«В нашей стране тема детской смерти — табу», — Алла Антонова

У нас в гостях Алла Антонова, координатор нового проекту фонду «Таблеточки», проект паліативного супроводу для онкохворих діток запущений «Таблеточками» зовсім нещодавно. Ми поговоримо про те, що це за новий проект, чому він з’явився в Україні тільки зараз і власне, як все це буде відбуватись на практиці.

Анастасія Багаліка: Алло, доброго дня. Я знаю, що тема дуже не проста і болюча, можливо комусь з наших слухачів буде дуже боляче психологічно слухати цей подкаст, тому давайте спочатку поговоримо про те, що таке палліотивний супровід і власне, як фонд вирішив створити таку програму, чому виникла така потреба?

Алла Антонова: Паллиативная программа нашего фонда подразумевает улучшение качества жизни и на этом можно поставить точку. Паллиативная медицина отличается от паллиативной помощи. Это паллиативная поддерживающая терапия, но они сходятся в том, что обе улучшают качество жизни детей. На стадии заболевания, когда официально медицина уже вылечить не может ребёнка.

Наш фонд уже много лет помогает онкогематологии Охматдета. Мы покупаем деткам лекарства, поддерживаем их психологически, у нас есть волонтеры, которые помогают проводить занятия. Так или иначе – это очень сложная болезнь и тяжелый период для детей. Так или иначе, мы сталкиваемся с тем, что многие детки уходят. Поэтому мы решили создать такую программу – поддерживать родителей и детей, улучшать качество жизни детей, выполнять их пожелания, оказывать медицинскую помощь, бытовую, моральную и психологическую.

Анастасія Багаліка: Скажіть будь ласка, за нормативами і правилами міністерства охорони здоров’я, як офіційна медицина до цього моменту поводилась з дітьми, які вже не зможуть отримати допомогу, яка може допомогти їм вижити?

Алла Антонова: Официальная медицина делает то, что она может на данный момент, потому что во всем мире паллиативная поддержка – это практика благотворительных организаций, одна государство с этим справится не может. Другое дело, что если бы благотворительным организациям не приходилось покупать лекарства для медицинских учреждений, они могли бы направить эти средства на подобного рода программы. На данный момент конкретно в министерстве здравоохранения существует ответственные особы, люди, которые отвечают за паллиативное направление и исходя из их ресурсов они делают всё, что можно.

Анастасія Багаліка: Це закупівля препаратів знеболювальних, я так розумію?

Алла Антонова: Нет, с обезболивающими в стране нет большой проблемы, как в других постсоветских странах. Есть проблема чисто человеческая, кто-то ушел раньше, до пяти работает, не могу сегодня выдать, а это ребенок, а мы только взрослым… Такие вот вопросы существуют.

Анастасія Багаліка: Тобто самі лікарі на місцях думають, що видавати знеболювальне дітям це неправильно?

Алла Антонова: У нас очень сильно в подсознании заложен момент, что обезболивающее – это наркотик, а наркотик – зависимость. Даже чисто подсознательно это есть. 

Анастасія Багаліка: Як довго вже існує програма супроводу у «Таблеточек»?

Алла Антонова: Фактически  она существует столько, сколько существует фонд. Официально мы запустили ее совершенно недавно. Это выездная служба, которая включает в себя три врача, одного психолога. Планируем выезжать во все области Украины, мы ищем единомышленников, людей, которые будут помогать нам на, врачей. Очень сложно найти людей, которые хотели бы работать в этой области.

Анастасія Багаліка: Скажіть будь ласка, якщо ви запустилися вже офіційно, то це означає, що мабуть існує якась чітка стратегія того, що ви збираєтесь робити?

Алла Антонова: Да. Прежде всего, мы четко проговорили, кому мы сможем помочь, потому что паллиативных деток, нуждающихся в данном виде помощи очень много и это различные заболевания. Мы приняли для себя решение, что на данный момент мы сможем помочь деткам с онкологическими заболеваниями. Это дети от полугода до 18 лет, у которых диагноз онкология.

Дальше мы разработали программу, каким образом мы будем выезжать, каким образом связываться и как мы будем находить этих детей. Для того, чтобы это все работало взаимосвязано мы решили наладить контакты с областными центрами и детскими отделениями. Сейчас как раз посещали эти отделения – это северо-восток Украины, мы были уже в Днепропетровске, Запорожье, Харькове, Полтаве, Чернигове. Это было для того, чтобы наладить контакт. Чтобы детей выписывали к нам, не на улицу, не просто домой. Очень многие родители боятся потом оставаться с детьми дома, так как боятся, что у них не будет поддержки. Мы как раз предлагаем эту поддержку.

Анастасія Багаліка: А були раніше такі області і обласні центри, які не знали про існування вашого фонду?

Алла Антонова: Да.

Анастасія Багаліка: Це доволі така масштабна географічна картина, де про «Таблеточки» раніше не знали. Як взагалі ідуть на комунікацію в цих областях?

Алла Антонова: Независимо от того, знают о фонде или нет, идут совершенно по разному. Иногда очень радуются и благодарят. О нас не все знают, и это нормально, что люди настороженно относятся и задают много вопросов. Иногда люди оказывают сопротивление. Я думаю виной, прежде всего, служит то, что наш подход в обществе к паллиативным больным, к детям и в частности к смерти… Словосочетание «детская смерть» – это табу в нашем обществе. Его даже произносить сложно.

Анастасія Багаліка: Так реагують лікарі, чи батьки?

Алла Антонова: Так реагируют и родители и медицинские работники, не все и это очень радует.

Анастасія Багаліка: Я так розумію, що фонд дуже довго йшов до того, щоб для самого себе визнати, що так треба робити?

Алла Антонова: Да это правда, для нас это тоже было тяжелое решение . Во-первых – это серьезный и взвешенный шаг . Чтобы начать нужно чувствовать силы и самое главное, нужно найти людей, единомышленников. Очень сложно найти тех, кто будет работать с таким направлением, особенно тяжело найти врачей. Это должен быть хороший специалист и хороший человек. Эти два качества они соединяются очень часто, но при этом может не быть желания работать в этой области. 

Анастасія Багаліка: В кожній області буде свій окремий лікар, психолог, координатор, чи це буде більш вузьке формування ніж область, можливо район чи якийсь регіональний відділ?

Алла Антонова: Будет один координатор по всей Украине, который будет работать со всеми больницами. Координатор – это я. Мы не знаем, сколько у нас будет таких детей, подопечных, можем предполагать на основании работы других фондов. В частности в соседних странах, мы были в Москве и у фонда «Подари жизнь» подопечных столько, сколько приблизительно жильцов в Москве. Мы не знаем, сколько это будет детей. Для начала у нас один координатор, при необходимости мы будем искать еще.

Анастасія Багаліка: На які цифри ви розраховуєте зараз з ваших теоретичних підрахунків? 

Алла Антонова: Мы думаем, что после того, как о нашей программе узнают все, после того, как мы объедем всю Украину и заявим о себе, познакомимся с врачами и отделениями – это будет где-то 20-25 детей к концу года. На данный момент у нас двое подопечных, совсем недавно было трое.

Анастасія Багаліка: А як батьки можуть про вас довідатись, як можна контактувати з фондом?

Алла Антонова: О нашей программе будет написано на сайте, информация уже там есть. Они могут связаться как в целом с ассистентом фонда «Таблеточки», точно также там указаны и паллиативные направления, по каким номерам и каким вопросам куда обращаться. Также мы даем информацию в социальных сетях и еще от лечащих врачей. Все детки с такими заболеваниями, они, как правило, лечатся в областных центрах. У них различные этапы лечения, и бывают этапы, когда необходима аппаратура специальная, та, которой может не быть в райцентре. Дальше уже все зависит от врача, скажет ли он о нашей программе и от родителя, как он воспримет эту информацию, потому что родители очень долго отрицают это.

Анастасія Багаліка: Ви на початку розмови згадали, що в Західних державах палліативна медицина – це прерогатива благодійних фондів. Я б на сам кінець нашої розмови хотіла б запитати про те, яку підтримку ви розраховуєте отримати від держави? Чи це виключно медикаменти , які будуть надаватися дітям, чи це також якесь розуміння і підтримка діями на регіональному рівні?

Алла Антонова: Мы ожидаем поддержки от государства во всех отношениях. На данный момент наш фонд входит в состав общественного совета при Министерстве здравоохранения. И мы ожидаем, что там мы сможем еще раз заявить о нашей программе, объединится с теми людьми, кто там работает. Очень сложно найти людей на местах. Очень многие работают  и помогают детям, но очень мало информации, поэтому мы ожидаем, что государство окажет нам помощь лекарствами , потому что для таких деток необходимы дорогие препараты, их сложно ввозить в страну. Речь идет не только о деньгах, времени, а даже о законности. Именно в этом мы ожидаем поддержку от государства и ожидаем того, чтобы словосочетание «детская смерть» больше не было табу.

Анастасія Багаліка: Алла Антонова, координаторка проекту паліативної допомоги для онкохворих діток від фонду «Таблеточки». Цю розмову ми записали у памках проекту «Права людини» на Громадському радіо.

Виготовлення цього матеріалу стало можливим завдяки допомозі Міністерства закордонних справ Німеччини. Викладена інформація не обов’язково відображає точку зору МЗС Німеччини.

Контент-менеджер програми Дар’я Курінна