Рассеянный склероз — это также и болезнь молодых, активных людей — пациентка с диагнозом

Как для себя и других пациентов с таким диагнозом реализовать свои планы?

Ирина Троян: Рассеянный склероз — это также и болезнь молодых, активных, талантливых, молодых людей. Она не имеет ничего общего с памятью. Это аутоиммунное заболевание, которое поражает нервную систему. Через эти поражения возникают бляшки, которые не позволяют нервным импульсам проходить. Мозг на МРТ имеет определенные воспалительные процессы. Уровень развития науки сейчас позволяет контролировать течение этой болезни и предотвращать раннюю инвалидизацию в случае применения инновационных препаратов. Эти препараты предотвращают то, чтобы нервная система сама себя атаковала. В Украине более 21 тысячи пациентов с этой болезнью, ежегодно добавляется по 1 тысяче новых.
Есть проблема с ранним диагностированием. У меня, например, однажды утром просто онемело веко. Благодаря специалистам Центра рассеянного склероза и Государственным закупкам 5 ампул гормональной терапии это воспаление погасили. Следствием была потеря сна на 21 день, что абсолютно разрушает психику. В Украине доступны только препараты, которые сказываются на здоровье и не очень приятные. Инновационные препараты, которые мы покупаем через знакомых, стоят от тысячи евро в месяц. Это таблетки, которые позволяют контролировать ситуацию, их нужно принимать пожизненно. Сейчас я в состоянии стабильной ремиссии. Как мне сказали — отношение и установка относительно жизни является решающей.

Последние 4 месяца я работала в Государственном предприятии «Медицинские закупки». Структура организации позволяет собирать потребности из регионов, потому что каждое учреждение здравоохранения предоставляет департаментам информацию о количестве препаратов, которые нужно закупить. Для меня открытием стал тот факт, что у нас нет реестра пациентов. Препарат диметилфумарат (международное непатентованное название), который я покупаю уже 2 года, можно включить в перечень к закупкам на 2022 год, но проблема в том, что никто этого не делает. У меня есть вопрос к людям из экспертных комиссий, Министерства здравоохранения, поставщикам и фармацевтическим компаниям — почему мы не имеем доступа к этим препаратам? Я обращаюсь к людям в этой области принять действия, чтобы пациенты имели доступ, я не единичный случай. Люди с моим диагнозом вынуждены или умирать, или эмигрировать. Система здравоохранения Австрии, Германии, Италии предоставляет этот препарат бесплатно даже не резидентам.

Полностью программу слушайте в аудиофайле
Підтримуйте Громадське радіо на Patreon, а також встановлюйте наш додаток:

якщо у вас Android

якщо у вас iOS