеванием.

Сложна и диагностика легочной гипертензии, и лечение

Ее признаки характерны для многих других болезней: одышка, утомляемость, головокружение. Часто до постановки диагноза проходит три-четыре года.

Когда заболевание диагностировано, встает вопрос: как правильно выбрать лечение. На сегодняшний день существует много препаратов. К сожалению, многие из них по-прежнему недоступны в Украине. Сейчас у нас есть два препарата, которые используются при лечении пациентов с легочной гипертензией. В этом году регистрируется еще два.

Лечение одного пациента обходится от 30 до 150 тысяч гривен ежемесячно. Пожизненно

Во всем мире заботу о таких пациентах на себя берет государство. С 2016 года у нас появилась государственная программа закупки препаратов для пациентов с легочной гипертензией на 76 миллионов. В 2017 году наши пациенты впервые получили препараты по этой программе.

На сегодняшний день программа продолжается, но, к сожалению, финансирование не увеличилось. На сегодняшний день мы не можем обеспечить всех пациентов этими препаратами. Регионы могли бы закупать часть препаратов за свой бюджет, но на сегодняшний день они не могут этого делать. Также актуальной для наших пациентов остается проблема трансплантации.

5 мая – День легочной гипертензии

В этот день пациенты с легочной гипертензией собираются вместе с родственниками, друзьями, с людьми, которые их поддерживают. Во всем мире этот день отмечается активно. Так как для наших пациентов очень многие активные виды спорта недоступны, они собираются в командах с людьми, которые за них делают эту физическую нагрузку — таким образом они все равно участвуют. Завтра у нас будет сплав по Десне на катамаранах .

Несмотря на то, что проблемы остались, все-таки многое сделано. И мы стараемся проводить этот день с улыбкой, радостно и заряжаться положительными эмоциями. А остальные проблемы переносим на трудовые будни.

Слушайте полную версию разговора в прикрепленном звуковом файле.