Ноги, которые не могут ходить к морю, в котором нельзя купаться

В небольшом, в прошлом курортном, а теперь военном городке Бердянском, недалеко от Мариуполя Донецкой области, осталось около 75 местных жителей. Неподалеку от песчаного пляжа, на котором вкопаны таблички «Осторожно, мины!», живет семья Разумовых. Ходить к Азовскому морю 12-летняя Дарья Разумова не может не так из-за снарядов, как из-за своей болезни. Она родилась с диагнозом «диастрофическая дисплазия», что означает укорочение конечностей из-за неправильного формирования костей. Сейчас девочка ждет четвертую операцию, рассказывает ее мама Людмила:

«С самого рождения мы гипсовались, оперировались. По счету это уже четвертая операция будет. По-своему все операции тяжелые. Сейчас будут пробовать сначала с правой ноги, потому что она более шаткая, а уже потом на левой. Ей нужно развернуть косточку, установить пластины. По-научному это называется диастрофическая дисплазия. Вывих нижних конечностей, тазобедренный сустав у нас не стоит на месте, косолапость и все остальное».

Операция стоит не так много —12 тыс. грн, но для Разумовых эта сумма большая. На лечение уходит вся зарплата и пенсия (по инвалидности) Даши. «Тебе передвигаться не больно? — спрашиваю я у девочки. — Чуть-чуть, — отвечает она, — потом, когда много постою, то да».

«Конструкция, которую будут ставить в колени (пластины на коленном суставе, —ред.), стоит 12 тысяч гривен. Цена препаратов, которые ей должны прокапать в Харькове, установлена, но у всех она разная, 1600 – 1800 грн одна ампула, а там надо три таких. Операцию нужно делать в любом случае, потому что диагноз может вернуться назад. Что-то нужно делать обязательно», — поясняет мама.

Летом прошлого года, когда Бердянское часто обстреливали, Разумовы вывезли своих детей из городка, сами же остались с хозяйством. 30 июня в их двор прилетели снаряды, разрушив стену дома и гараж. Теперь помимо затрат на лечения Дарьи, нужно было своими силами восстановить дом.

«Дом разбили в 2015-м. Мы на 15 минут ушли из дома. Мы дошли до мамы (она тут рядышком живет), и увидели, что у нас горит дом. Снаряд какой-то попал. Не было ни стены, ни окон. Гараж двухэтажный с жилой комнатой был. Нету ничего.

Мы когда восстанавливали стены и окна, нам никто не помог, ни государство, никто. Мы сами все делали. Шлакоблоком, который остался с гаража, мы докладывали стенки. Вход в дом был со всех сторон. Единственное, что в этом году Красный Крест нам дал шифер», — рассказывает Людмила и добавляет, что когда идет дождь, приходится подставлять миски, потому что крыша протекает в двух местах.

21 ноября Даше Разумовой исполнится 12 лет. Девочка передвигается на инвалидном кресле, учится в школе, любит физкультуру. Военные, которые знакомы с ней, говорят, что она очень добрая и патриотичная. Операция необходима уже сейчас, утверждает мама девочки, чтобы Даша смогла безопасно передвигаться самостоятельно:

«Она вообще не ходила до двух лет. Она перемещалась на попе, пока в Харькове не поставили все, как должно быть. И она уже с помощью того, что коленки у нее были по бокам, а врачи их поставили вперед, и она начала ходить. После установки этих пластин будут удерживаться коленки. У нее же гуляет нога туда-сюда, она может в любой момент просто сложиться и Даша вообще не сможет ходить».

Чтобы помочь собрать необходимую сумму на операцию Дарьи Разумовой, можно перечислить деньги на карту Приватбанк мамы Людмилы Разумовой: 5168 7423 0325 9695.

Ирина Сампан из Бердянского для «Громадського радіо»